那个世界有痛　有笑　有担当AIDS(图)

　　■本版图片均为资料图片

　　12月1日是第19个世界艾滋病日，昨日本报刊发了人们对艾滋病的恐慌心理调查，那么究竟真正的艾滋病毒感染者的生活和情感是怎样的呢？

　　就此，本报记者走进了艾滋病毒感染者自己的“家”———HIV/AIDS互助组织。

　　在这样的一些非官方的组织中，这种同病相怜的感情和互相鼓励，在某种程度上支持着感染者重新面对生活，并为宣传防控艾滋病做出了不容低估的贡献。

　　几天来，和若干HIV感染者接触，我忽然发现，自己渐渐失去了一个旁观者的从容。当我拿起笔，准备写这篇文章时，有些话必须要说：我担保，下面的每一个故事都是真实的，但，却难以平静。作为一个记者，之所以不能平静地写出一切，不是因为我被这些故事的主人公感动，而是因为我无法不仰视这些与生命掠夺者赛跑的人，于是，我把自己从一名记者变成了一名聆听者。———题记

　　“生命何时结束，我们不知道，我们只是尽力地活着，不光是为了我们自己，还为了所有徘徊在生死边缘的同样遭遇的人。”

　　上面这句话最初是谁说的已经不可考，但当HIV感染者晓佳将它转述给我时，他自己则正在履行着这句话的精神。

　　每天，吃过早餐后的晓佳都会开始他的工作———在电脑前，通过网络和病友或者恐惧艾滋病的非感染者聊天。这些工作并不能给他带来经济收入，但他却收获了生命的嘱托。“我是一名感染者，但我仍然能够为身边的人或者是远方的病友送去帮助，我们和健康人就像生活在两个世界里，我希望这两个世界的人能够不再有隔阂。”晓佳说。

　　晓佳认识许多HIV感染者，在他的帮助下，我听到了一个又一个故事，于是我懂得了一些曾被我忽略的另一个世界里的生活和情感———

　　故事1感染者需要10天蜕变

　　卡文———感染艾滋病毒3年多互助组织成员负责辅导“新人”和安慰“恐艾”的人

　　“只要他们能够找到组织，我就会帮他们，10天，的确是地狱般的10天，但我会和他们一起在地狱中仰望天堂。”

　　见到卡文是通过网络的视频聊天，这个已经感染艾滋病毒3年多的东北小伙子满脸阳光。

　　“就是因为他爱笑，所以我们才让他辅导新人（刚刚检查出感染病毒的人）和安慰‘恐艾’（对艾滋病恐惧乃至于怀疑自己得病的人）。”晓佳这样评价卡文。

　　整齐略带帅气的头发，一只黑色的小墨镜架在脸上，卡文看上去很时尚，也很亲切。

　　“你恐艾吗？”卡文问。“不，我不恐艾，我想和你们交朋友。”我说。

　　让任何一名感染者回忆判定阳性的那段日子都是残忍的，但没有等我提出这样的要求，卡文已经将那段历史娓娓道来。卡文曾经是一名同性恋者，3年前，他还只有25岁。

　　“一个没有感染HIV的人是无法想像那种面对死亡的恐惧的，你知道那份阳性的鉴定结果摆在面前的时候，会是什么感觉吗？”卡文说，“我亲身的感觉是，那不是一张白纸，就像是一张死亡通知书，而且是黑色的，或者说整个世界都是黑色的。”

　　作为一名同性恋者，当卡文知道身边的“同志”（同性恋者）有的已感染艾滋病毒的时候，他的心理已经做好了最坏的准备，但仍忐忑不安。

　　“‘去检测吗？去检测吗？’那个时候只能一遍又一遍地问自己，最后我还是决定去，”卡文说，“但你知道吗？那个检测的过程太漫长了，整个过程经历了将近3个月。”

　　在等待结果的日子里，卡文没有一天能安然入睡，噩梦总是伴随着他，直到拿到结果的那一刻。

　　“我当时觉得，那就是判死刑了，而且还不如一枪毙了我，拿着检测报告，我恍恍惚惚地走出了医院，”卡文说，“我当时只觉得迷茫，然后就是不停地喝酒，昏天黑地地过了好几天，大概一个星期后，想死的心才平复了。”

　　卡文在“清醒”之后，开始了他对生命的追逐：“我不想就这样死去，于是我开始通过所有的渠道去了解艾滋病，最终找到了‘组织’。”

　　卡文所说的“组织”是一群由感染者、志愿者和“恐艾”人员以及艾滋病防控人员组成的民间组织，卡文说这样的民间组织有很多。

　　“现在，我在组织里已经待了3年，除了每天和普通人一样上班工作之外，其他的时间都用来推动组织的工作，我负责最多的是安慰新人。你知道吗，每个新检查出来的感染艾滋病毒的人都有大约10天的恐惧期，我的工作就是让他们平安度过这段日子。”卡文说。

　　“每一个感染者的情况不同，但只要他们能够找到组织，我就会帮他们，10天，的确是地狱般的10天，但我会和他们一起在地狱中仰望天堂。”卡文的笑容很亲切。

　　故事2HIV都是美丽的“*”

　　小旭——艾滋病毒感染者一互助组织负责人网名是*小旭XJ

　　“一个人走夜路，会很害怕，两个人一起走夜路，可以互相壮胆，一群人一起走夜路，就可以有说有笑了。”

　　你知道“*”代表什么吗？“#”呢？“@”呢？

　　3个普普通通的符号，却是另一个世界的身份标识。一个互助组织的负责人小旭这样说：“一个人走夜路，会很害怕，两个人一起走夜路，可以互相壮胆，一群人一起走夜路，就可以有说有笑了，组织的存在就是让感染者能够有说有笑地活下去，同时有说有笑地为这个世界作出贡献。”

　　在HIV的世界里，“*”是感染者的标志，“#”是志愿者的标志，而“@”则是“恐艾”人士的标志。北京的一名感染者这样说：“HIV都是美丽的‘*’。”

　　小旭说：“之所以设定这3个符号是方便在网络上识别身份，根据身份来判断对方需要怎样的帮助。”

　　小旭也是一名感染者，他在网络上的名字是*小旭XJ。“*”代表感染者，“小旭”是名字，“XJ”是所在省份的缩写。“能够活到现在，多亏了组织里的病友开导，我觉得在检测出感染的前后，我仿佛变了一个人，或者说从一个世界来到了另一个世界。”*帅哥BJ说。

　　3天的时间里，我穿梭在HIV感染者中间，体会最深的是他们之间的那种关怀。

　　“今天天气冷，多穿件衣服！要注意身体呀！”

　　“你吃的药效果还可以吗？如果不好的话，我这里还有一些其他的药。”

　　这些仿佛是家人般的关怀，出现在很多只见过几面，甚至素未谋面的感染者中间。

　　小旭说：“现在医学已经很发达了，真正认识艾滋病的人都知道，这种病虽然还无法治愈，但却可以通过药物延长感染者的生命，如今，我们已经把它看作是类似于糖尿病的那种慢性病了，治疗虽然关键，但更关键的是心态，是遭遇，是人与人之间的态度。”

　　据了解，我国治疗艾滋病的权威机构———北京佑安医院于1998年11月26日成立了我国第一家关爱艾滋病毒感染者和患者的非政府组织———“爱心家园”。迄今为止，这个具备治疗、咨询等职能的组织共帮助艾滋病患者数千人。

　　自1998年至今，类似于“爱心家园”形式的组织相继诞生，他们的存在让许多感染HIV的人有了家的依靠。小旭说：“我们的组织并不大，但却像一个缩小的社会，有各种各样身份和职业的人存在，与健康人相比，我们多了一个家。”

　　故事3为艾滋孤儿当“爸爸”

　　阿诺———因输血感染了HIV互助组织成员助养10余艾滋孤儿

　　“我加入这里的原因不仅仅是因为我是一名感染者，还因为我觉得，虽然我们病了，但并不说明我们什么都不能做。”

　　永远也无法说清楚，究竟HIV和人类谁是胜利者，但当我知道了下面的这个故事，我相信，他和他的组织将是永不失败的灵魂。

　　阿诺，河南驻马店市人，1998年因为输血感染了HIV，和小旭一样，他是一个HIV/AIDS互助组织的成员。从2005年至今，他一个人与病毒抗争的同时，还助养了10余名艾滋孤儿。

　　2005年，阿诺接触的感染者越来越多，随后加入了“组织”：“我加入这里的原因不仅仅是因为我是一名感染者，还因为我觉得，虽然我们病了，但并不说明我们什么都不能做。”

　　在一次偶然的旅行中，阿诺在河南某县的一个乡村里发现了一些七八岁到十六七岁的艾滋孤儿们的生存状况。这里，双亲都因为艾滋病死去而沦为孤儿的孩子有30多个，只剩下一方家长的孩子有50多个，他们大多因为经济原因而无法再读书。

　　“看到这些孩子，我突然觉得邻居的冷眼和生命相比能算什么？和那些孩子的未来相比更不算什么。”阿诺说。

　　随后，阿诺将他看到的事情与很多病友交流了。一位慈善人士找到阿诺，表示愿意帮助一些艾滋孤儿读书，但是希望有人来操作。

　　于是，阿诺就在另外一个地方租了3间房子，把10余名艾滋孤儿接到一起，照顾他们饮食起居，并在当地政府帮助下，将几个孩子安排到附近的学校就读。然而，由于慈善人士的积蓄用光，这部分资助在2006年4月份就被迫结束。

　　“我不能停下来，我必须坚持，这些孩子都认我做‘爸爸’。”阿诺说。

　　为了让孩子们继续学业，此后阿诺又用自己的钱资助孩子，同时东借西凑四处想办法，就这样继续坚持了7个月。

　　“你知道这是怎样的7个月吗？”小旭说，“要养活10多个同样患病的孩子，还要供孩子读书。我的年龄比阿诺大，但如今我却叫他大哥，因为，无法不佩服他。”

　　灾难接踵而来，2006年11月初，由于产生了耐药性，阿诺的免疫能力越来越差，加上经济上难以为持，他和孩子们危机重重。“我想解散他们，但这些孩子又能到哪里去呢？”阿诺不敢去想。

　　2006年11月20日，阿诺拖着疲惫的身体赶回孩子们的出租房时，迎接他的是两个特殊的礼物。一个是“组织”托人送来的消息，告诉他，新的药物有了着落，另一个则是10余名孩子的保证书和成绩单。“我们保证今后努力读书，请爸爸不要解散我们。”看着保证书上稚嫩的文字，30多岁的阿诺哭了。

　　“我希望孩子们能够像普通人一样活下去，好好读书，不要受歧视。我会坚持，至少让孩子们一起吃顿年夜饭！”这是阿诺的承诺。

　　故事4生命不息工作不止

　　“晓佳们”———HIV/AIDS互助组织成员为艾滋病毒感染者提供药物等帮助

　　“人人都害怕死亡，甚至产生妄想，很多恐艾的人到最后才发现，把他们从恐惧中拉回来的却是我们这些已经感染了HIV的人。”

　　2006年11月28日，距离第19个世界艾滋病日还有3天，但这几天小旭却总是紧皱双眉。“这两天里，我们的组织里又加入了好几个新的感染者，这让我们很担心，真的，我们很希望组织里的感染者不要再增加，为此我们愿意作出很多事情，哪怕是庞大的付出，你明白吗？与生命相比，什么都不再重要。”小旭说。

　　类似“爱心家园”这样的组织在中国到底有多少，我并不知道，小旭也不知道，但这些组织基本都有着如下的一些功能。

　　功能一、安慰“恐艾”人员

　　“你知道吗？很多人仅仅是发现自己发烧、感冒，然后在网上看到了一些艾滋病的症状就会胡乱联想，幻想自己可能感染了HIV，”卡文说，“然后找到我们。”

　　小旭说：“人人都害怕死亡，甚至产生妄想，很多恐艾的人到最后才发现，把他们从恐惧中拉回来的却是我们这些已经感染了HIV的人。”

　　功能二、关怀感染者

　　在前文中，已经提到了很多组织的类似功能。像晓佳、小旭、卡文等几乎每天都需要和太多的感染者聊天。

　　“每个人都是我们的朋友，我们的兄弟姐妹，”晓佳说，“如今，我仍然需要工作来养活自己，但除去赚钱之外，我的精力便都给了这项工作！”

　　功能三、扶助艾滋孤儿、帮助吸毒者

　　在国内一些艾滋病高发区，有部分艾滋孤儿因双亲死于艾滋病毒，无人照顾。很多类似“爱心家园”的组织便多方联络，寻找志愿者和资金对这些艾滋孤儿进行扶助。

　　小旭的组织中便有这样的志愿者，整个组织都在为这些艾滋病毒感染者的资金奔走。

　　“那些孩子没有过错，都是生命，让他们活下去，是我们全体的希望。”小旭说，“同时，组织还对吸毒感染者给予一定的帮助，联系戒毒等。”

　　功能四、药物倡导

　　很多刚刚检查出感染的人，对于治疗的方式并不了解，组织会给予他们指导。

　　“实际上，感染者只要坚持用药就可以存活很长时间，但就怕人体出现耐药性，在一些医疗发达国家，吃一种药产生耐药性后，可以换另外一种，而我们国家目前生产的药物种类有限，很多情况下是产生了耐药性就很难拿到新药了，”小旭说，“毕竟不是所有人都能吃得起进口药，所以我们会从各种渠道找到新的便宜药物，然后发放到需要的人手中。”

　　上面的4项功能，每一项都不是短时间可以完成的。2006年11月29日1时，当我挑灯写稿的时候，忽然在网络上发现了晓佳。他说，他正在为一群孩子联系资金，等国外一个机构的电话，因为那边是白天，所以他只能睁着眼睛在深夜等待。

　　期望让两个世界重合

　　徐莲芝———“爱心家园”创始人

　　“对艾滋病患者和病毒感染者，病不是最可怕的，最可怕的是社会的压力和亲友的疏远。对他们来讲，爱心的关怀不是一针安慰剂，而是一项重要的治疗措施。”

　　在采访HIV感染者的三天里，我觉得他们最大的忧虑是部分健康人对他们的错误理解和冷漠，也由此产生了两个世界。

　　“我们怕普通人知道我们的病情，那种被冷处理的感觉比死还难受，但我们也知道他们只不过是害怕病毒，害怕死亡，但我们不是病毒，只是携带者，普通的接触不会传染。”这句话无数次回响在我耳边。

　　如果说真的有两个世界，那么隔断这两个世界的也仅仅是“艾滋病毒”这一层窗户纸———普通人因为恐惧而不敢碰，感染者因为无法预知的后果而不敢捅。

　　事实上，两个世界的人都是一样的，惟一的区别只不过是血液中的那部分病毒。当药物、心理治疗等因素都解决的时候，当我们每个人都可以毫不顾虑的时候，或许就是两个世界重合的时候。

　　沈阳市疾控中心性病艾滋病科主任谷渊说，目前的工作重点还是对艾滋病高危人群进行干预，通过宣传，让他们采取安全措施。

　　“爱心家园”创始人徐莲芝教授说，对艾滋病患者和病毒感染者，病不是最可怕的，最可怕的是社会的压力和亲友的疏远。对他们来讲，爱心的关怀不是一针安慰剂，而是一项重要的治疗措施。“他们是病人，不是罪人。”（文中艾滋病毒感染者均为化名）本报记者刘凌经淼

　　写在最后的话

　　就在本篇稿件即将发出之际，新华社发布最新消息，卫生部近日决定全面启动儿童艾滋病抗病毒治疗工作，成立儿童艾滋病抗病毒治疗卫生部工作组指导此项工作的开展，并制订《儿童艾滋病抗病毒治疗工作实施细则（试行）》。

　　《细则》提出省级卫生行政部门负责落实儿童治疗开展所需的各种经费。各地要将儿童艾滋病抗病毒治疗纳入本地区免费艾滋病抗病毒药物治疗工作中。各地应在现有抗病毒治疗队伍中增加儿科专业的临床医生，并在开展工作前进行儿童艾滋病治疗方面的培训。每名入选治疗的儿童由一名经治医生和一名指导医生共同负责其治疗。各地还要建立儿童抗病毒药物的管理体系和随访机制并及时准确收集治疗信息。

　　一条温暖的消息就这样作为了本篇报道的结尾，一个暖融融的结尾，更是一个暖融融的开始。文/杨宇