一个地贫儿只有感恩没有抱怨的生命渴望

　　一个地贫儿只有感恩没有抱怨的生命渴望

　　深圳有200多个地贫儿在长大，李航的经历是所有这些孩子大学梦的一个“首航”。他们都会被拒绝在大学门外吗？

　　□本报记者刘深傅欣彦黄娜／文赵青／图

　　1“地中海”在哪里？

　　李航从6个月就开始了终身“输血”和“排铁”的不幸命运。

　　开始是每月要输血100毫升，从一岁半到3岁，几乎每半个月就要输血一次。3岁半时，小李航不得不接受了脾脏切除手术。因为脾溶血量大，脾切除后，可以增加输血的间隔时间。但没有脾脏，会导致免疫力下降，这一不得已的手术为年幼的小李航未来的生命抹上了阴影。五六岁时，小李航每次的输血量从100毫升增加到200毫升。那时连血库都没有，所输的血都从献血者的血管中抽出来，直接注入到小李航体内。19年来，小李航的血管里不知流着多少人的血液。记者估算了一下，这些年来，小李航输血总量达到12万毫升左右，相当于他全身的血液换了12次。

　　接受脾切除手术后不久，4岁的李航来到深圳。对他来说，这次懵懂的迁徙，从某种意义上意味着命运的转折。随着年龄增长，小李航的输血量渐渐增加，每次200毫升—300毫升—400毫升—800毫升，而输血的间隔时间却由每月一次缩短为20天一次。现在，李航每月输血达1200毫升，由本报发起的救助地贫儿的“燃料行动”，虽然救助了李航3年，可目前每月只能无偿提供400毫升血液，只占李航每月输血量的三分之一。

　　体内铁含量过高，是地贫患者的另一典型症状。目前，李航每周至少要接受5次“排铁”皮下注射，每次注射时间要10~12小时，一种叫作“驱铁胺”的注射剂，每次注射10毫升，每月耗资2000多元，再加上每月输血所需费用2000多元，月薪总共才4000多元的李航父母承受着极为痛苦的经济压力。

　　记者采访得知，父母双方都携带地中海贫血遗传基因将会导致后代出现这种疾病。然而，“地中海”在哪里？这是小李航幼小的心灵中困惑不解的问题。因这个地区的特有遗传疾病而命名的血液怪病为什么要侵袭他的生命？

　　2父母19年不言放弃

　　李航的父亲李旭吾是爱华电子公司工程师，母亲黎华是岁宝百货营业员。19年前，医生曾劝告李航父母放弃这个孩子。黎华眼泪一下子就涌出来，李旭吾搀扶着妻子当时就决定：“不言放弃，哪怕在生活线上挣扎着也要走下去。”

　　“每次想到医生要我们放弃，眼泪就止不住地流下来，早晨醒来枕边常常湿了一片，眼泪仿佛不是从眼睛里流出来，而是从心里流出来”。黎华说。可是，20年来黎华却没有看见过丈夫流过一滴眼泪。

　　面对记者的采访，李旭吾说出了他常在背后落泪的细节。“黎华已经很脆弱了，我不能让她看到我流泪。”黎华20年来第一次知道丈夫曾经在背后默默地流过很多眼泪，面对丈夫对于她和李航20多年的爱护，当着记者的面她的眼泪一下子又流下来了。

　　养李航19年，很多时候都担心李航就这样离开，在这样的背景下父母给了李航一个同舟共济的家。“一想到李航可能就这样离开，我都会尽量把他喜欢的东西给他，但是李航实在太懂事了，很少找我们要东西。”黎华说。

　　1993年黎华失业了，所有的重担都压在了李旭吾的身上。李航小时候很喜欢吃麦当劳，失业以后妈妈再也没有买过。

　　一次李航的同学来家里做客，看到李航家里没有录像机很奇怪。妈妈在厨房里听到李航这样解释：“我妈妈没有工作，爸爸每个月只有几百元的工资，还要给我看病，爸爸妈妈都很辛苦。”7岁的李航说。

　　这样一个懂事的孩子，这样两位善良的父母，坚定地一步步走来，终于走到李航在高考中考出了801分的好成绩。

　　结婚20多年，李旭吾和黎华没有吵过一次架，到底经历了多少同舟共济的生死一线，可能只有他们自己才知道吧。“20年来我没有送过一件礼物给妻子，她也没有送什么礼物给我。”李旭吾说。可这对没有任何浪漫的夫妻，相濡以沫的平淡生活谁说不是另外一个版本的《麦奇的礼物》。

　　家里惟一的礼物是送给李航的一台老电脑。5年前，李航上初中，学校开始学习计算机，李航惟一一次向父母提出希望买一台电脑的要求。虽然爸爸表面上答应了儿子，可就连最便宜的电脑也要4000多元钱，这是很大的一笔钱啊，爸爸的内心里充满着无奈。

　　后来外公拿出3000元钱帮助李旭吾完成了心愿，也是这个家里惟一的一份礼物。懂事的李航到现在也没有用过零用钱，连压岁钱都被他悄悄交了学费。

　　李航高考成绩出来没有多久外公就含笑离开了这个世界，他最后的日子里一定只想着孙子成绩高，学校一定会录取。

　　3长大了就要上大学了！

　　李航家里极为简陋，桌子和柜子都是别人丢弃的。电视机是很少能见到的“老古董”了。没有空调，两个风扇在闷热的空间里摇摆着。

　　19年来，为了给孩子输血和排铁，这个家庭倾其所有，四处举债。然而，这是一对坚强而有尊严的夫妻，家里简陋却整洁，阳台上养着几盆花草，让人们感受到他们多年养成的沉默不语的性格依然充满生机，这是一个缺少阳光和欢笑的家庭，这个家庭就如同主人的命运一样，虽然经历着拮据却努力保持着那一份对于生命的热爱。

　　李航的床边摆着一个熊娃娃，那是一种饮品促销的赠品；卧室的墙上贴着周杰伦和贝克汉姆的照片，还有两张日本卡通画。这几乎就是李航生活中全部的童趣。李航卧室里有一个破旧的衣柜，那是父亲用别人丢弃的木板改制成的。衣柜上贴着一个“身高表”，上面标有身高的刻度。最高处是1.60米。上面标记着：2000年5月26日：1.43米；2001年11月12日：1.46米；2005年3月18日：1.56米；2005年4月28日：1.57米；2005年7月12日：1.58米；2005年10月7日：1.59米……

　　昨天，记者再次为小李航量身高，他的头已经顶出了身高表上的最高刻度那个横杠，记者目测一下，至少有1.61米，于是，记者在柜子上用笔做了一个标记。父亲告诉他，长高了，就是长大了；长大了就要上大学了！每天学习完，他都站在刻度表前比量身高。长高的日子，也就是迈近大学门槛的日子啊！

　　4上大学是一道不可逾越的门槛吗？

　　在走进高考考场的时候，小李航还不知道无论成绩如何，他都将可能被高校拒之门外。考试结束，那天，充满自信和兴奋的李航得知他的大学梦可能破灭，冷酷的现实使这个习惯了选择坚强的孩子沉默了。他问记者，为什么不能读书，读过了小学和初中，难道大学对他仍是一道不可逾越的门槛吗？

　　“命运对我不公平。我和别人一样在生活，一样学习啊，别人能做到，我也能做到！”据了解，我国招生政策规定，对包括“严重血液疾病”在内的患有6种重大疾病的考生“可以不予录取”。李航的理解是，这句话另外的含义是也可以录取；而是否被录取，则由招生学校自行决定。

　　李航的父母则认为，“地贫”，只是广东、广西地区的地方病，在我国其他地区极为少见，这种病是否属于“严重血液疾病”，招生的有关规定中并没有明确指出。两名“地贫”自愿服务队的义工说，招生体检中并没有“地贫”这个项目，也就是说，如果体检者隐瞒病情，别人也无从知晓。难道一定要让孩子说谎吗？这两名义工的孩子都在实验学校读书，成绩也很好，将来也势必面临高考和升学的问题。而事实上，在深圳的地贫儿曾有被幼儿园或小学拒收的现象，有的家长被要求与校方签订“出现任何情况与学校无关”的协议。

　　5生命中学会感恩，却没有学会抱怨

　　李航的腹部明显肿胀着，医生说，这是因缺铁导致的肝脾肿大。他的学习生活暂时结束了，能否延续校园生活，他在等待不可知的命运安排。然而，他依然还像往常一样生活，每天背着“排铁”的袋子睡觉，只能保持仰卧和右侧卧。每天睡前，是爸爸为他打针；睡醒了，则是自己拔下针头。同样是睡眠，他同时还在治疗。19年来，他的身上遍布针眼。

　　李航的身高表上有“勤奋努力”四个字。读书，是他每天的生活中最大的乐趣和希望。他总想着，人的健康可以被剥夺，但人读书的梦想是谁都不能剥夺的。他告诉记者，自从深圳“关爱行动”救助地贫儿童以来，只有一个12岁的小妹妹邓惠敏去年离开了这个世界。她是因为体内含铁量过高，导致全身器官严重衰竭。在她临终的时候，每次有人来看望，她都在重复着一句话：“我要上学，帮我向老师请假，告诉同学们我就要来上学了。”李航说，那个小妹妹是带着上学的梦想离开我们的，她多可怜啊！我一定要多读书，让她知道我们地贫孩子学习并不比别人差啊！我们也能考上大学。

　　临别的时候，窗外的雨依然下得很大。李航眼含热泪问记者：“叔叔，我不会成为大学负担的，为什么连一个尝试的机会都没有啊？”

　　这是一个多么可爱的孩子啊！对社会只有感恩，却没有抱怨。

　　记者手记

　　□本报记者黄娜

　　在晚报做记者4年，用3年记录了“燃料行动”的全部过程。从3年前一个冬日街头的献血，到3年后63个地贫儿都有了自己“认亲”的帮扶家庭，点点滴滴的记录在李航高考超过800分那一刻浮现在眼前：50多个义工走上街头的募捐，儿童节上完成一个个地贫儿的小小心愿，一位老人在捐血车前伸出的手臂，义工们走进地贫儿家庭送去的年夜饭，无钱排铁的地贫儿邓惠敏死去后飘荡在床上的白纱帘。

　　包括市委书记、市长在内的公务员们在捐款箱前排着长长的队伍，富士康集团捐献的第一笔大额爱心款，夜深了还在奋笔疾书报道燃料行动的同事们……3年来，没有人统计过到底有多少人参与燃料行动；助燃地贫儿生命的过程中，无数的人没有留下一句话，来了又走了，淡淡的过往静静地沉淀在记忆里，无数个寒夜温暖着那一个个小小的心灵，人们就这样默默地看着这些孩子一点点地成长——上学、工作、结婚、生子，简单到把一个活着的权利给这些孩子。

　　李航在63个孩子中，如同他的名字，人生的一次航行，更是深圳200多名地贫儿的一个首航。从出生一直到参加高考再到没有学校接收，每一个平常的环节他都走得那样艰难，就像一个小小的勇士，已经不在乎身上的伤痕，勇敢到愿意用生命改写无常，只是希望能够通过自己的努力完成人生的航程。我多希望他可以像普通的孩子一样实现大学梦啊。

　　生命对于他的吝啬让我觉得悲凉，他只是想自立、自强，没有任何侥幸和依靠，难道这个原本平常的心愿对他是一种奢侈吗？他小小的身躯里坚强的心灵真的可以承受这病痛以外的伤害吗？801分却被挡在高校门外，他身后的200多名地贫儿，也将如李航一样被拒绝在大学的门外吗？

　　政策链接

　　高校可以不予录取严重血液病患者考生

　　按照我国普通高校招生体检工作指导意见规定，学校可不予录取患有严重血液病考生。

　　记者从我市招生部门了解到，根据国家《普通高等学校招生体检工作指导意见》，学校可以不予录取患有严重血液病的考生。

　　在国家教育部和卫生部联合制定的《普通高等学校招生体检工作指导意见》中，第一部分就明确规定：“患有下列疾病者，学校可以不予录取”。这些疾病包括严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病等6种重大疾病。