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本报记者段敏摄影刘龙今年初，记者在汕头大学第二附属医院儿科采访时，恰好碰到患白血病的濠江区广澳中学初二女生小娟，当她得知爸爸妈妈没钱给她治病准备放弃时的那种悲伤绝望的神情，不断地在记者眼前回放。小娟的主治医生、汕头大学第二附属医院儿科主任马廉教授痛心地对记者说：“作为医生，我很想救她，媒体能不能也来帮助她？”其实，这几年汕头的媒体通过向全社会呼吁，发动市民有钱出钱、无钱出力，确实是解救了不少家境贫困、身患绝症的未成年人，但杯水车薪，绝大多数的病孩是无法得到“爱心”救助的。 马教授告诉记者一组让人触目惊心的数字：“2005年在该院儿科确诊的白血病患者25人，其中只有6人接受了治疗，其余的15个病孩的家长都选择放弃；在医院对确诊的白血病患儿的追踪中，不接受治疗的白血病小孩生存时间一般只有3至5个月。”其实，最常见的急性淋巴细胞性白血病，治愈率已达到了80％以上，选择放弃治疗真是太可惜了。为了能挽救孩子的生命，就是倾家荡产我们也愿意，因为我们只有这么一个孩子在联谊会上，记者见到小君秋的妈妈，她正陪儿子再次到汕头大学第二附属医院住院，她的儿子是2004年10月份被查出白血病的。她说：“本来我们的生活还是不错的，我和孩子的爸爸都在外企工作，两人每月能挣4千多元。前年刚刚按揭买了一套新房，但住进去没多久，孩子就被查出患白血病。”当时，小君秋才5岁，感冒伴着低烧总是好不了，妈妈只好带他到医院输液，但发烧的症状依然没有缓解，医生建议做骨髓穿刺检查，我的儿子被确诊为急性淋巴细胞性白血病。确诊结果出来后，医院就下了病危通知书，并要求马上住院做化疗。听到这个消息我真的蒙了，总觉得是化验单搞错了，这么一个健康的孩子就因为一次感冒就会得白血病？我觉得老天对我实在是太不公平。当时家里只有6000元，但我们夫妻俩没有犹豫，意见很统一：就是倾家荡产也要为儿子治病。”2004年10月28日，小君秋的妈妈清清楚楚地记着这个日子，孩子被确诊为急性淋巴细胞性白血病后第一次住院，这一住就是100多天。春节的前一天，儿子的病情基本稳定后，回家住了一个星期，接着又开始住院。2005年，小君秋9次住院化疗，一年几乎都是在医院度过的。为了维持治疗，挽救儿子的生命，小君秋妈妈、爸爸几乎向所有的亲戚朋友都借了款。小君秋爸爸以前的老同学也为小君秋组织了募捐活动，应该说可以筹到款的渠道都源源不断地为他们送来了“救命钱”，但仅一年半的时间，小君秋就花掉了15万元。小君秋的治疗效果还算正常，但化疗一停，症状又出现了。有一次刚出院没几天，脖子上就又长出一些肿块，只好再住院化疗。化疗给孩子带来的痛苦是难以忍受的，呕吐、脱发、压抑骨髓而导致的感染及出血让人痛不欲生，可只有6岁多的小君秋却表现得超乎常人的坚强。他知道自己得的是白血病，一种很重的病，但打针吃药输液从来都不哭，就是在化疗过程中，最无法忍受的时候也只是叫两声。小君秋的妈妈说：“我的儿子很懂事，虽然只有6岁，却很懂得配合医生护士的治疗，每天护士给他输液，他不仅知道用什么药，而且连输多少毫克都清清楚楚，护士经常被他的天真逗得哈哈笑，也很喜欢这个小病人。”在接受记者采访时，小君秋妈妈满脸的疲惫。从儿子被确诊为白血病后，她就辞职陪着儿子住院。没有了收入，又必须支付高昂的药费和化疗费，小君秋的父母真是愁白了头。治疗的路还很漫长，但小君秋的爸爸妈妈义无反顾，因为他们只有这么一个孩子。化疗的过程对孩子和家长都是难以忍受的摧残，但我从来没想过要退缩，因为我不甘心孩子这么小就自己去面对死神白血病的昂贵治疗费用使许多患儿的家庭雪上加霜，但能不能治好，通过化疗停药后是否复发，许多家长忧心忡忡。小林今年已是一名五年级的学生，她1997年被确诊为急性淋巴细胞性白血病时只有3岁。小林的爸爸告诉记者：“女儿3岁时，不小心从床上摔下来，腿骨断了，到中医院接骨后总发烧。后来，通过骨髓穿刺检查被确诊为急性淋巴细胞性白血病。”刚开始治疗时，费用非常昂贵，一支化疗的针剂就3000元，每次要打两针。小林的爸爸说：“当时我的压力很大。我是一个打零工的人，爱人又没工作，还要养活3个小孩。女儿被确诊为白血病后，家里所有的亲人包括我的母亲都说放弃吧，这种病花多少钱都很难治好，何况我们又没钱。”经济和精神上的双重压力使老林夜夜无眠。他说：“我这个人就喜欢问，中医西医、所有认识的医生我都请教过了，只要有一线希望，都会去碰碰，我实在不甘心孩子这么小就自己去面对死神。”记者采访老林时，他的女儿已经完全停药4年了，但他的每一声叹息依然十分沉重。女儿的化疗持续了3年半的时间，第一次住院化疗老林出去借了两万元，但没几天就花完了，小孩只得出院。老林说：“那段时间，我每天打工到凌晨一两点才能回家，挣到一点钱，就赶紧到医院给女儿做化疗。有一次，女儿病危，我是跟人贷了5000元钱给女儿住院的。医生都了解我的家庭情况，对我女儿的用药、治疗都格外照顾，能省则省、能减则减，他们知道我的钱实在是来之不易。”3年半的化疗，老林花了整整12万，才使女儿转危为安。老林现在还保存着女儿治疗时的厚厚一叠病历，他说要送给医院，看对其他孩子的治疗能否有点帮助。老林说：“女儿停药后，现在的身体状况很好，上体育课、跑步什么都不影响，老师和同学们都不知道她得过白血病。”在记者近日采访的十几个正在接受化疗的白血病患儿的家庭中，一谈起接下来的治疗，他们满脸茫然：还需要多少钱？孩子能不能治好？我们自己还能撑多久？这些问题一直困扰着他们。小龙的爸爸妈妈是从四川来汕打工的。去年10月份，他们11岁的儿子被查出患急性淋巴细胞性白血病，家徒四壁的夫妇俩为救儿子还是求遍了所有的亲戚、工友、老乡，终于筹到了首期的2万元，为儿子做了第一次化疗。半年已经用了5万多元了。对于接下来的治疗费用，小龙的父母一谈起来就愁上眉梢……不治疗吧，意味着前功尽弃；继续治疗吧，解决治疗费用确实是难上加难。为了留住这些白血病患儿的生命，记者呼吁汕头尽快建立“中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金”在刚刚闭幕的“两会”上，一些委员就提出了“尽快建立儿童大病医疗保险”议案，建议将严重影响着儿童生存、健康和发展的恶性肿瘤、各种肾病、血液病、精神病，纳入整个社会医疗保险制度中，为未成年的孩子建立一套行之有效的保障制度。据记者了解，其实早在1996年上海市就建立了“0至18岁中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金”制度，经过10年的运作证明可以效行。北京市、深圳市随后也建立了青少年住院医疗互助基金，专款专用。上海市的少儿医疗互助基金就是由上海市政府牵头，以“社会互助共济”为原则，由广大家长自愿参加为基础的非赢利性互助基金。全市的0至18岁未成年人无需检查身体，恶性疾病患儿同样可以参加，每人每年缴50元，孩子一旦生病住院，基金可以为他们支付住院费用的50％，每人每年最高累计支付额为8万元。确实解了不少家庭小孩住院治疗的燃眉之急，受到市民们的普遍认同。据马廉教授介绍，全国每年新增白血病患儿2万多人，由于治疗费用昂贵，能够接受正常治疗的只有8%，另外92%的儿童在放弃治疗的情况下死亡。汕头的情况跟全国一样，每年白血病患儿只有10%能接受化疗，因考虑到经济上的承受能力，大部分家长还是选择让孩子自己面对死神，听从“命运”的安排。在联谊会上，白血病患儿的家长除了恳求医院能否对他们这些特殊家庭给一点照顾外，还对其他城市的白血病患儿如何坚持治疗相当关注，当马廉教授介绍了上海市的“0至18岁中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金”制度时，记者发现几乎所有患儿的家长脸上都露出了羡慕的神情，他们不断地询问汕头对未成年人有没有一些保障措施？什么时候能出台这样的措施？并希望通过媒体的呼吁，使汕头尽早建立起像上海一样的“中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金”制度，使他们的孩子能搭上这班“保障生命的快车”……
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