本报讯（实习生赵秀娟记者陈酿）患有罕见遗传性疾病Fabry的肥西县患者张亚非四处求医，却无药可治，经本报报道后（见本报2006年2月7日4版），引起省人大代表、合肥市第一人民医院主任医师陈怡的关注，2月25日，陈怡就此向省十届人大四次会议提交议案，建议我省将罕见疾病纳入医保。昨天，她所提交的议案被大会作为建议处理。
张亚非的病症经本报报道后，陈怡专门请教了一位远在香港的朋友，香港朋友说，
患罕见病的比例一般每20万人中才会发生一例，而像张亚非这样的病，比例仅为36万分之一。陈怡说，目前很多国家都设立了专门的组织并制定法律保障罕见疾病患者治疗，但在我国还缺少这样的机构，从而造成了一系列尴尬，比如研究罕见疾病的医疗机构、医务人员很少，大部分患者被漏诊、误诊，不能及时得到治疗；药品的缺乏，药品的费用高昂，患者服用不起；现行法律和制度上的“空白”，使病人只能自费治疗，患者家庭无法负担等。
为引起社会各界关注，陈怡向省十届人大四次会议提交了《关于将“罕见疾病”纳入医保的议案》，17名省人大代表联名表示支持，在议案中她建议，我省应从法律制度、医疗保障、社会救助和慈善捐助等方面入手，建立起一个有效的罕见疾病救助机制，同时建立特事特办的机制，对罕见疾病采用“绿色通道”，让患者能尽快用上国内外最新的药物。昨天，经大会议案组研究，她所提交的议案被作为建议处理。
