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“救救孩子”一特困家庭在京救治白血病儿故事


http://www.sina.com.cn 2006年04月14日16:24 新华网

  新华网北京4月14日电(记者 宋振远 王思海)4月12日,一位白血病儿童患者的母亲在京城求医陷入绝境之际,慕名来到新华社,递给记者一封沾满泪水的求救信,这封信的题目是四个字:救救孩子!

  “孩子刚会叫妈妈,竟查出得了白血病……”这位名叫曹妮娜的母亲紧紧抱住只有三岁半的儿子,眼里除了泪水和痛楚,就只剩下茫然。

  曹妮娜是吉林省靖宇县第一参场的特困职工,其父母也双双下岗,生活十分困难。为了救活孩子,全家人卖了房子,借遍了亲戚的钱,住进了北京东四医院。因付不起治疗费,一度只能在京城街头行乞……

  “父母怎能忍心不救自己的孩子?”

  这个不幸的孩子名叫刘同和,前年底,才刚刚26个月的小同和,被吉林大学第一医院确诊为急性淋巴白血病,这个消息如晴天霹雳,把一个特困家庭吓呆了,她们不敢相信天真活泼的孩子将面临死神的威胁。抱着一丝侥幸,家人带着孩子到天津一家大医院重新做了骨穿检查,结果仍然是白血病。想到家徒四壁,无钱救治,全家人抱着孩子失声大哭。

  “可天下哪有父母忍心不救自己的孩子?”,曹妮娜扶住疼痛的心口说,“家里人下决心,就是大人卖血,也要救活可怜的孩子!”因为天津治疗费用高,一家人只能回吉林老家治疗。

  作为特困职工家庭,曹妮娜的父母十年前就下岗,全家的生活来源就是父亲和丈夫外出打工的收入,每月千元左右。这样的收入维持基本的生活还可以,给孩子治病就谈不上了,怎么办?

  先是小同和的姥爷默默地把家里取暖的木柴卖了,换回600元;接着全家又借了亲戚朋友5800元;最终连居住的房子也卖了。2004年12月4日,小同和总算住进了吉林大学第一医院化疗,从此开始了艰难的求医之路。

  经过一年多的治疗,小同和的病有了好转,但曹妮娜一家也花掉了20多万元医疗费,再也找不到可以借钱的地方。这其间,尽管曹妮娜及父母所在的吉林省靖宇县第一参场和县工会组织捐助了2万多元,但仍是杯水车薪,为治病,全家已背上沉重的债务。

  2006年春节,家家户户鞭炮齐鸣,喜气洋洋,但曹妮娜一家却冷冷清清,凄楚不堪。“家里已揭不开锅,连过年的粮食、面粉和花生油都是县民政局救济的,眼看着治疗过程难以为继,全家人再一次抱着孩子大哭一场……”说到这里,曹妮娜的母亲几乎晕倒。

  为筹钱治病,流落京城街头行乞

  今年春节过后,因为缺钱,小同和在治疗过程中一度耽搁疗程,导致病情恶化。在走投无路之际,曹妮娜一家偶然从中国红十字会网站上看到一则消息,称红十字会定点医院北京东四医院(北京中西医结合血液病医院),承诺为10名白血病患儿免费治疗,这让全家人喜出望外。

  3月26日,一家人立刻来到北京东四医院,但事情并没有想像得那么简单。院方领导表示,选择10名困难患儿免费治疗的事尚未列入日程,目前做的只是中国红十字会给11名住院的白血病患儿每人补助1万元。

  “我们来时只筹得了4500元,其中吃‘低保’的姥姥给了300元,大姨卖了戒指凑了800元,这些钱本打算当作来京看病的生活费,没办法,最后只好按医院要求拿出4000元交了住院费。”曹妮娜的父亲曹树银说。

  但小同和住院几天后,4000元押金就用光了。为保证治疗不中断,曹妮娜的丈夫刘志敏和年迈的父母曹树银、房立云三人商量,默默写了一块牌子就出了病房。他们来到北京华普超市附近的天桥上跪地行乞,牌子上写着:“只要孩子能治病,我们可以捐献角膜、肝、肾,能捐什么捐什么”。

  北京东城区朝外城管大队的执法人员发现后,本欲以非法行乞处理,但他们的遭遇和泪水打动了城管人员。在城管大队的协调下,小同和的遭遇得到了北京一些好心人的资助,先后收到社会捐款4万余元。“这些钱给我可怜的孩子带来了第二次生命”,曹妮娜说,“它使孩子得以在东四医院继续维持化疗”。

  但据北京东四医院院长韩永科、住院部主任牛小培介绍,小同和的病情十分严重,因多次化疗,病情复杂,血小板过低,完全缓解的可能已很小。韩院长说,孩子在这里化疗已花了2万元,还有十来天的化疗期。“实话实说,我们找来大医院的专家会诊,结果显示这孩子基本没救了,我们治不了!”

  小同和的亲人并不这样认为。曹树银拿出一张北京军区总医院的诊疗单说,4月8日他们将孩子带出东四医院到北京军区总医院儿科检查,大夫明确表示可以进行脐血移植手术,成功率较高,但费用高达30万左右!这样高昂的费用对于一个特困家庭来说,简直就是天文数字!

  “谁来救救我可怜的孩子!”

  3月13日,记者来到北京东四医院301病房,曹妮娜正呆呆地抱着打点滴的孩子,孩子的姥姥眼圈红红地站在旁边,脸上明显有些浮肿。看见外面来人,老人泪水夺眶而出,竟哭出声来。每天晚上,曹妮娜和儿子、母亲挤在1号病床上睡,丈夫和父亲就在医院顶楼上“凑合”,他们每顿吃的就是从吉林老家带来的煎饼。“一年多来四处求医,我们全家没吃过一像样的饭”,曹妮娜低头说。

  现在,全家人的希望就是筹钱转到北京军区总医院为孩子做脐血移植手术,可他们一家连2万元的转院入住费都付不起,更不知道昂贵的手术费向哪里筹!

  “每当看到别人的孩子嬉笑玩闹,而我的孩子只能每天躺在病床上挂点滴,我的心就一阵阵刺痛。看着他那苍白的小脸一天天瘦下去,我真想替儿子生病”,曹妮娜在求救信中说,“同样是未来的花朵,难道孩子只能在痛苦中度过童年吗?想到孩子对我说的话——妈妈,妈妈,以后我给你洗碗——我的眼泪就往外窜。孩子呀,你的‘以后’在哪里呢?”

  专家:儿童白血病患者呼唤社会救助机制

  据北京儿童医院血液中心的专家介绍,目前我国儿童白血病的患病率为十万分之五,全国每年新增的白血病患儿高达两万人。治疗白血病儿童一般情况下需要十几万,如果发生严重感染,需要做造血干细胞移植的,费用一般需要二三十万。这个数字对于一般家庭来说,是个不小的数字,因此,能得到社会救助也成了很多患儿继续治疗的最大支持。

  中国红十字基金会于2005年7月设立了中国首个白血病基金——“爱心小天使基金”。基金会项目合作部部长欧阳里对记者说,截止到今年4月2日,小天使基金共收到捐款428万多元,救助了来自全国10多个省市的31个患有白血病的儿童。

  欧阳里说,几乎每天,都会有患者家属到中国红十字基金会请求帮助,有的家属把中国红十字基金会当作政府机构,甚至哭着、闹着一定要得到资助。实际上目前基金会的捐款来源都是社会大面积的个体捐助,几十元的居多,而企业的捐助极其有限,到现在还只有一家医药企业捐助100万元。对那么多可爱孩子的救助,需要更多人行动起来。

  北京市政协委员降丽娟认为,社会中的贫弱者是一个相对固定的人群,他们需要的是一个稳定、健全、有效的社会救助机制,光靠社会上人们的爱心捐助,要想解决每个患病孩子面临的问题,是不可能的。这需要政府做更多的工作。

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