父亲的心里，装着千万贫弱者

　　那么多善款经他的双手送向需要帮助的人，而他却因缺钱和忙于工作，几次中断了对重病女儿的治疗

　　■核心提示

　　第一次听说史世清家的不幸，是今年8月24日。那天，本报和山西省慈善总会共同举

　　慈善总会的同志们向记者简单介绍了史世清家的情况———几年来，因为女儿身患怪病，他不得不背负重重债务，并尽可能地抽出时间，带女儿到全国各地医治。与本报的多次合作，史世清都是中途放下治病的女儿，自己赶回来参加活动。这次活动前，史世清正在南京给女儿治病，为顺利完成工作，他又一次中断了为女儿求医的行程。

　　这是一个怎样不幸的家庭?一面是浓浓的父女真情，一面是沉甸甸的社会责任，面对重病的女儿和社会上成千上万需要救助的贫弱者，史世清怎样处理?

　　女儿患上罕见怪病

　　多次就医效果不明显， 最后被一名医学专家诊断为罕见的红斑狼疮

　　史世清的女儿史玉林的怪病始于一场普通的腮腺炎———初二那年，史玉林腮帮子忽然肿胀难忍。奇怪的是，别人患上腮腺炎，短短几天就好了。史玉林的腮帮子却好了又肿，肿了再好———转眼到了初三，第一个学期末的一天，她正在参加考试，忽然四肢疼痛难忍。强忍着考完第一门，史玉林在父亲的带领下到医院治疗。考试在即，医生给她用了一种特效的镇痛药，让她考完再来。痛苦的3天终于过去，史世清给女儿办了休学，到我省的一家大医院检查、治疗，结果被认为是混合性结缔组织病。然而，治疗了半年多，效果并不明显。

　　2003年春节到了，史世清托人联系到一位享受国务院特殊津贴的医疗界专家。看过所有的病历后，专家摇摇头，不无忧虑地说:“这是一种罕见的红斑狼疮，这病不遗传更不传染，但却不好治疗。你们开始时的治疗，对病情起了坏作用。”不出专家的预料，春节一过，孩子的病情加重，由于用药等原因，造成了肾脏损坏。按照这位专家的建议，医生们给史玉林用了最大剂量的激素，希望等病状控制住后，再一点点地减少用药。但是，已经迟了。

　　2005年春节过后，史玉林的病情却又一次加重了:由于长时间激素的刺激，她的视力开始下降，史世清又带着女儿到北京市同仁医院治疗眼疾。

　　一万多元的眼药水并没有让史玉林的视力恢复多少，无奈，史世清接受一位中医的建议，开始给女儿减少激素。没有想到，这次治疗不仅没有减缓女儿的病情，反而造成了对肾脏、胃、肠等多处脏器的损害。

　　心系病童难顾自家孩子

　　忙着为130多名贫困先天性心脏病儿童的手术筹资，却因债务累累而终止了对自己女儿的治疗

　　2005年4月，史玉林病情再次反复，不仅视力彻底没有了，而且还开始持续不断高烧。看着女儿满脸通红，每天不得不抱着冰块勉强生活，史世清夫妇欲哭无泪。4个多月时间，史世清跑遍了太原市的所有大医院，女儿依旧高烧超过40℃。史世清打听到石家庄市有一家专门治疗狼疮的医院，准备带女儿去治疗。但这时，经本报记者牵线的一场慈善活动在即，陕西省武警总队医院准备在山西省减免费用救助100名贫困先天性心脏病儿童，那些病童更需要救助啊!让妻子带着女儿赶往石家庄，史世清却留在了我们的“心新工程”活动现场。河北省的大小医院、北京市协和医院……几个月中，妻子带着女儿汗流浃背地奔波于各大城市和各个医院之间，史世清却默默地来去于我省的各个县市区，寻找、核实各个先天性心脏病儿童的家庭情况，没人知道他家里正有这样的烦心事。

　　数不清已经走过多少家医院，但最后还是无功而返。此时，孩子120斤的体重已经剩下了60斤。

　　经人介绍，抱着试一试的心态，史世清又找到了武乡县的一位老大夫。在这个老大夫的悉心调理下，女儿的高烧退了，血糖的含量却又大大地超过了正常人的水平。一段时间以来，由于频繁使用药物，女儿的肾脏出现了严重积水。此时的史世清一家已经债务累累，不得不暂时终止了对女儿疾病的治疗。在校时，史玉林的成绩一直非常优秀，生病之前，她总是全校的前十名。眼看着一个优秀的学生就要永远地离开学校了，史玉林初三时的班主任老师郭亚雪心痛不已，她含泪向全校师生发起了捐助史玉林的倡议，短短几天，师生们捐助的现金就达到8000多元。就在这段时间里，史世清一直忙于工作，在他和他的同事们的努力下，在本报的积极倡导下，救助先天性心脏病活动先后筹资100多万元，完成了对130多个病童的救助。

　　再次错过康复机遇

　　在缺钱和忙于工作的情况下，他谢绝了医生的好意，带着女儿回到太原

　　为了给女儿治病，史世清将自家的房屋抵押给朋友，先后借款50多万元。今年4月，史世清又一次带着女儿来到北京，但依旧没有好的办法。

　　2006年7月中旬，药后合并症再次威胁到史玉林的生命;几乎同时，本报又一次与山西省慈善总会联手，展开了救助贫困大学生的活动。

　　史世清带着女儿赶到南京，找两位著名的院士为女儿治病。两位院士分析病情后，提出了治疗建议，但仅仅初期的免疫吸附就需要5万余元钱。这对已经负债累累的史世清来说，简直是天文数字。此刻，山西方面救助贫困大学生活动进入到了最后的捐助阶段，60多名孩子的学费还没着落。史世清考虑再三，谢绝了两位院士“先让孩子住院，钱的事慢慢想办法”的挽留，带着女儿回到太原。有很多孩子等着学费救急呢!环海集团董事长梁文海、福利企业集团公司董事长史洪峰……连日来，史世清一一向这些老朋友们求助，希望他们向贫困大学生伸出援手。

　　伤心父亲整日帮别人筹善款忙

　　同时自己却守着清贫，祈祷命运能垂青自己苦难的女儿

　　短短一周时间，在史世清和本报记者的共同努力下，又为活动筹集到50多万元的爱心款。8月24日，本报与慈善总会共同为63名贫困大学生发放了善款，活动在全省引起了轰动，可是，没有人知道，在这场活动的背后，还有一个曾经优秀的孩子，梦想着能早日康复返回校园，却不得不在绝境中挣扎;还有一个伤心的父亲，在发动自己的朋友给别人送出希望时，守着清贫，祈祷着命运能垂青自己苦难的女儿。

　　“亲情工程”、“心新工程”、“微笑列车”、“慈善助学”……几年来，山西省慈善总会先后开展的各种救助活动有百余个，先后筹集善款超过了千万元。在这些活动中，受到救助的各种对象达十余万人次。但是，多年来，史世清一家的遭遇却很少有人知道。

　　“心是一所美丽的房屋/眼睛是心灵之窗……用他‘美丽的房屋’/父亲播撒着光明……我却只能拉着亲人的手/害怕依赖不复存在”，这是史玉林在双目失明后，摸索着写就的《光明之殇》中的诗句。

　　读着这含泪的倾诉，记者眼前一片润湿。虽然至今看来，尚没有一种医疗手段能够治疗史玉林的怪病，但是，我们相信，在各界的帮助下，史世清一家同我们救助的其他受助者一样，一定能走出困境。(史玉林为化名)

　　本报记者任俊兵

　　(来源：山西新闻网 山西晚报网络编辑：勾天)