记者 孙佳薇
本报讯对苯丙酮尿症患儿的母亲李春梅来说，26日是个值得纪念的日子，因为她将不再为自己孩子的昂贵医疗费用发愁了，从26日开始省慈善总会建立的“苯丙酮尿症患儿救助基金”将对我省贫困家庭的苯丙酮尿症患儿实施长期的专项救助。这是记者从苯丙酮尿症贫困患儿救助项目启动仪式上了解到的。
省人大常委会副主任滕昭祥在启动仪式上为患儿家属发放了特殊食品。
据介绍，我国人群中，每50人里有1人携带苯丙氨酸羟化酶的“突变基因”。如果夫妇两人都有此基因携带，便可造成子女患上苯丙酮尿症。有此病症的儿童，肤白，发黄，身上有尿素味，有不同程度的智力损害。因为苯丙氨酸及其旁路代谢产物，堆积在血液和脑脊液内，造成不可逆转的脑损伤，最终导致智能落后。
据省新生儿疾病筛查中心主任李卓影介绍，我省新生儿疾病筛查中心对新生儿筛查7年来，查出近百名患苯丙酮尿症的患儿，如在1-6岁期间患儿能够得到早期、系统、有效的治疗，患儿有机会康复。
据了解，这是我省第一次对苯丙酮尿症患儿的贫困家庭实施救助，本次救助对象有60名患儿。一个苯丙酮尿症患儿早期治疗的药物费用约10万元，有的家庭负担不起医疗费用，而最终对孩子放弃治疗。为了能让更多患儿得到早期治疗，省政府在省本级福利公益金中拨出专款在省慈善总会建立了“苯丙酮尿症患儿救助基金”。
