父母博客记录绝症儿救治过程

　　本报讯 据《北京娱乐信报》报道，“血液病——神经母细胞瘤纪实”是一个身患绝症的男孩父母在新浪网上开的纪实博客。家长想通过记录儿子治病全过程，让更多人了解“恶性神经母细胞瘤”，并为患同样病情患儿的家长提供参考。到昨天为止，该博客点击数已达到3000余次，许多网友纷纷留言，并提供实际帮助。

　　患儿家长写博客找寄托

　　“写博客是想让别人了解我的孩子和这种可怕的病，也想作为一种精神寄托。”记者见到张先生时，他刚从医院回来，显得非常疲惫。他说，儿子叫阳阳，刚满7岁，去年9月底被确诊为“恶性神经母细胞瘤第四期”。儿子刚发病时脚疼得不能动，家人还以为是他踢球时伤了脚。当医生确诊为这种从未听说的病症时，一家人陷入了绝境。

　　“确诊后，妻子每天都偷偷掉眼泪，我不仅要安抚家人，还得到处筹钱，压力很大，就开了个博客。”张先生介绍，博客于今年5月26日开通，到目前已留下将近40篇文章，记录了从为阳阳到香港找药再到采血的经历。

　　昨天下午，记者打开该博客，发现几乎每篇文章前都附有一张孩子或是与其有关的图片，如阳阳与小病友吃蛋糕时的笑脸，还有他在病床上画的图画。“阳阳很懂事，不管多难受都会安慰我们，把他的笑容拍下来是想让更多人了解他。”张先生说，“现在阳阳在无菌仓治疗，我们只能通过监视屏交流，希望以这样的方式鼓励孩子。”

　　热心网友提供实际帮助

　　7月17日中午，张先生在博客里写的一篇《血液病——神经母细胞瘤患者危急时刻的呼唤》的求助信，引起了不少网友的关注。

　　记者看到，在网友的留言中，除了安慰，更多的是实际帮助。一位名为“罗嗦菲菲”的网友搜集了大量这种绝症的相关资料。还有一位名为“口头禅”的网友在博客上留言：“本来想凑个整数，可是身上只有201.1元，手续费就要2元，所以只能寄199元。”

　　记者得知，阳阳正准备做造血干细胞移植手术。“阳阳喜欢海，他还和‘罗嗦菲菲’说好了，等病一好，就去深圳看海。”张先生说。

　　博客摘录

　　2006年7月8日

　　今天是阳阳用药第17天。今天上午的血常规显示，白细胞又降到了590，刚刚放下来的心顿时又悬了起来。

　　2006年7月24日

　　刚7岁的孩子从去年至今，已接受了近10个月的治疗，无数次地扎针、上百次地扎指血、几十次地抽静脉血、数次的骨穿、9个剂量的化疗、拍CT……这些对一个健康的儿童来说，也许听都没听说过的名词，现在成了他的“作业”……

　　2006年8月10日

　　今天阳阳大部分时间都在床上躺着，化疗药物让他很不舒服，甚至开始呕吐。看着孩子无精打采的样子，我的心里也好难受，真想替孩子分担减轻痛苦，可我能做的，只能是站在仓外，通过监视器和对话机，鼓励阳阳，让他坚强点、勇敢些……

　　名词解释

　　神经母细胞瘤：又称为神经细胞瘤，是小儿最常见的恶性肿瘤之一。年龄大于2岁且已有远处转移的高危组病例，治愈率在15%到30%之间。初发症状常为长期不明原因的低热或不规则高热，面色苍白、贫血、食欲不振。压迫脊神经后可有感觉异常、下肢麻痹、尿失禁等。