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“艾滋”十年之痛


http://www.sina.com.cn 2006年11月25日05:37 江南时报

  2006年12月1日是第19个“世界艾滋病日”。今年的宣传主题是“遏制艾滋,履行承诺”。今年及今后的几年正是农村艾滋病潜伏期的关键年,面对着10多年前遗留下来的艾滋病历史问题,要遏制艾滋,履行承诺,这是摆在我们面前急需解决的一道课题。

  9年前,一次医疗输血,徐州铜山县农民刘桂芬染上艾滋,丈夫变卖家产陪着她奔波各地求医问药。

  9年后,刘桂芬离开了人世,留给丈夫宋学友及其家人一堆烦心事:繁重的债务,破裂的家庭,事后的赔偿,周围人的歧视……

  随着记者调查的深入,发现在铜山县房村镇像宋学友这样的家庭还有很多。在十年的时间里,当地村民经历了十年痛苦的心历路程。他们害怕面对公众,面对记者。他们只想把自己深深隐藏起来。他们承受着巨大的身心压力。

  在调查中记者了解到,徐州铜山当地乡村因不当输血感染上艾滋的人数呈递增趋势。国家卫生部11月22日通报了我国艾滋病流行现状:我国报告的感染者和病人人数增加,艾滋病疫情进一步蔓延的危险因素仍然严重。

  不当输血 感染艾滋

  这几年来辛苦你了,我真没后悔和你做夫妻,我走后,孩子和家中的老人就托付给你了,是我把家拖垮了……话说完没多久,刘桂芬就离开了人世。

  2006年11月15日 ,对于徐州铜山县房村镇洋场村村民宋学友来说,是悲痛,也是得以解脱的一天。这一天,饱受艾滋病折磨的宋学友妻子刘桂芬似乎格外的清醒,天刚微微亮,她就把睡在床对面的宋学友叫到了身边,拉着他的手说:“这几年来辛苦你了,我真没后悔和你做夫妻,我走后,孩子和家中的老人就托付给你了,是我把家拖垮了……”话说完没多久,刘桂芬就离开了人世。

  家里一直瞒着刘桂芬,这位在临死前都不知道自己得的是什么病的农村妇女,在把家中财产耗尽一空后,撒手走了。留下的只是四壁空墙,三间矮平房和四方桌上的骨灰盒。

  这一切都是源于1997年左右的一次事故输血。宋学友告诉记者,1997年那年,自己和妻子为一些琐事吵架,妻子一气之下在家喝了农药,发现后随即被送往房村镇卫生院进行抢救,在经过一天一夜的抢救后,医生告诉宋学友需要输血,虽然自家不怎么富裕,宋学友及其家人还是答应了。在交完费用后,医生按照妻子的血型,打电话叫来了一位中等个子的中年人,没经过血液检验就直接从他身上抽取了400cc,拿到了抢救室注入到妻子的体内。妻子抢救过来了,从那以后她身体就一直没好过。

  从1998年开始,刘桂芬就开始患病,先是重感冒、腹泻,然后是持续发烧,接着身上起了红疹、水疱等。刘桂芬生病,宋学友便放下了外出打工的机会,一心待在家中照顾妻子。几年来,为了给刘桂芬看病,他找遍了所有能借钱的亲戚朋友,借钱次数一多,宋学友也不好意思了,开始变卖家中值钱的家当为妻子看病。他告诉记者,当时只有一个想法,只要她能好起来,倾家荡产都愿意。“钱没了可以去挣,人没有就全空了。”在接受记者采访时,宋学友说得最多的便是这句话。

  2005年,宋学友陪同妻子在徐州市疾病控制中心确诊为HIV呈阳性后,精神处于崩溃边缘的他,一人默默地回到家,把家中70多岁的老父亲和年仅10多岁的孩子安顿在其他地方居住后,又把妻子接回了家。他说,自己虽然是个文盲,也知道这毛病的厉害。他想一直陪伴照顾在妻子身边,直到离世。

  八万赔款 还未下来

  刘华告诉记者,幸运的是,目前自己已经和有关部门达成了赔偿协议,刘华先向记者说出了实情:他是有顾虑的,8万块钱赔偿款还没有下来,他不愿意对此多说什么,毕竟这钱是今后抚养女儿的惟一希望。

  同样在铜山县房村镇另一个自然村,记者在宋学友的帮助下,费尽周折终于见到了刘华,他的妻子也因为输血感染上了艾滋病,在一个多月以前离开了人世。留给他的惟一挂念就只有一个年仅3岁半的女儿和一位年旬80的老母亲。多年为妻子的病来回奔波操劳,40岁出头的刘华,半边头发已经花白。

  刘华告诉记者,他的妻子来自贵州农村。1997年的时候,也是为了一些家庭琐事,夫妻俩发生了争吵。妻子一气之下,趁他没注意喝下了家中存放的农药。在送往镇卫生院进行抢救时,医院医生提出需要给病人输血,刘华心想是自己愧对妻子,多花点钱,能让他早些好起来才能弥补自己的过失。妻子在刘华的精心照料下,很快就出院了。可是到了1998年,妻子便陆续出现感冒,腹泻等,症状也和宋学友妻子一样。所不同的是,刘华妻子在确诊为HIV呈阳性后,便住进了医院。他把小孩托付给家中80高龄的老母亲照料后,便也住进了医院照顾起自己的妻子。

  刘华告诉记者,妻子临死时一直在说,“这病咋这么厉害呢,我真的不想死,我还有3岁的女儿呢!”听到妻子嘴里陆续嘀咕着,刘华预感不对,赶紧拿出预备的衣服给她换上,刚给她换完下身衣服,她就离去了。

  在刘华的家中,记者看到屋内也是一无所有,惟有的电器就只有一台电视机和一台双缸洗衣机,他告诉记者,这也是结婚的时候买的,当时考虑家里有小孩就一直没舍得卖。

  刘华告诉记者,幸运的是,目前自己已经和有关部门达成了赔偿协议,当记者提出想看看那份协议时,刘华先是表示不在自己身边,最后向记者说出了实情:他是有顾虑的,8万块钱赔偿款还没有下来,他不愿意对此多说什么,毕竟这钱是今后抚养女儿的惟一希望。

  值得宽慰的是,在采访中记者了解到,在宋学友的妻子确诊感染为艾滋病后,宋学友和其家人都去检查过,都没有发现有感染。刘华和其3岁半女儿的体内也没有发现被感染的迹象。“虽然现在他们没有感染,但是他们也必须接受每半年一次的例行血液检查。毕竟艾滋病的潜伏期长达5至10年,这期间谁都不敢保证。”房村镇卫生院一位不愿意透露姓名的医生说道。

  缺证少据难获赔偿

  一位知情人向记者透露,现在确诊的艾滋人群治疗,预防等费用都是政府在买单,这是一笔庞大的支出,无论对于哪一级政府来讲负担都是很重。

  “我找房村镇卫生院讨说法不是平白无故的。”宋学友说话间流露出几丝怒意。大家都知道艾滋病的传播途径主要是母婴传播、血液传播和性传播等。我们全家从小的到老的都检查过,一点问题都没有;我虽然1997年前在外面打工,但可以保证是绝对清白的。血液检查事实证明我也是没有的。排除了其他,惟一途径就只有通过血液,我妻子惟有的一次输血就是在房村镇卫生院,期间没有过其他输血经历。通过和与房村镇卫生院达成协议的其他艾滋病家属交流后,我们确信就是那次输血感染上的。在一次和院方领导的私人谈话中,该领导也表示,只要他们能拿出当时的输血病历和收据,就赔偿。

  宋学友和家人很后悔当时的想法。他说,在当时医生的游说下,说输血会好得快;同时由于是男方的错,女方家长一怄气,认为女方被这一折腾肯定伤元气,补血也是应该的,为让男方多破费就没想用自己亲人的血液。“在我们同意输血没多久,那边就把血提了过来。”宋学友说。“真正要获得这些赔偿其实很难。”宋学友告诉记者。一般要与院方达成协议的话,他们是要我们提供当时的输血费用收据和病历的。现在都已经相隔快10年了,当时能有几人在意保留这些东西呢?

  为了找证据,我们四处奔波,当时我们提出过,医院有存档的原始病历,根据相关法律,是可以给我们复印作为证据的。院方却以各种理由推脱,实在给我们逼得无奈时,就给我们复印了一些无关紧要的化验农药成分的化验单和诊断病历。宋学友觉得很无奈。

  “就是他们提供的诊断病历也是伪造的。”宋学友指着病历告诉记者,丈夫姓名、家庭情况、所喝农药名称、住院期全都弄错了,有一处更低级的错误是,我家明明是儿子,上面却写了女儿。上面除了名字和年龄其他一概不符。化验单也有明显涂改迹象。在没入院前就有化验单不是很可笑吗?宋学友向记者一语道破了天机,他说,一旦院方提供了这些证据,就要付出几万元的赔偿款。他们能愿意吗?我这口子一开,怕是要有更多“缺证少据”的家属就要蜂拥过去。

  宋学友告诉记者,虽然也有一些家庭没有证据却也获得赔偿款的,那时因为他们的一些过激行为让院方觉得惹不起,就达成了妥协。其实像他这样缺少证据的家庭还有很多,宋学友说,他不准备这样做,毕竟这是违法的。他只想通过正常途径讨个说法。

  在铜山县卫生局,一位不愿意透露姓名的副局长接待记者时说,铜山县位处苏鲁皖三省交界地区,在1998年前,由于一些历史原因造成了现在这样的局面,当地相关部门也很重视,也在很积极地协调处理。

  今年铜山县就专门成立了由县委各套班子领导参与的艾滋病防治领导小组防疫站,现在铜山县疾病疾控中心就可以做艾滋病病毒检测。如果确定下来是在医院输血感染上艾滋病的人,根据现在铜山县的相关政策,根据艾滋病患者的家庭情况,一次性给予5万到10万元的补助;艾滋病患者每月给600元的生活补助,艾滋病患者可到指定医院去治疗,凭单据给一定的报销;将其家庭纳入农村低保,小孩可以免学费入学,每年可得到700多元的补助等。铜山县疾病控制中心李主任在接受记者采访时一再表示,县疾控中心一直按照国家有关规定在做工作,其他不方便向记者多透露。铜山县政府办公室陈主任告诉记者:自己在外地出差,关于艾滋病问题,以前都是自己在负责,现在一切事宜都有艾滋病防治领导小组负责。记者多次想联系上该领导小组的几位负责人,最终都没有能联系上。

  一位知情人向记者透露,现在确诊的艾滋人群治疗、预防等费用都是政府在买单,这是一笔庞大的支出,无论对于哪一级政府来讲负担都是很重的。

  输血染“艾”责任谁担

  宋学友曾向有关部门质疑说,为何对于当时造成事故的责任人不追究应有的责任?得到的答案仅仅是,这是历史问题,不好说。宋学友说,等待的路还会很漫长,他会一直走下去,他要的是个说法。

  记者了解到,铜山县卖血的时间集中在1994年至1998年这几年间,当时在这些乡镇卫生所周围聚集着一群以卖血为生的人。据知情者说,有人组织了一个非法的卖血队,这些人大多来自河南永城一带,大约有二三十人。他们每天在房子里待命,一旦周围哪家医院需要输血,他们就骑摩托车前去,生意好的时候隔天就会被喊去抽一次血。组织者本人也因为患艾滋病已经死亡。

  在房村镇卫生院,一听说记者是来采访此事的,医生纷纷回避。一位姓张的副院长在接待记者时表示,自己是新来的,对于以前发生的事情自己不清楚,也管不了。只有问原来的王院长,而王院长今天不在,问什么时候能回来或者能否电话联系时,张副院长借口走开了。卫生院的其他医生对此也都讳莫如深。

  在宋学友给记者提供的一份和房村镇卫生院一位主管领导的录音谈话中,该位领导跟宋学友谈话内容主要是:输血是医生的意思,与医院无关,医生是为了挣小费。另据记者多方调查了解,医生通过拉输血者挣小费,确有其事。洋场村一位村民告诉记者,当时很多去医院治疗的患者并不一定就要输血,是医生不停地在家属耳边游说输血有利于康复,家属才有输血念头。9年前,医院医生每介绍一位输血者,就能拿50元左右的提成。宋学友告诉记者,现在铜山县农村人均年收入也不过2000多元。

  11月22日,宋学友费尽周折找到了当时给他妻子刘桂芬治病的主治医生,该位医生推说血是医院提供的,他们没有责任,也不愿意帮助他写任何证明材料。至此,宋学友又陷入了困境。此前,一位好心领导曾私下告诉他,提交材料时最好能有当时主治医生的证明,这样会更有效、更有说服力。

  宋学友曾向有关部门质疑说,为何对于当时造成事故的责任人不追究应有的责任?得到的答案仅仅是,这是历史问题,不好说。

  宋学友说,等待的路还会很漫长,他会一直走下去,他要的是个说法。

  莫要歧视艾滋病人

  要重视对艾滋病人家属的关爱,如果歧视他,不很好地关怀他,他会出现逆反的心理,你社会对我如此的冷酷、无情,我要报复你。

  因为“同病相怜”,让这些感染上艾滋病的家属走到了一起,成为了一个特殊群体。虽然他们内心很渴望得到关爱并能和正常人一样生活,但随着周围人对他们的不理解、及由此产生的恐惧和远离,使得他们认为,能够像以前那样的生活已只是一个美好的梦想了。他们享有的只能是孤独与歧视!在徐州铜山县房村镇洋场村,宋学友的邻居王先生这样告诉记者。

  宋学友在接受采访时告诉记者,现在周围的村民很回避感染上艾滋的病人家属,深怕会传染给他们。针对外面传得沸沸扬扬,说房村镇已有几十例感染艾滋病患者的说法,宋学友表示不认同。他告诉记者,其他人不愿意和我们在一起,我们这些感染艾滋病人的家属们还是相互之间有联系交流的。他给记者掰着手指,算了下在房村镇各乡村已经确定感染艾滋病,还活着或者已经死亡的人数,大致在7例到10例左右。他说,包括他家在内,附近的几个村庄已经有3例因感染艾滋病而死亡。这确实给房村镇附近乡邻造成巨大的心理恐慌。

  自从女儿母亲因输血感染上艾滋去世的消息被乡邻知道以后,女儿所在的幼儿园领导和一些学生家长就要求我把女儿领回去。当时我坚决不同意,拿出了我和我女儿的血液检验报告给他们看,他们还是不同意。没办法我只能再次找到徐州市疾病控制中心,要求他们给我们出具证明,通过我们这里的当地领导调解,才让我女儿能继续待在幼儿园,不过从那以后没有小孩再和她玩耍了,看到她都避着走,这么小的年龄就要承受这么大的压力,我也很害怕面对她。刘华说到这里,把女儿搂在怀里。“我现在的生活就是早晨把她送过去,晚上放学把她接回来,晚上在家看会电视就睡觉。小丫头以前很喜欢串门,现在也就只是在家看看动画片了。她也很懂事,不该问的她不问,比以前沉默多了。”

  记者在房村镇洋场村采访期间,和几位村民聊天时,村民告诉记者,附近村庄出现艾滋病患者,并有几个人已经死亡,这让他们很恐慌。村里的吴大爷告诉记者,听多了身边艾滋病的事情,也大概了解到,艾滋病主要的传播途径是母婴传播、血液传播和性传播等。但是大伙的恐惧感不会因为了解而减轻,试想,在夏天如果有蚊子、苍蝇等蚊虫叮过艾滋病患者后,通过它们传播,这是更可怕的。对于吴大爷这样的观点,村民们也都表示认同。

  记者把还想继续采访由宋学友提供名单上其他几位艾滋病人及家属时,他脱下帽,捋了捋前额花白的头发,很是为难地说,就到这里吧,你现在就是去了,人家根本不会接受你采访的。刘华也在一边规劝,让记者别去打扰他们的生活。记者尊重了他们的意见。

  南京大学社会学系一位研究社会问题的教授接受记者采访时认为,社会公众不能把艾滋问题当成个人问题,一推了之,这应该是全社会关注的公共问题;一些人对待艾滋病人及家属的歧视,是这些人自以为道德优越感的表现,这是不对的,我们需要正确认知、尊重他们,给他们去处污名化;社会应该多给予他们人道关怀,强化公益心,不能事不关己,高高挂起,帮助艾滋病人及其家属消除恐惧感,不是去轻视,疏远他们。

  政府也要不断完善流行病公共服务体系,完善救助体系,给艾滋人群等好的社会保障。不仅仅社会要提倡关爱艾滋病人的感染者,也要重视对艾滋病人家属的关爱,如果歧视他,不很好地关怀他,他会出现逆反的心理,你社会对我如此的冷酷、无情,我要报复你。有人利用社会上的恐惧的心理,来制造不好导论,因此我们必须很好地关怀别人。

  这位不愿具名的教授表示,社会公众的宽容与关爱,能让他们生活更好,社会更和谐。

  (文中出现病人及家属名字均为化名)

本报记者 晓秋

爱问(iAsk.com)

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