地贫儿“大学梦”半途受阻

　　曾经是本报发起的“燃料行动”受助者的地贫患者小强，学习成绩一直非常优秀，然而，因为患有血液疾病，参加完今年高考的他却面临着被高校拒收的命运——

　　地贫儿“大学梦”半途受阻

　　一年一度的高考已经结束几天了，患有地中海贫血症的小强（化名）却不知道，在

　　16岁时生命被助燃

　　小强一出生就带有某种悲剧色彩，因为他患有先天性血液病——地中海贫血症。小强的父亲在爱华电子公司做管理工作，母亲在岁宝百货工作，一个三口之家原本应该是快乐的，但是小强出生以后这个非常幸福的家庭就这样被他的病情慢慢拖到了贫困的边缘。

　　小强到了六七岁的时候才知道自己患的病是地中海贫血症。由于严重的贫血，小强和同龄人相比显得非常弱小。随后的十年中小强的父母和他一起走在了输血的道路上。然而社会并没有忘记他们，小强16岁那一年，在本报和香蜜湖狮子会以及第二人民医院、血液中心共同发起的“为地贫儿寻找生命燃料”的活动中，小强成为第一批被捐助的对象，从那一刻起他不再孤独前行。因为有了社会各界的关爱，他的生命一下子就被点燃了。

　　16岁的小强就像变了一个人，因为他知道，由于“燃料行动”他可以不必停留在死亡的边缘，他可以和其他孩子一样，获得健康，因为他的生命有了充足的燃料。那一年已经放弃了高考梦想的小强，原本打算在职业高中里完成学业的小强，下定决心，要参加高考。生命在那一年一下出现了奇迹。

　　高考路上走得很辛苦

　　由于身体的原因，小强不得不比同龄的同学多花费很多时间去输血，去排铁，去治疗。可是小强高考的信念却丝毫没有动摇。对于一个健康的学生来说，高考也是人生中很辛苦的一场拼搏，对于小强来说付出的就格外多了。

　　三年高中生活，小强几乎放弃了一切业余的游乐活动，单调而刻苦地学习，甚至连放寒暑假都没有休息。功夫不负有心人，小强的成绩成为他刻苦学习最好的报答。小强在每次考试时都是全校的前两名，在最后一次摸底考试中，他考出了660分的好成绩。这一切让小强变得踌躇满志，高考对他来说是志在必得。

　　“由于按时输血，按时排铁，小强目前的血色素基本维持在8克，还是很健康的。”小强的爸爸在高考前对记者说。因为得到了很好的救助，小强的健康得到了保障，这对于参加高考的小强来说无疑是最大的帮助。

　　晴天霹雳学校拒收

　　因为小强身体的原因，小强的爸爸希望他能够在深圳念书。但是他却非常担心学校会因为小强的身体而拒收小强，所以在小强高考前，爸爸带着儿子的梦想敲开了一所学校的大门，但是得到的答案却是一个晴天霹雳，学校因为小强患有血液病拒绝接收小强。

　　“按照规定，学校可以拒绝接收患有血液病的学生，但是规定却不表示学校必须拒绝接收患有血液病的小强，而当时规定的出发点是因为学生患有血液病根本无法完成学业，即使完成了学业也很难造福社会。可是小强因为有良好的救助，完全可以和正常人一样为社会服务。国外很多患有这种病的人可以和正常人一样存活50或者60岁，只是以前没有救助，很多孩子很小的时候就死掉了。现在‘燃料行动’助燃了孩子们的希望，他们可以活很久。”小强的爸爸很感慨地说。

　　小强的爸爸没有在高考前把这个消息告诉他，怕他分心。小强的爸爸告诉记者，他还想多问一些其他的学校，希望有学校能够对小强的这种血液病有所理解，有所包容，帮小强完成一个高考的心愿。参加完高考的小强，发挥得很正常，如果没有意外的话，他完全可以考上心中理想的大学。

　　承载着地贫儿的梦

　　据悉，小强是我市第一个患有地中海贫血却又参加了高考的孩子。以前由于救助不及时很多孩子在很小的时候就离开人世，但是现在这些孩子正在不停地被关爱着，他们的生命被助燃着，以后还会出现第二个、第三个更多的小强，那么他们的梦想难道要因此破灭了吗？

　　带着这样的问题，记者采访了同是地贫儿家长的陈俊明先生。他表示：“其实在国外这些孩子都得到了政府的救助，他们都能像健康孩子一样完成学业。小强是第一个考大学的地贫儿，以后还会出现很多，希望有关部门能够关注他们制定新的政策，给这些可怜的孩子一个完整的人生。”

　　而另外一位地贫儿的家长深圳市第二人民医院的一位陈护士对记者说，她的女儿也初三了，现在成绩也很好，用不了多久也将面临高考，但是看到小强的命运，她不知道自己的女儿将何去何从。只能希望小强能够被高校录取，为其他地贫儿点燃希望。

　　相关链接①

　　“燃料行动”

　　2003年12月24日，本报以两个整版篇幅首次推出《为地中海贫血儿童寻找生命的燃料》报道，刊登了14名地中海贫血儿童照片，在社会上引起强烈反响。此后本报连续三年开展了旨在帮助地贫儿童的“燃料行动”。

　　相关链接②

　　地中海贫血

　　地中海贫血（Thalassemia）简称海贫或海洋性贫血，于1925年由Cooley和Lee首先描述，最早发现于地中海区域，当时称为地中海贫血，国外亦称海洋性贫血。实际上，本病遍布世界各地，以地中海地区、中非洲、亚洲、南太平洋地区发病较多。在我国以广东、广西、贵州、四川为多。

　　图：对于一个健康的学生来说，高考也是人生中很辛苦的一场拼搏，而小强付出的就格外多了。

　　图：小强是本报发起的“燃料行动”的受助者。