晨报记者陈里予报道 16岁的婷婷躺在医院重症监护病房病床上，插着呼吸机管。身高1.7米的她体重却只有35公斤。从7岁开始，婷婷个子一个劲地往上拔，脊椎长得快，却得不到肌肉的支撑。她的这种病是神经肌肉疾病的一种，近日，在上海市慈善基金会的牵线搭桥下，在“世界渐冻人日”，婷婷10万元手术费用得到了解决。
昨天，记者看到了病床上的婷婷。没有比“骨瘦如柴”一词能再贴切地形容她了。
小学二年级时，婷婷开始和别的孩子不一样：脊柱越来越弯，身体平衡能力很差，走不成直线，而且跑几步就要停下来休息。原来，婷婷整个胸腔被挤成了8字形，右胸腔几乎被挤没了，左右两叶肺也严重畸形。三年级寒假过后，婷婷就不再上学。休学半年后，爱学习的婷婷坚持要回校念书。2004年4月21日，婷婷的头部突然肿成一团，从此再也没有进过课堂。
今年三月，婷婷接受了脊柱矫正手术。手术相当成功，使她能够支撑起纤弱的身体。但是，手术后婷婷的心跳蹿上了每分钟190跳，她又被推进了手术室继续接受治疗。除了病痛的折磨，婷婷一家还面临巨大经济压力。在上海慈善基金会的牵线搭桥下，婷婷得到了华联超市和上海宝洁有限公司的帮助，解决了手术费用。
●名词解释：渐冻人
像婷婷这样的患者，被称为“渐冻人”，在世界卫生组织开列的五大绝症之中，该病症与癌症、艾滋病齐名。目前，全球大约每10万人口中就有6名患者，每年每10万人口中新增2名患者。10％的病例是家族性的，而其余90％是散发性的。目前我国约有450万名神经肌肉疾病患者，上海约有5万人，而且发病率不断上升。
