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向全世界求救:婴儿天生无汗腺高烧不退


http://www.sina.com.cn 2006年05月19日08:49 新文化报

  

向全世界求救:婴儿天生无汗腺高烧不退

  会诊无结果

  

向全世界求救:婴儿天生无汗腺高烧不退

  新文化报记者向国外网站发出求救信息,希望能帮助这位母亲 新闻回放

  赵梓棋刚刚来到这个世上80多天。出生的第12天,他突发高烧达40多度,父母带着他从辽宁葫芦岛来到长春,一路上走遍了各大医院,却始终没查出病因。两个月来,母亲吴化艳惟一能想到的办法,就是用冰块冷敷着孩子,或干脆把孩子放到冰柜里降温。

  本报讯(本报记者 艾灵 黄维 实习记者 闫硕) 吴化艳两个多月来四处奔走求医的脚步,终于在昨日停了下来。昨日上午,经本报联系,长春市儿童医院的专家组为小梓棋进行了全面会诊——原因找到了,由于先天胚胎发育不良,小梓棋根本没有汗腺,自身产生的热量散发不出去,所以才会一直发烧。

  专家确诊

  小梓棋天生没有汗腺

  昨日8时30分,长春市儿童医院2楼会议室。

  儿童医院副院长、主任医师李丽红,主任医师赵含章教授、主任医师王静轩教授、放射线科主任(主任医师)刘义和医务科副科长(主治医师)刘迎新等5位医院顶级专家组成的专家组围坐在办公桌前,研究小梓棋的资料——会诊正式开始了。

  很快,几位专家得出了一致的诊断结果:孩子属于外胚胎发育不良,一出生就没汗腺,因此他体内虽能正常产生热量,但散发不出去,因此他会持续高烧。由于是先天性发育不良,这种病还没有研究出彻底根治的办法,只能通过正确的方法帮孩子散热。

  此病罕见

  30年前通化曾有这病例

  据王静轩教授介绍,先天无汗腺是种罕见病,在普通人群中的发病几率比较小。“早在30年前,通化有一对小哥俩,一个9岁,一个11岁,他们全得了这种病,他们最好的散热方式就是每天像鱼一样泡在水缸里。”王教授说,那以后,他就再没见过这样的病例。“根据那个年代的统计数据,当时全国患有这种病的仅有60多例。”

  一些叮嘱

  温水里降温,别做剧烈运动

  “用冰块凉敷为孩子降温的方法不对,把孩子放在冰柜里降温的方法更不对。”据专家介绍说,如果不用除颤的仪器,冰块或冰柜里的温度跟孩子的体温相差太大,这样孩子会发生震颤,从而产生更多热量,会烧得更快。“目前最好的办法就是把孩子放在水盆或水缸里,水温要和孩子的体温持平,这样孩子体内产生的热量就可以通过热传导的方式散发出去。”但专家同时指出,由于孩子太小,所以不能让他在水里呆的时间过长,以免皮肤溃烂。此外,孩子一定要避免做剧烈运动,少吃高热量的食物,尽量少产生热量。

  专家还告诉吴化艳夫妻俩:由于跟外胚胎发育有关,器官会受到影响,孩子可能不会长牙,头发的生长也不会很好。再有,孩子的痛觉会迟钝一些,各种感觉也不会很灵敏,因此一定要让孩子远离危险环境。此外,孩子的智力和体力发育也会落后一些,一些疾病也容易找上来。

  不忍放弃

  要争取,哪怕只有一丝希望

  会诊半个小时就结束了。

  坐在本报的采访车内,吴化艳在小梓棋红扑扑的小脸上亲了一口又一口,亲着亲着,两大滴眼泪从她的眼角流了下来,小梓棋似乎明白了妈妈的心事,突然“哇”地一声哭了。

  孩子的病终于确诊了,这是孩子生病以来,吴化艳最渴望的事,然而这个结果却是她不愿接受的,虽然她早有心理准备。

  作为母亲,吴化艳不肯相信孩子的病真的没有办法治了。

  “现在就连癌症都能治,我儿子的病咋能没法治?只要还有一丝希望,我们还是要争取的。”吴化艳哭着说。

  要捐款,“我们都尽点力”

  “房子卖了,高息‘抬’来的钱花光了……但为了儿子,吴化艳夫妻俩舍得,可是现在,夫妻俩已没有什么可以‘舍’了……”这是昨日采访完吴化艳夫妻俩后,记者写下的手记。

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