不吃会务餐 为病儿先捐餐费再捐款

　　“妈妈，肉是什么味道的？为什么别的小朋友可以吃我不能吃呢？”在成都有12个这样的孩子，他们不能吃冰淇淋和肉，甚至连米饭和牛奶都不能吃，除了蔬菜和水果，日常食物对他们来说都是“毒药”。为了活下去，这些PKU患儿只能吃特制的食物。

　　昨日，成都市新生儿疾病筛查工作会上，参会的各区市县100多名代表取消了原本已经成为惯例的会务餐，集体捐出了5000元会务餐费，并纷纷捐款，汇入新生儿疾病筛查治疗

　　1994年，在成都市妇幼保健院出生三天的东东被确诊为成都市第一名PKU患儿，从那个时候起，他只能吃经过加工的特殊食品，还要定期复查。“每顿饭都要单独给他做！”东东的母亲说，从小她就告诉东东，他和别的小朋友不一样，不能随心所欲地吃米饭、牛奶、冰淇淋等，年幼的东东似懂非懂，一次他背着家人偷吃了奶奶买回来的火腿肠，血液浓度一下子就上去了，情绪变得异常暴躁，非常痛苦，从那以后一家人都尽量不当着他的面吃肉。在家人的精心照料和中心严密的跟踪监测下，东东身体发育和智力跟一般的孩子没有差异，如今上五年级的他成绩还相当不错。

　　据悉，成都市新生儿疾病筛查中心成立13年来，已经筛查了27万名新生儿，筛查出PKU患儿12例，一直对他们进行跟踪治疗，目前，这些患儿绝大多数生长发育良好，智力与同龄儿童没有明显差异。

　　成都市新生儿疾病筛查中心承担着成都市、德阳市、乐山市、眉山市258家医疗保健机构新生儿疾病筛查的组织管理、标本检测、可疑患儿召回复查等多项工作，13年来，中心共筛查了27万新生儿，筛查率达69.73％，筛查覆盖率75.34％，对筛查出的PKU患儿，中心给他们建立了详细的病历档案，定期复查，监测生长发育和智力发育。

　　昨日上午9时30分，2005年成都新生儿疾病筛查工作会在上午11时提前1个小时便结束了。按惯例参会代表有一顿会务餐，但看着现场的10名PKU患儿，参会的100多名各区市县新生儿筛查工作者不约而同地表示愿意取消会务餐，将这笔5000元的会务餐费捐给这些孩子，不少人还解囊相助，现场募集到8073.4元捐款，这笔钱将用于PKU患儿的治疗。

　　“希望能尽我们的一点心意帮帮这12个可怜的孩子。”离开时，一位参会代表说。

　　另据了解，目前，成都市政府拨付了一部分专项经费解决PKU患儿治疗，建立了新生儿筛查治疗基金为PKU患儿免费治疗至7岁。

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　　苯丙酮尿症是一种少见的遗传性代谢障碍疾病，我国发病率约为1/16500。据介绍，此病在孩子3岁前没有症状，但3岁后会出现个子矮小、智力低下；如果及早发现，通过食疗可以治好，但他们吃的特制米和奶粉非常昂贵，一般一个患儿每月花在奶粉和米上的消费是1500元到2000元，这无疑给家庭带来了沉重的经济负担。