婚礼，为何在麻风村举行？

　　新娘是潮州姑娘蔡洁珊，新郎是来自日本的原田僚太郎，参加婚礼的不少是麻风病康复者——

　　婚礼，为何在麻风村举行？

　　本报记者谢苗枫实习生徐滔

　　核心提示

　　2006年8月28日，潮州岭后麻风病康复村，一对年轻人身着汉服，而后和服，三拜在场的日本和中国“高堂”。新娘是潮州姑娘蔡洁珊，新郎是来自日本、在麻风村服务的志愿者原田僚太郎。

　　据了解，在广东各麻风村服务的志愿者主要由两部分组成。一是由原田僚太郎创办的“家”组织(英文名为JoyInAction，简称“JIA”，意为“快乐行动”)招募的志愿者，以20人左右的工作营形式开展工作，在麻风村服务一星期到20天。另外一种则是由广州汉达康福协会(国内唯一从事麻风病人康复工作的NGO)，联合其他一些组织招收的志愿者，一般是早上进村，晚上出村。

　　康复者们有的没了手脚，苍蝇在化脓的皮肤上嗡嗡盘旋，有的地方还能看见蛆虫。由于房子年久失修，他们住在危房中提心吊胆，没有自来水，也没有冲便的厕所。这些景象，让志愿者们很受震撼。目前在广东麻风村服务的志愿者90％以上来自广东各高校的大学生。

　　据悉，广东省给麻风村病人和休养员每人每月50元的治疗费，而生活费就由各地自定标准，约在150元左右。但在一些麻风村，这笔钱有时并没有到达康复者的手上。省财政厅从2003年起连续三年，每年拨出300万专款对部分住房条件较差的麻风村修缮或改建，但在地方实施中，却不尽人意。

　　浪漫的事

　　新娘与新郎在这里相识

　　喜庆的鞭炮在龙眼树下噼里啪啦响起来，伴随着日语、粤语和潮汕话打破粤东小山村的寂静。麻风康复者、今年78岁的苏振权激动得合不拢嘴，“这是我1957年进村以后最高兴的时刻！”

　　2006年8月28日，潮州岭后麻风病康复村，一对年轻人身着汉服，而后和服，三拜在场的日本和中国“高堂”。这是他们的第四场婚礼，却是他们眼中“最正式的一次”。

　　看着新人的盈盈笑脸，大家不禁想起四年前的故事。

　　2002年9月11日，日本劳动营大学生在广州汉达康福协会秘书长陈志强的陪同下，到岭后麻风村进行为期四天的参观访问。“请让我们留下来加入援助”，看到村民行动不便、生活来源仅靠民政救济款时，日本学生迅即请求。

　　原田僚太郎，当时的学生之一，日本早稻田大学的大三学生，就是婚礼的男主角；同年11月，他在岭后村成立第一个工作营，并结识了他的新娘，当时的翻译，潮州姑娘蔡洁珊。

　　鞭炮过后，落在身后志愿者怀抱的，不仅是新人用野花编成的花环，还有未完待写的故事和理想。

　　心动一刻

　　握着康复者的手，看着他们的眼

　　结婚前夜，记者和新人玩了个传统的“心有灵犀”游戏，由记者出题目，双方各自把答案写在纸上，考考新人的吻合度。结果，对“为什么走在一起”的问题，原田僚太郎和蔡洁珊的答案竟像是套着模写似的:“被对方那份难得的与众不同吸引。”

　　汉达协会社工黄扬眉说，太郎让洁珊鼓起勇气找到了真爱，也找到了自己喜爱的事业。洁珊让太郎在中国有了“根”，有了真正的家，有了事业的源泉，“他成就了她，她成全了他”。

　　原田僚太郎第一次见洁珊的时候，村里的一些麻风康复者不能站立，别的志愿者都是站着和他们说话，只有洁珊蹲下来，握着村民们的手，看着他们眼睛，与他们交谈，还拿起桌上的一小杯功夫茶喝了一大口。由此，洁珊在原田的心目中留下独特印象。

　　在蔡洁珊看来，原田僚太郎不注意外表，不修边幅，但做起事来很细心，特别在乎和尊重村民的意见。白天他帮村民垒灶台，挖水沟，盖厕所，晚上在木板上铺上薄被就能美美地睡上一觉。他会用自己蹩脚的汉语，去找村民一字一句核实翻译的话，确保每一件事都完全符合村民们的心意。2003年，他在岭后康复村和麻风康复者们同吃同住，一起生活了整整一年，并没有多少人能做到。这些，同样深深打动了蔡洁珊。

　　原田僚太郎在日本上大学时就知道麻风村，也见过一些麻风病人。看到这里麻风村的环境时，感觉比想像中恶劣。

　　蔡洁珊第一次进麻风村之前，还想像着村子里鸟语花香的情景，进村后却怔住了:村民的门半掩着，因为用柴火做饭，土坯房熏得黑黑的，也不知道里面有没有人。村民们都很老，有麻风病的后遗症，有的脸部凹凸不平，有的身体变形，没了手脚，苍蝇叮在化脓的皮肤上，但由于神经损伤，他们却毫无知觉。当时她心里直发毛。

　　太郎当即决定留下来。在汉达协会的帮助下，他成立了“家”的组织，组织志愿者在一些麻风村开展工作营。而蔡洁珊也辞掉了原来高中英语老师的职位，在“家”里做全职无薪工作人员。现在“家”已经从广东扩展到云南、广西。

　　冷酷现实

　　政府专款有时到不了手上

　　被太郎称之为“红娘”的麻风病，是世界上最古老和曾经最令人恐怖的疾病之一。广东原为麻风病的高流行区，患病率一度高达每10万人114例，经过50多年的综合防治，患病率和发现率呈逐渐下降趋势。目前，共有64个麻风村。

　　据介绍，麻风病基本消灭的指标是患病率不高于十万分之一，而广东沿海东西两侧仍有六个地区患病率大于十万分之一。这些地区经济相对落后、卫生资源匮乏，如雷州、惠来两地近年来仍有儿童病例出现，局部地区的传染程度尚未得到有效的控制，仍存在反复发作的可能。

　　“一个比较大的原因就是，康复工作很缓慢。”省皮肤性病防治中心一位医生告诉记者，目前政府和社会的注意力主要放在治病上，病后畸形和残疾的康复工作进展非常缓慢。“由于麻风给病人带来了白内障、兔眼、睑外翻、截肢等困扰，康复工作开展得顺利与否，就直接影响到了他们的生活质量，从而导致了他们的心理压力，使病情不稳定或康复速度慢，造成恶性循环。”

　　据悉，广东省给麻风村病人和休养员每人每月50元的治疗费，而生活费就由各地自定标准，约在150元左右。但在一些麻风村，这笔钱有时并没有到达康复者的手上。省财政厅从2003年起连续三年，每年拨出300万专款对部分住房条件较差的麻风村修缮或改建，但在地方实施中，却不尽人意。

　　“其实，最可怕的还是社会歧视带给麻风康复者心理上的伤害。”陈志强一脸沉重地向记者说起一个个故事——

　　一个麻风病康复者由于眼疾住进一家普通医院接受手术。手术台上，主刀医生注意到他萎缩的手，马上问其是不是麻风病人，得知实情后，立即把病人赶下了手术台，退还手术费，命令他马上离开医院。

　　岭后村有一位康复者几年前搬回大哥的家中，邻居从电视上知道这回事后，强烈反对，施加了很大的压力，这位康复者被迫再次回到麻风村。

　　关怀的力量

　　和志愿者聊过天，兴奋得睡不着

　　2002年，就是原田僚太郎和同伴在岭后村开展志愿者服务的那一年，广州某高校曾有过一次激烈的讨论，为什么是日本人和韩国人在唱主角，中国人哪里去了？如今，随着越来越多中国大学生加入志愿者行列，这个问题已不复存在。

　　据了解，在广东各麻风村服务的志愿者主要由两部分组成。一是由原田僚太郎创办的“家”组织(英文名为JoyInAction，简称“JIA”，意为“快乐行动”)招募的志愿者，以20人左右的工作营开展工作，在麻风村服务一星期到20天。另外一种则是由汉达协会，联合其他一些组织，招收的“零散”志愿者，一般是早上进村，晚上出村。

　　“你不会知道那是一种什么样的生活。康复者们很多都没有手脚，苍蝇在化脓的皮肤上嗡嗡盘旋，有的地方还能看见蛆虫。有一位姓蔡的大娘眼睛都瞎了。房子年久失修，他们住在危房中提心吊胆，没有自来水，也没有冲便的厕所……”蔡洁珊说。这些景象让大学生们很受震撼。在一个与世隔绝般的山村中生活着10多个有严重后遗症的康复者，由于长时间和外界封闭，很多康复者甚至不知道国家领导人是谁。“幸好，越来越多的中国大学生加入到志愿者的队伍中。”

　　据了解，目前在广东“麻风村”服务的志愿者90％以上来自广东各高校的大学生。比如，中大AllShare、暨大的WarmTouch、广商的FriendsWorkCamp等8个大学社团，成为了广东麻风村志愿者的源头活水，为麻风志愿者工作提供了大量人力资源。

　　据悉，大学生志愿者们主要任务是与康复者聊天谈心、办文艺活动、搞卫生清洁等。不少志愿者还通过自学做一些基础的护理工作。一些康复者由于末梢神经的损伤，无法闭上眼睛，为避免蚊子掉进去，每晚临睡前，志愿者都会给每个老人戴上眼罩，挂上蚊帐；细心的学生还会监督老人们抽烟一定要使用烟嘴，否则他们没有知觉的手会一次又一次被烟烫伤。

　　“虽然这些都是看似简单的工作，但他们的一小步，对于麻风病康复者来说，是跨越性的一大步。”陈志强告诉记者，这些被“抛弃”的老人和志愿者聊天后，往往几个晚上都兴奋得睡不着觉。

　　直面难题

　　志愿者的薪火能否长燃？

　　“我咖哩饭做得很好吃，以后可以靠卖咖哩饭维生。”对于太郎的玩笑话，蔡洁珊却笑不出来，“我们现在的工作是拿前途和身体作赌注，在玩一场赌博游戏。”

　　一方面雄心大志地开拓志愿者事业，一方面又不得不整天围着柴米油盐想“钱途”，新婚夫妇对未来的焦虑合乎情理，也并非个案。

　　据了解，全省目前共有64个麻风村，以珠三角和粤东地区居多，但仅有32个村得到了志愿者的服务和照料。人力、财力等客观条件阻碍了志愿者前进的步伐，前途任重而道远。

　　汉达康福协会的全职社工黄扬眉告诉记者，自己的同事中有一对夫妇，前不久“男将”辞职，他们说“至少要有一个人去赚钱，现实的问题无法逃避”。这也让黄扬眉开始问自己:真的一直做下去吗？

　　据介绍，几乎所有的大学生志愿者，都不会选择留下做全职社工。“我们不可能要求他们一直做志愿者，但又没有能力把他们留下，因为招进来就得付工资。”陈志强毫不掩饰内心的矛盾，他明白“舍不得孩子套不着狼”，但仅靠社会资助的汉达协会由于“囊中羞涩”，只好一次次与人才擦肩而过。尽管如此，但志愿组织服务，如“家”、“汉达康福协会”以及各大高校的团体仍然看到希望。

　　“我们的步伐是为了反歧视迈出的，我们的步伐也不会因阶段性困难而停滞。”

　　暨大WarmTouch主要负责人表示，虽然每个阶段的志愿者由于个人、民政制度等各种原因，都难以做长久或成为永久志愿者、社工、义工，但我们总能看到一批又一批的志愿者前来支援。因此，我们相信这个世界是美好的。

　　(感谢汉达康福协会黄扬眉、韩山师范学院苏雪钰的翻译和帮助)

　　图：

　　因为对不幸的麻风村村民的关爱，几经波折，两个来自不同国度的年轻人终于走到了一起。谢苗枫徐滔摄

　　志愿者的亲密接触对康复者是一大慰藉。

　　志愿者在帮康复者洗菜。