老二背负重任救兄弟

　　□晨报记者陈里予

　　昨天下午，一对出生不久的婴儿静静地躺在上海儿童医学中心内，哥哥渊渊的骨髓慢慢流进双胞胎弟弟博博的体内。17个月大的渊渊成为了国内年龄最小的骨髓移植供体，兄弟俩一同抗争的不是白血病，而是一种罕见的先天遗传性疾病。

　　病房外，焦急等待的父亲满面愁容，原本希望新生的双胞胎可以挽救同样患此疾病的9岁的大儿子，想不到命运再次和他开了个玩笑，博博也未能逃脱病魔。渊渊不得不凭着幼小的身体，承担起挽救两个兄弟的重任。

　　为挽救大儿子生命再怀孕生下双胞胎

　　这些年来，矛盾和痛苦始终伴随着这个来自温州的家庭。

　　孩子的妈妈是教师，爸爸在政府部门工作。九年前，夫妻俩的第一个孩子出生。4岁时，大儿子停止了发育，听觉、运动功能很差，现在孩子九岁了，仍然只有一米多的身高，远远矮于同龄人。

　　心急的夫妻四处求医，北京协和医院的专家最终作出诊断：夫妻俩体内都携带着粘多糖病致病基因，这种情况在非近亲结婚的夫妇中十分罕见。这种病非常凶险，随着孩子年龄的增长，粘多糖在各器官的贮积，会威胁生命。

　　生一个健康的孩子，可以挽救一个家庭，也可以挽救大儿子的生命。带着极端复杂的情绪，妻子怀孕了。

　　双胞胎弟弟仍受病魔威胁4人退出供体名单

　　怀孕后两夫妻期望中的喜悦并没有出现，产前检查发现，新生的将不是一个孩子，而是双胞胎，其中一个是携带者，一个是患者。

　　2004年9月，双胞胎兄弟终于出生。出生后，博博的症状开始慢慢出现，从检查来看，肝脾肿大，智力比哥哥低，骨髓移植是唯一解决问题的办法。

　　此后，夫妻俩始终不忍心让那么小的渊渊走上手术台。一年半中，夫妻俩通过各种方式给患病的博博寻找骨髓移植的配对者，但是四个曾有很大希望的配对者相继退出了供体的名单，其中两个不愿意捐赠，一个年龄太大，最后一人在体检中不符合要求。

　　渊渊爸爸脸上显出颇多的无奈。他说：“最后还是想到了渊渊，他是博博唯一的希望，双胞胎之间配对成功率高，移植后排异几率少。医生告诉我们，对于渊渊来说，没有太大的影响。”

　　如果手术成功双胞胎哥哥有望再救大哥

　　经过痛苦地考虑，夫妻俩决定进行一搏。3月6日，博博和渊渊一同住进了医院。

　　尽管只有17个月大，小哥俩感情很好。因为要为手术做准备，一个星期前博博首先被送到无菌室，渊渊总吵着闹着要见博博，每次爸爸总把他带到无菌室门口感觉一下博博的呼吸。

　　昨天上午8时，医生首先对哥哥渊渊进行造血干细胞采集。中午，哥哥的干细胞流入弟弟博博的体内。半小时后，干细胞移植顺利完成。

　　儿童医学中心血液肿瘤科陈静医师告诉记者，手术不能纠正现在的症状，但是能够阻止粘多糖病对器官继续破坏。如果移植手术一个月内不产生排异，博博将能告别多糖病，和正常的孩子一样生长。如果此次手术成功，渊渊还有希望再救一回哥哥，而手术本身对他也不会造成后遗症。