用“绝症”身躯撑起弱者生命

　　本报记者 员继英

　　他是一位全身肌肉萎缩症的重患，他知道死神随时都会剥夺其生命。所以，他把每一天当做生命中的最后一天来珍惜。由他创办的“精彩同行”论坛（http://www.jingcai.org/bbs/index.asp)，从一个小小的语音聊天室，发展成为1700多人在线、具有相当影响力的公益论坛，为无数病友撑起生命的风帆。他就是大兴安岭图强林业局优秀青年、首届“感动

　　医生断言活不过30岁

　　8岁那年，李云峰患上全身进行性肌营养不良症，目前，世界医学界对治愈此病毫无良方。一位专家曾断言，李云峰活不过30岁。33岁生日那天，李云峰笑谈自己赢得挺艰难。

　　患病之初，李云峰还能够扶着墙站立和行走。18岁那年，行走能力完全丧失，刚进入高中二年级，李云峰便含泪退学了。

　　面对每况愈下的身体，看着家里难已支付的医疗费，李云峰曾一度失去了活下去的信心。“我能活下来，能做成一件有益于社会的事情，是亲人和同学给予了我搏击病魔的力量。”李云峰深情回忆着。

　　二十多年来，为了给心爱的儿子治病，父母通过各种渠道寻医问药，患有严重腰间盘突出症的父亲，每天都要抱着儿子上下轮椅。

　　自立自强活出精彩

　　在身体承受病魔打击时，李云峰经常挑战自我，在心里呐喊着：“我不能倒下，要和疾病打持久战，力所能及做点儿事情。”

　　2003年4月，家里人凑钱给李云峰买了一台电脑，走进网络精彩世界，李云峰不想当过客，他要用知识改变自己命运，帮助更多病友和弱者。李云峰在互联网上创建了全国最大的“进行性肌营养不良症”病友学习论坛———“精彩同行”论坛，开始了通过网络开展残疾人网络公益教学环境建设的尝试。

　　李云峰成功了，如今，这个小小论坛已经成为网络世界里具有相当影响力的公益论坛。在线的有病友、教授、大学生和青年志愿者。其中绝大多数是曾经对生命失去信心，通过走进“精彩同行”，重新成为生活强者的肌肉萎缩症患者们。

　　“想为家乡建个网站”

　　今年以来，李云峰的事迹得到社会的广泛关注。前不久，中国互联网协会在“首届公益日”上将“精彩同行”列为首批捐助对象，他还将应邀参加11月上旬在北京举行的“第二届无障碍论坛”。

　　李云峰告诉记者，他有三个心愿：如果自己有一天不在了，希望“精彩同行”论坛能继续办下去，有更多的人关注“进行性肌营养不良症”患者群；想出一本书，把自己有价值的东西留下来；为家乡图强建立一个网站，宣传家乡的山山水水、特色林业……

　　（生活报）