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脑瘫儿的妈妈不言悔


http://www.sina.com.cn 2006年02月13日09:53 大洋网-广州日报

  

脑瘫儿的妈妈不言悔

  

脑瘫儿的妈妈不言悔

  林海峰正在陪儿子做康复治疗。

  ■文/图记者武志红

  孩子们不管有什么缺陷,只要做父母的接受了他们,他们就会接受自己。我们自己也是这样,生命是怎么回事,我们就怎么去接受。只要尽力了,就没什么好后悔的。———林海峰

  本期人物:林海峰

  今年35岁的林海峰是东莞恒缘特殊儿童训练中心的创办人。18岁时,她的父亲患白血病,因家贫无钱医治而去世。为此,她发誓再也不让自己的亲人因为缺钱而遭难。20岁时,她和弟弟在莞城开了一家汽车配件公司,她卖命地投入工作,也得到了丰厚的回报。

  1996年,林海峰结婚。在经历两次流产后,她终于在1998年9月生下了一个儿子。但儿子刘宇轩在9个月大时被确诊为小脑脑瘫。此后,她一直在为儿子治病而奔波,并在此期间产生了要开一家特殊儿童训练中心的想法。2001年春天,她创办恒缘特殊儿童训练中心。为了经营这个中心,她已卖掉两处房产、轿车和所有贵重首饰。尽管遭遇了这么多苦难,但这个有一个男子汉名字的女性说,她的人生词典里没有“抱怨”和“后悔”这两个词。

  人物心声:

  低收费不是为了吸引“客户”,而是我觉得,这些治疗不应该收费这么高,家里有一名脑瘫儿已够惨了,将心比心,我不忍心和别的康复中心一样高收费。

  特殊儿童康复训练是社会公益事业,不应该是任何人牟利的手段。这个康复中心,只是我把给儿子治病的钱,拿来延伸一下而已。

  如果苦了太久,你就会爱上苦,非要和苦较劲。人经常会这样。

  ———林海峰

  我1996年结婚,可能是因为工作太投入伤了身体,前两次怀孕都流产了,直到第三次才通过剖腹产生下了一个儿子。

  分娩的过程很痛苦,但看到儿子那一刻,我觉得吃什么苦都值了。儿子很漂亮,我们给他取名刘宇轩,取“气宇轩昂”的意思。但是,做妈妈的喜悦并没有持续多久。小轩9个月大的时候,我慢慢意识到了不对劲。别人的孩子1个月会抬头,3个月会翻身,6个月就会坐……但我的儿子9个月大了还不能翻身。我们去东莞人民医院照CT,诊断结果是小脑脑瘫。

  听到这个诊断,我懵了。我不相信!我不接受!我安慰自己:东莞这个“小地方”的医院不可信,我要到“大城市”去检查。但在广州市儿童医院,我仍然听到了同样的诊断结果。不过,一名著名医生告诉我,脑瘫有多种,小轩只是小脑脑瘫,大脑其他部位正常。就是说,除了运动上有欠缺之外,小轩和其他孩子一样正常。并且,如果得到专业的康复训练,小轩可以培养出基本的运动技能。

  这给了我希望,我开始带着小轩去各地治疗,先在广州治,后来又去了从化一家康复中心。坚持了几个月后,儿子已学会了一些基本的动作。但是,这两个康复中心的收费令人望而却步,广州这家康复中心的月收费是12000元,从化康复中心也是六七千元。

  我很焦虑,我爸爸患白血病去世,那时我就总结出一条定律:重病=破产。我们在这两个康复中心给儿子治了18个月,就花掉了20万。我算了一下,这样下去的话,5年后我就会破产。不!我不想让儿子一辈子生活在贫穷中!

  之前,我曾感叹过,如果东莞有一家康复中心该多好啊。现在我想,干脆就由我来办东莞第一家康复中心吧,这样一箭三雕,既解决了给儿子治病的花费,又能把丈夫解放出来,此外还可以帮助东莞的脑瘫家庭。

  给儿子看病久了,我知道维持这样一个康复中心不需要太大的花费,平时能有二三十个病人就基本可以收支平衡了,而东莞一地的患儿不知是这个数字的多少倍。除了本地治疗的优势,我的中心收费也相当低。

  我从不觉得自己伟大,其实我也有自己的算盘,康复中心是在亏钱,但我整体上还是在“赚”钱。

  低收费不是为了吸引“客户”,而是我觉得,这些治疗不应该收费这么高,家里有一名脑瘫儿已够惨了,将心比心,我不忍心和别的康复中心一样高收费。

  我的康复中心在2001年春天创办,病人最多的时候有30多个,一般有二十来个病人。中心一直是亏本经营。第一年亏7万元,第二年亏6万元,第三年只亏了两千元,2004年亏了3万元,去年大概亏三四千元。

  之所以2004年有反复,是因为东莞出现了第二家康复中心,部分家长把孩子转移到那里去了。不过,我一点也不担心,我希望东莞有更多的康复中心,让每个孩子都能方便接受治疗。

  说到这里,我要强调一句,我从不觉得自己伟大。其实,我也有自己的算盘,康复中心是在亏钱,但我整体上还是在“赚”钱。因为如果自己不开康复中心,让小轩去其他地方治疗,我算过,一年要花掉11万。

  所以,换个角度看,我实际上是每年都在“赚”钱。并且,小轩在我的康复中心里会得到充分的训练,想做什么训练就做什么,而这一点在以前的康复中心是做不到的。中心是为小轩而开,我首先是个妈妈。

  我之所以能挺过小轩脑瘫的这个挫折,可能是因为我事先已经遭受过一次重大的打击了。那是1989年,爸爸患了白血病,因为缺几百元钱,不能做手术,爸爸就那样死在医院里,这对我刺激特别大。我发誓再也不能让亲人因为没有钱而遭受病痛的折磨,因为这个念头,我高中一毕业就和弟弟去做汽车配件。到1996年我结婚的时候,我们一家人已经衣食无忧。

  在陪爸爸住院期间,有一件事情对我影响也很大。爸爸病房里的病人,没一个不想活的,反而一个护士却跳楼自杀了。当时我非常纳闷,一直想:“生命怎么是这个样子,就要死的人想活,而活得好好的人却想死。”我得出的答案是,我们不是被挫折击垮,而是被我们的心态击垮。

  爸爸去世后,我们一家人一开始过得很艰苦,但我和家人很快通过自己的努力改善了家庭状况。在小轩出生前,我和丈夫有三处房产、一辆轿车,还有几十万存款。现在,小轩脑瘫的事对我的打击不比爸爸去世轻,但我相信,我是可以做些什么的。

  我是一个“义工”,我随时欢迎别人来收购我的中心。只是,这个人一定不能把我的中心当作挣钱的工具。

  我也不是没有绝望过。儿子脑瘫的打击没有让我倒下,但康复中心给我带来过很多挫折,远远超出我的想象。首先是来自患儿家长的非议。其他康复中心收费很高,少的也要五六千一个月,我这里多的才三四千,少的只有几百。虽然有这么明显的对比,虽然我一直亏钱,但许多家长当面说我肯定赚了大钱。今年,为了让医生们过好春节,我给中心的工作人员放假到元宵节,结果就有家长说:“放那么长的假,快倒闭了。”

  我明白家长们的心理,因为有了这样的孩子,他们压力很大,他们需要找一个对象来宣泄自己的情绪。不过,我还是不太能接受他们的攻击。最惨的一段时间,我患了社交恐惧症,谁都不敢去见。我以为自己做的绝对是一件好事,但这么多人非议我、为难我,让我觉得自己好像是在做一件坏事。我只是想给小轩提供一个好的治疗环境,这是我现在仍然坚持投资康复中心的主要原因。

  我现在仍惦记着我的汽配工作,我梦想着有一天重新去做汽配。我爱好这一行,汽车零件虽然多,但比人好琢磨多了。如果说做汽配也是一个专业的话,那我觉得自己已经拿到博士学位了。当然,现在情况变了,很多车停产了,再做汽配我就必须归零,从头开始。但我相信,我能干好这一行。

  总有一天我要回去开汽配店。特殊儿童康复训练是社会公益事业,不是我生存的方式,也不应该是任何人牟利的手段。这个康复中心,只是我把给儿子治病的钱,拿来延伸一下而已。我是一个“义工”,我随时欢迎别人来收购我的中心。只是,这个人一定不能把我的中心当作挣钱的工具,更不能是坑人的工具。

  我到哪里都会带小轩出去,让他和孩子们一起玩,并且教他直面并接受自己的缺陷。

  很多脑瘫儿的家长抱怨人生不公平,但抱怨有什么用?人生就是个过程,你尽力了就行了,哪怕失败了也不用后悔。我做事不会要求一定要有好结果,那样想你就什么事情都做不成。我的一个朋友对我说“于人无悔于尽心,与事无悔于尽力”,这是我的座右铭。

  对于儿子脑瘫这件事,我也从不抱怨。我是很痛苦,物质上也失去很多,但精神上也得到很多。譬如,我经历了很多事,对人有了更深的理解。我在东莞工学院自学了学前儿童教育大专。我以前只有高中文凭,如果不出这些事情,我不会这样去学习。

  对小轩,我的想法也有了很大转变。如果苦了太久,你就会爱上苦,非要和苦较劲。人经常会这样,我也是如此。一直以来,我不想再要一个孩子,我想这辈子照顾好小轩就可以了。但现在,我想,我为什么不生一个健康的孩子,一家人享受天伦之乐呢?

  这个想法,我和小轩沟通过。别看他行动不方便,他聪明着呢。他非常懂事,人也很大气,他喜欢我弟弟一岁大的儿子,叫他“小BB”。我问他,你想不想要个弟弟妹妹,他回答说想,但要一个和“小BB”一模一样的。

  我现在再也不觉得小轩是我生命中的“错误”。他是有脑瘫,但你看他多帅气,多可爱。他是我生命中最重要的宝贝,我相信他会有他自己的人生,他会开心快乐。

  有了脑瘫的孩子,有些家长会觉得这是丢脸的事,他们拒绝接受这个事实,不想让孩子和小伙伴们去玩,怕让自己出丑,也怕别人把孩子当怪物来看。

  但我不这样做,我到哪里都会带小轩出去,让他和孩子们一起玩。并且,教他直面并接受自己的缺陷。他学会了这一点,当有孩子抱怨他走得慢时,他会很自然地说:“我就是慢,我走不好,你等我一下不就行了。”

  孩子们就是这样子,不管他们有什么缺陷,只要做父母的接受了他们,他们就会接受自己。我们自己也是这样子。生命是怎么回事,我们就怎么去接受。否认没有用,抱怨也没有用。只要尽力了,我们的人生就没什么好后悔的。


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