津门童星 薛佳洁多苦我都不哭（附图）

　　薛佳洁（右二）和同学们快乐合影

　　5月30日上午，大港区第七小学三年一班的课堂上。一个漂亮的小姑娘睁大眼睛盯着黑板，快速地记着笔记，并随着老师的讲解无声地作答。下课铃声响起，她快步跑去追着老师问问题，直到把疑问都搞清楚才罢休。

　　在接受采访时，她也是快步跑进接待室的。肿大的左脚踝，是七年病痛折磨留在她心上的一道伤疤。她叫薛佳洁，是班里的中队长、学校的大队委员、校鼓号队的副队长、每周升旗仪式的主持人。薛佳洁是学校里知名的“小忙人”，校园里总能看到她跑来跑去的身影。后来听薛爸爸说，薛佳洁爱跑是因为跑起来就看不出脚跛了。

　　有着阳光般笑靥的薛佳洁至今已做过20次手术，以致身体对麻醉药都产生了抗体。在与病魔抗争的日子里，这个今年才10岁的小女孩竟连续三年保持全年级学习成绩第一。因为品学兼优、表现突出，薛佳洁昨天获得了代表全市少年儿童最高荣誉的第十九届“津门童星”称号。

　　“孩子很好强，这个病是她唯一的负担。”薛爸爸说的“这个病”直到现在都是个谜，查不出病因，没有特效药，从一小块红斑到大面积溃烂，小佳洁腿部和臀部成了病毒滋生的温床，溃烂严重时甚至能看到骨头。

　　从3岁开始，一家人就带着小佳洁四处求医，先后到过天津、北京、南京、石家庄的15家医院，但始终查不出病因，医生们尝试着让小佳洁服用治疗癌症的药、治疗糖尿病的药，甚至治疗麻风病的药……

　　经过了20次大手术之后，直到去年，小佳洁的病情才得以稳定，而此时小姑娘的左腿踝关节、表皮、血管大面积坏死、堵塞，肌肉、韧带等组织也已腐烂，骨头受损变得僵直，脚趾也失去了知觉，脚掌与小腿始终呈90度，走起路来就像安装了假肢。

　　“和薛佳洁聊天最好别谈得病的事。”这是薛爸爸在记者采访之前特别嘱咐的。于是，记者和小佳洁聊同学、聊爱好、聊喜欢的电视节目、聊印象最深的事情，一个10岁女孩的心扉渐渐打开。

　　喜欢吃妈妈做的鱼香肉丝，但只吃肉丝和菜汤，喜欢看的电视节目是《非常6＋1》《实话实说》，最喜欢的地方是学校，最不喜欢放假，认为爸爸是最伟大的人。

　　话匣子一打开，薛佳洁就放松了很多，有说有笑地讲起了让她难忘的一件事，偏偏是记者一直没敢说起的病情。

　　“伤口烂的地方有好多腐肉和脓，疼极了，可越是疼越需要清理，护士把药棉塞到伤口的洞洞里，再拉出药棉带出脓血，反复这么做。可疼呢，但我硬是咬着牙忍着没哭，不过后来看到妈妈哭了我就没能忍住。”这些辛酸的镜头，是父母最不愿意提及的，薛爸爸说：“在那种场景下，孩子越坚强我们就越心碎。”

　　学习上，薛佳洁从没让父母操心过，哪怕在住院手术期间她也一直坚持自学，并连续三年期末考试成绩排名年级第一。听薛妈妈说，3次手术耽误了几十天的课，但小佳洁只用十几天就能完全补上。“如果我落下课，考试成绩退步就会麻烦老师给我特别辅导，我就没有和同学们在一起玩的时间了，所以我必须考第一，才能想玩多久就玩多久。”小佳洁这样说道。

　　去年7月，小佳洁的病情基本稳定了，专家建议每年做一次脚踝部位的整形手术，不断添加肌腱组织和韧带，增强脚踝灵活性。在市一中心医院烧伤整形科，小佳洁第20次被推入手术室。八个小时后出来时，小佳洁的两条腿已经如美人鱼一般“合二为一”了。

　　由于小佳洁的左腿大动脉已经坏死，脚踝和脚趾没了血液供应，必须借用右腿的血管，这样两条腿就需要紧紧固定，不能移动。由于手术后血管不畅通，开空调不利于血液循环，病房内的室温达到了40℃。小佳洁的腰部和臀部被汗水沤破流出了血水，但她仍咬牙挺住，顽强地和病魔做了两个月的斗争。

　　（上接17版）在这两个月中，她一直没有忘记学习，一旦身体稍稍好转，就要求医生让她半躺在床上，坚持做暑假作业。

　　开学了，由于不能出院，小佳洁开始自学，语文不懂的问妈妈，数学不会的问护士阿姨，英语就靠磁带帮忙。连每天换药的时候，她也不忘拉住护士阿姨帮她解答难题。每天半躺在床上学四五个小时，课程一点都没落下。治疗中的薛佳洁还不忘策划校内活动，她用废旧物品做了顶时尚的帽子，并号召全校同学自己动手设计环保时装；得知校内有贫困生家庭困难，就组织同学设立“爱心基金”，卖废品换钱，一年下来攒了一千多元，帮助了三个贫困生。

　　薛佳洁是个善良的孩子，她说：“做对社会有益的事，也就对自己有益”。薛爸爸说薛佳洁从小就在医生护士和病友的圈子里长大，说的也都是“大人的话”，考虑的事情也自然比同龄孩子成熟些。

　　虽然薛妈妈不止一次提醒小佳洁，有些乞丐可能是骗子，但她仍固执地认为“他们一定是特别贫困才会乞讨，一定比咱家还困难。”在与病魔抗争的7年里，小佳洁在受到众人关爱的同时，也随处留心把爱带给其他需要帮助的人。

　　前不久去市一中心医院复查，薛佳洁遇到了正在住院治疗的巨瘤女孩王磊，小佳洁主动走上前去和王磊聊天，问她手术进展情况，也讲自己的病情。薛佳洁说：“王磊是个乐观的姐姐，她会好起来的，我们都会好起来的。”

　　父母：忘掉过去呵护爱女“闺女的腿差点儿就保不住了”薛爸爸一说起女儿的病就眼圈泛红。

　　2001年到北京会诊时，专家提出给小佳洁截肢，但刚刚5岁的女儿打定主意不截肢。小佳洁一个劲儿哀求父亲：“我不能没有腿，我不怕换药，不怕做手术，再疼我也能忍，只要不截我的腿，多苦我都能不哭。我想上学，想和别的小朋友一样做游戏……”

　　就这样，父母又带着佳洁转到了北京304医院，也许是佳洁对美好生命的渴望、对学习的渴望感动了上天，经过一段时间的治疗，她的病情得到了控制并有所好转，终于保住了小腿，接下来的整形手术也挺顺利。如今，薛爸爸就盼着女儿身体健康，今后能过上安生日子。

　　给女儿看病背上了二十多万元外债，薛妈妈又因照顾患病的女儿无法上班，生活的重担全由薛爸爸一人负担。但薛家夫妻俩都表示，要通过自己的劳动慢慢还债。薛妈妈是个爽快人，讲话不拐弯抹角：“从孩子生病到现在，我们接受过太多的帮助，如果没有亲戚、朋友、老师以及很多叫不上名字的好心人的帮助，我们也不能坚持到今天。可是，欠人情的日子不好过，收人家钱也不踏实，只要一家三口都健康，债会慢慢还上的。”

　　10岁的薛佳洁在同龄孩子中显得格外懂事：“谢谢所有帮助过我的人，我现在长大了，身体也好很多了，可以自己处理很多事情，也请大家给我独立处事的机会，如果我需要帮助会告诉你们。”

　　薛爸爸告诉记者：“说实话，我最怕你们采访提起以前那段望不到边的苦日子，怕你们问孩子生病时的感受，怕别人看了你们的报道以为薛佳洁病情又反复了，我们现在只想让过去的不愉快消失在记忆里，生怕别人提起。今年是她生病后最快乐的一年，整形手术恢复得不错，还代表学校出去参加活动。她就喜欢上学，因为孩子整个童年几乎都是和父母医生护士一起度过的，她太渴望和小朋友们在一起了。”

　　薛爸爸说，六一儿童节时一定要带小佳洁去天津乐园玩，两年前第一次路过乐园的时候，她曾站在门口向里面张望了很久。当时她走路都很费劲，薛爸爸告诉她“等病好了，带你痛痛快快地玩”，这个承诺或许小佳洁已经忘了，但父亲却想让女儿在自己的节日里得到一个惊喜。

　　学校：自强女孩感动师生“其实刚入学时的小佳洁是很孤僻的。”

　　大港七小张秀茹老师告诉记者，“她没上过幼儿园，经历的痛苦又太多，与小朋友们相处时显得很拘谨。”当老师们了解到这些情况后，便试着让她参加更多的活动。如今，与老师和同学们相处，小佳洁早就“收放自如”了。

　　在一次美术课上，小佳洁交上了一个奇特的作品，是一顶利用废纸制作的帽子。同学们很受启发，在班里组织了一次环保时装表演，学校以他们班的活动为样板，组织举办了第一届校园环保时装周。大港区教育局领导对此事很重视，并推荐到了市环保局。今年年初市环保局负责人来学校审核“绿色学校”的时候，对环保时装周的创意给了很高的评价。

　　刘汝娥是薛佳洁的班主任，对自己的学生她自始至终都赞不绝口：“薛佳洁特别能干，非常坚强，心地也非常善良，班里谁不来，她也不能不来。”

　　早晨在校门口执勤、带领同学上早自习、在晨会上演讲、主持活动……现在的她已经是班里名副其实的“领袖”了。有一天，音乐老师因故没来上课，刘汝娥老师不知道，过去半节课的时间才发现，赶忙往班里跑，却发现小佳洁正带着全班同学们默写生字，课堂秩序井井有条。

　　即便在住院期间，小佳洁也时刻挂念着学校、班级。她几乎每周都要和辅导员老师通一次话：“班上的同学好吗？又开展了什么活动？班级五星评比得了几颗星……”，她的心一直都在班里、都在学校。

　　学校组织同学们不定期到敬老院和社区服务，“一说去帮助别人，她就非常高兴，积极响应”，帮老人洗衣服、梳头，做力所能及的事。

　　在一次募捐活动中，她竟呼哧呼哧地提来了一大兜衣服，还低声地告诉老师：“这里面有好多衣服我还没穿过呢！”天真的表情逗得刘老师捧腹大笑。

　　走进三年一班采访薛佳洁，同学们争先恐后地跑过来，讲述自己身边的这位小“楷模”。“乐于助人、热心帮助同学”、“学习好，大伙儿有困难都找她”……孩子们将所有知道的赞美之词全用在了小佳洁的身上。

　　医院：手术成功不会再恶化昨

　　天上午，曾为薛佳洁做整形手术的第一中心医院烧伤整形科的刘宁医生接受了记者的采访。

　　刘医生说：“薛佳洁这个小姑娘的手术很成功。刚接收这个孩子时，医院对她做了全面的检查。由于伤口曾重度感染，导致脚踝部溃烂，虽然经过多方治疗病情得到控制，但她的左脚却留下了斑痕挛缩畸形的后遗症，以至左脚都不能着地。针对这种情况，医生决定为她做‘吻合血管肩胛皮瓣游离移植术’。““这个手术首先要将她肩胛周围一部分的皮肤和皮下脂肪移植到左腿。”由于左腿的大动脉已经坏死，脚踝和脚趾部分血液供应不充足，所以必须用石膏绷带将她的双腿绑在一起，借用右腿的血管为移植过来的皮肤和皮下脂肪供血，使其能够在新位置上继续生长。在术后的4个星期中，小佳洁的左右腿就始终并在一起，这其中的痛苦是许多成年人都无法忍受的。

　　“病情应该不会再恶化了，如果以后小佳洁还要手术，也只是针对未能随着骨骼同步生长的疤痕进行局部调整。”

　　记者：爱美女孩坚强自信小

　　佳洁很爱美，头顶上梳着她自己盘的发髻，格外利落规整。

　　听薛爸爸说，以前，小佳洁只有一条裙子，由于腿上布满疤痕，她只有在家时才会穿。每次穿上裙子，小佳洁总是在穿衣镜前转来转去，照好久才舍得脱下。

　　在短暂的童年里，小佳洁经历了太多的磨难。如今，她的病情正在慢慢恢复，而真正停止治疗要到18岁身体不再发育为止。当人们关切地询问她的病情时，她总笑着告诉大家：“我很好，越是困难，越要坚持住，坚持把病彻底治好，努力学习，长大后做一名出色的医生。”

　　文/新报记者张锟见习记者高亮摄影/胡俊鹏

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