一个孩子重病压垮一个家(图)

　　《脐带血救杨富文》后续

　　患大病的儿童增多，业内人士呼吁把儿童纳入医疗保险范围

　　小富文各项检查指标都正常

　　家里欠下了20余万元的债务，家人忧心忡忡

　　7月3日早上8点左右，杨富文的奶奶早早地带着孙子来到中山医院门诊大楼二楼血液科，进行每三周一次骨髓移植后的例行检查。看到孙子各项检查指标都正常，小富文的奶奶脸上禁不住露出欣喜的笑容。

　　杨富文现在我市开禾小学五年级就读，两年前被查出患有急性淋巴细胞白血病，去年年底中山医院血液科的专家用他刚出生的妹妹的脐带血，为他实行了全省首例的脐带血干细胞移植。术后小富文很快就康复出院，本报对此曾作了系列报道。

　　谈到孙子现在的康复情况，小富文的奶奶喜形于色，但眉宇之间仍然掩藏不住一种难以言表的隐忧。小富文家境一般，原先听说移植手术需要20万—30万的医疗费用，曾一度考虑放弃。但在各界爱心人士和亲朋好友的帮助下，小富文终于接受了移植手术。

　　为了治好小富文的白血病，家人四处求助，债台高筑，前后欠下了20余万元的债务。妈妈为了救小富文又生了一个小妹妹，无形中给家庭增加了一份经济压力；爷爷奶奶没有工作能力，现在惟一生活来源就靠他爸爸微薄的工资。小富文的爸爸现在我市一家工厂打工，每月收入只有1000多元。面对巨额债务，全家一筹莫展。

　　虽然债主们知道他家的困难，都很义气，从未催讨过债务，但是老实厚道的富文家人还是忧心忡忡。

　　“钱总是要还的，慢慢想办法吧。”小富文的奶奶苦笑着对记者说。

　　这是小富文（右）和家人当时在医院的情景。

　　一个孩子生场病，意味着一个家庭要破产

　　环境恶化，重病患儿增多，中山医院每年收治先心患儿三四百人

　　可有一些患儿就没有小富文那么幸运了。

　　同安农民林欣如患上重型再生障碍性贫血，因为筹措不到医疗费，只好放弃治疗，不久后死在家里。林欣如走后，家里留下了一个5岁、患有脑瘫的女儿，还有一个不满3岁的儿子，现在所有的家庭重担落到了月工资不足千元的老婆肩上，原打算送到妇幼保健院做康复治疗的女儿，这下子希望渺茫。

　　不到医院不知道，怎么有这么多重病童。“虽然我们没有做过严格的流行病学调查，但从临床实践中我们可以直观地感受到，许多疾病的发生都与环境的破坏有着极为密切的关系。”中山医院心血管外科副主任杨谦这样认为。“我们在调查中发现，绝大多数患儿都是在恶劣的环境中出生和长大的，而且患儿还有日渐增多的趋势。”

　　先天性心脏病是心血管外科最大的病种，而先心患儿占到住院病人总数的65%—70%左右。在中山医院心血管外科每年施行的600多台手术中，先心病患儿约有三四百人。

　　“患有像白血病、淋巴瘤等血液系统恶性肿瘤的病人越来越多。在我们血液科，患儿的人数占总病人数的10%左右，我们一年要收治二三十名患白血病的儿童。”中山医院血液科牛小青主任医师介绍说。

　　小儿畸形、脑瘫、畸胎瘤、病毒性肝炎等疾病在我市各大医院的儿科也不少见。

　　而贫困和疾病本来就是一对孪生兄弟。许多患儿家庭面对高额的医疗费用望而却步。

　　以白血病为例。小儿白血病的治疗时间一般都比较长，前后需要3年左右的治疗时间，而且费用甚巨。第一个疗程的费用就约需2万元，随后前后还需18个疗程，每个疗程约需3000—4000元，一个完整的治疗过程共需8万元左右。这还是治疗顺利情况下最乐观的估计，如果中间出现肺部感染等合并症，费用就更高。而如果进行骨髓移植，至少要20万元以上的医疗费。

　　一个普通的先心病手术，如室间隔缺损、房间隔缺损等，治疗费用也需2万元—3万元，而复杂畸形治疗费用可能达到5万元甚至十余万元。

　　“一个孩子生一场病，就意味着一个家庭要破产。”牛小青医生苦笑道。“连我们医生也都觉得医疗费用太高了，但我们医生也无能为力呀。政府管不住药品、医疗市场这只手，我们还能如何呢？我们惟一能做的，就是用最小的费用尽力帮病人解决最大的困难。”

　　几近于无的儿童医疗保障

　　许多家长更关心的是孩子的教育，为孩子购买健康险的家长不足5%

　　由于社会医疗保险尚未覆盖至儿童，因而商业保险几乎成了儿童惟一的医疗保障。

　　孩子的健康险少数富裕家庭才买

　　中国平安保险人寿股份有限公司厦门分公司客户部一位陈主任介绍说，我市教育主管部门原先还曾尝试在全市中小学推行学龄儿童强制险，学校组织学生团体购买商业的医疗保险，因为是团购，每个学生每年只要交几十元，生了病就可以获得数万乃至10万元的赔偿。后来国家教委出台正规文件，规定学校不能以任何名义帮助保险公司向家长和学生销售保险。

　　陈主任说，很少有家长主动为孩子投保诸如重大疾病险、意外伤害险等商业医疗保险。许多家长似乎更关心孩子的教育。他估计，全市大约有35%学龄儿童的家长为孩子购买教育投资险，而为孩子购买健康险的不足5%。

　　有专家分析说，对孩子的健康风险估计不足可能是大多数孩子不愿意购买健康险的主要原因。只有少数经济富裕、保险意识强的家庭才会购买。

　　高昂医疗费常让小康家庭沦为赤贫

　　在缺乏医疗保障的情况下，一旦家有小儿患病，则只能靠家庭自筹。而在我们这个发展中国家，富裕的家庭毕竟属于极少数。住房、教育对于大多数工薪家庭来说已经不堪重负，又增医疗这座大山，无异于雪上加霜。一旦孩子罹患重病，高昂的医疗费用常让许多小康之家一夜之间沦为赤贫。有人开玩笑说，医院是“负翁”聚集的地方。更不幸的是，由于整个社会缺乏信用度，不少家长在孩子患病时却借不到钱，哪怕有时只需一二百元。

　　几近于无的医疗保障，使得一些走投无路的家长，最后只好无奈地放弃孩子的治疗。这样的事例在医院并不鲜见。

　　求助人群太多众人爱心麻木

　　“你问我有没有遇到最可怜印象最深刻的患儿？”牛小青医生认真地想了一小会，然后摇摇头对记者叹气道：“都可怜的！”

　　许多家长筹措不到医疗费，就跑到报社来求助，希望通过媒体的呼吁，获得一些社会资助，甚至于有家长把所有希望寄托在别人的捐助上。但毕竟僧多粥少，需要救助的患者实在太多太多了。厦门晚报每天都要接到求助电话。众多的求助人群慢慢地迟钝，大家的爱心渐渐麻木。

　　政府应当承担更多的责任

　　业内人士认为，把儿童纳入医保范围可分两步走

　　力度最大的社会医疗保险主要针对在职职工，儿童长期处于空白。当他们生病时，却因为基本医疗保障的缺失，难以抵御风险，生命健康时刻受到威胁。

　　“建立儿童医疗保障，政府应当承担更多的责任。”牛小青医生强烈呼吁。有着21多年行医经历的她，深知一名儿童患病给一个家庭带来的巨大影响。还有很多市民也总是不停询问，到底什么时候儿童才有医保。

　　据悉，为了解决儿童医疗保障问题，北京、上海两个大城市专门设立了少儿医疗互助金。只要每人每年交50元加入，当年如果孩子因病、伤住院，或者看肾衰竭等重病门诊，互助金会按一定的比例给予报销。但由于是自愿原则，覆盖率并不高，相应的报销比例也较低，目前只能平均报销34%，对于许多如白血病患儿家庭的巨额花销来说，只是部分缓解，不能解决根本问题。由于缺乏政府的支持和配套资金，其局限性也很明显。

　　牛小青建议，应该把儿童医疗保障纳入整个社会医疗保障系统。她认为可以分两步走：

　　一是可以先推动儿童合作医疗制度，以农村合作医疗的模式解决城市儿童的医疗费用。即政府出大部分，家庭出小部分，建立城市儿童合作医疗。

　　二是财政每年拿出一定经费，建立福利性的儿童医疗保险和儿童医疗救助基金。考虑到目前筹资的水平，可以先建立儿童大病医疗保险，为身患白血病、尿毒症、小儿畸形等重大疾病的儿童支付医疗费用。“2005年市财政总收入超过200亿元、地方财政收入超100亿元，厦门市完全有实力做起这项工作。”

　　林小红 陈志峰/文 刘罡/图(来源：厦门晚报)