“小鱼儿”期待分腿的一天

　　[新闻提示]

　　这不得不算是个奇迹。

　　在湖南省儿童医院重症监护科成功度过11天之后，全国首例“美人鱼综合征”幸存儿毛毛在22日成功接受了造瘘手术，并安全度过了术后关键的第一天。

　　“手术很成功，孩子现在生命体征平稳，他终于可以用自己的消化排泄系统排大便了。”湖南省儿童医院新生儿外科主任李碧香欣慰地说。此前由于两腿粘连，消化排泄系统等问题，毛毛一直不能进食，只能靠腹膜透析维持生命。

　　作为世界第三例、全国首例“美人鱼综合征”患者，这个天生畸形的婴儿，自12日出现在湖南省儿童医院以来，就牵动着众多人的心。据湖南省儿童医院重症监护科主任胥志跃介绍，“美人鱼综合征”极其罕见，婴儿患此病的概率只有1/70000，而且一般都活不过数小时。由于治疗难度大，迄今为止全世界只有2位患者术后还活着，但生存状况极其艰难。

　　目前，湖南省儿童医院正密切关注毛毛的病情，等待为毛毛进行分腿手术的合适时机。李碧香告诉记者，如果毛毛可以继续维持自己的生命，并且情况稳定，“接下来我们就将在他的皮下埋皮肤扩张器，等皮肤扩张之后，进行分腿手术。”

　　病房里来了个男“美人鱼”

　　重症监护科主任胥志跃回忆起毛毛在12日凌晨被送到重症监护病房的那一幕，至今记忆犹新。“孩子把在场的医护人员都吓了一跳，没想到童话中的‘美人鱼’竟然在现实生活中见到了。”

　　据胥志跃介绍，毛毛腹部以下血肉粘连，两条小腿连在一起完全无缝，直至脚尖。脚尖的10个小脚趾头分离开，大小脚趾排列完全错位，整个下身就像传说中美人鱼的鱼尾鳍。“医学上把这种病叫做‘美人鱼综合征’，极其罕见，如果不及时接受相关的手术治疗，那将是致命的。”

　　幸运的是，毛毛的腿部有各自独立的骨骼和供血系统，这使得手术存在着可能性。“不过目前他的肾脏和泌尿系统缺失、心脏功能不正常，肛门、生殖器都尚未发育完全。”胥志跃说，经B超和进一步医学检查证实，毛毛体内腹部双侧都有睾丸依附，在合拢的胯部有约0.5cm长的“小鸡鸡”，可以初步断定为男性。

　　据胥志跃介绍，婴儿患上该症的概率只有1/70000，而且一般都活不过数小时。但如今，毛毛在湖南儿童医院重症监护科已安然度过了12天。主治医师卢秀兰说，为保住“小鱼儿”的性命，医生护士在12个日日夜夜里实行特医特护，“除了完善常规的医学检查外，还建立了多组静脉通道，并通过静脉输液满足毛毛的营养需要，还坚持每天两次肾脏替代治疗，腹膜透析。”记者了解到，“美人鱼”下肢长约21厘米，体重约2.45公斤。

　　为我国首例“小鱼儿”

　　虽然毛毛在重症监护科体征平稳，但专家清楚，只要不进行手术，毛毛就永远命悬一线。

　　湖南省儿童医院院长祝益民介绍，目前医院正积极采用腹膜透析及对症治疗维持着毛毛微弱的生命，并组成了专家攻关小组，对毛毛进行会诊，将根据患儿情况分步采取措施进行下肢分离等多项复杂的复形手术。

　　“‘小鱼儿’是世界上第3个患‘美人鱼综合征’并幸存下来的婴儿，在国内尚属首例，治疗上还没有可行的经验可以借鉴。”祝益民说，医院将采取一系列新技术和手段为“小鱼儿”实施分腿手术。但即使分腿手术顺利，也不意味着毛毛从此就能过上正常人的生活，“因为除手术危险系数大以外，还需攻克其他畸形器官的分期矫治等复杂难关，等待他的下一步手术和治疗风险无法估计，但医院将尽全力救治。”

　　21日上午10点，医院重症监护科、新生儿科、普外科、心脏中心、泌尿外科、消化内科等15个相关科室20余名专家参加了此次大型病例讨论，经过专家们仔细研讨，确定了“五步走”的治疗方案：首先继续先前的治疗方式，给予营养支持和替代疗法，维持正常生命体征；第二步解决消化道的“吃喝拉撒”，在腹部造瘘，使高位肠梗阻变通畅后排大便，再尝试着牛奶喂养，以锻炼胃肠消化功能；第三步准备分离下肢，由于毛毛皮肤细嫩，肌肉血管发育情况尚需做进一步更为细致的检查后，再进行皮肤扩张术，以达到双下肢各自皮肤的连接长度；第四步，肛门和泌尿系统成形术，等待合适的肾源出现；第五步，内外生殖器的再造或成形术。

　　22日，毛毛接受了造瘘手术。

　　等待合适时机进行分腿手术

　　昨日，湖南省儿童医院新生儿外科主任医师、此次造瘘手术会诊主治医生之一的李碧香医生告诉记者，此次腹部造瘘手术旨在解决毛毛的消化道排泄系统问题。“要是不做这个手术，没有及时排出的大便将使肠道穿孔，导致腹腔污染，所以这个手术是势在必行的。”李碧香告诉记者。

　　据李碧香介绍，22日上午进行的腹部造瘘手术历时1个多小时，共有15个相关科室多位专家会诊。“手术很成功，现在孩子可以用自己的消化排泄系统排大便了。但是由于毛毛还没有自己的肾脏和泌尿系统，无法排出小便，所以还只能靠腹腔内的腹膜透析管维持生命。”

　　至于何时进行分腿手术，李碧香透露，这还得看孩子的具体情况来定，并不是近期的事，“最起码要一个多月后，因为还要等孩子一切稳定才行。”