小小女孩患罕见怪病 | ||
---|---|---|
http://www.sina.com.cn 2006年07月20日00:01 大江网-江西日报 | ||
我是石城县建筑公司的下岗职工袁运德,今年50岁。我原本有一个幸福美满的家庭,可是一场不幸却突然降临到我家。 2005年9月,我年仅1周岁的孙女刚开始牙牙学语,家里人发现她喉咙嘶哑,说不出 声,心急如焚的我赶忙把她送到了县人民医院检查,可医生说孩子年纪太小,难以确诊。此后几个月里,我孙女一直没能发出响亮的声音,有时晚上睡觉还因呼吸困难而憋醒。为此,今年3月我和儿媳妇把孙女带到省儿童医院检查,经仪器检查发现孩子的喉咙声带上长着两颗花生和米粒大小的肿瘤,经医院专家确诊为喉乳头状瘤,属罕见疑难性疾病,全国发病率为五千万分之一,虽为良性肿瘤,但它会不停地生长,须手术切除,肿瘤被切除后又会重新长起来,因此视情况每隔一段时间就要动一次手术。一般情况下,孙女一年须手术5到6次,费用加起来要四五万元,持续到14岁还有12年的手术等着她,至少也得五六十万元,这对于我这个经济困难的家庭来说简直是天文数字。 据医生介绍,此病目前国内还没有根治的办法,只有待孩子长到十四五岁、且免疫力增强时,方可实现体内调节自行抑制肿瘤生长。期盼好心人救救我孙女。 袁运德口述 孔德彬 赖於焰 整理 | ||