惊心15月

　　惊心15月

　　———少年周宜清最后生命中的重重医疗历险

　　■上海东方医院治心术调查

　　□本报记者沈颖

　　周宜清，13岁，亚洲年龄最小的安装外置人工心脏患者，在和人工心脏共存15个月，经历了种种惊心动魄的治疗之后，死去。

　　他的死，在其父母看来疑点重重。

　　当他进入上海东方医院求医的时候，他是“穷途末路”将死的孩子，还是其实尚无生命危险？

　　是东方医院以人工心脏为开端的一系列治疗让他延长了15个月的生命，还是不当治疗让他或许本来可以更长的生命缩减为了15个月？

　　这个少年，究竟是尖端技术的受益者，还是人体实验的牺牲品？

　　“我的儿子被做了人体实验？”

　　“关于周宜清的治疗过程，不准告诉媒体，不准向法院起诉，不准通知行政机关。”

　　周宜清(原名周易清)在上海东方医院的总治疗费用高达近90万元，周振华一家尽全力支付了其中的20多万，除去儿童基金捐助部分，还欠医院40多万。

　　2006年7月31日，周宜清死后第二天，医院告诉周振华，可以免去这40多万治疗费用，但前提是必须签署一份同意书，“上面写着3点要求，关于周宜清的治疗过程，不准告诉媒体，不准向法院起诉，不准通知行政机关。”

　　这“三不准”给了周振华猛然一击。“我的儿子被做了人体实验？”回忆细节，四处查询，他的怀疑日益强烈。

　　周振华之前从未对治疗的性质产生怀疑，“我们一直以为是常规治疗。”在13楼中德心脏中心，所有人都能取得的医院治疗宣传册上，清楚地写明了对终末期心衰的治疗手段有4种———人工心脏植入术；心脏移植；心肺联合移植；人工心脏＋干细胞种植术。

　　到了7月末，周振华突然发现，医院的治疗宣传册中已悄悄取消了周宜清参与的第4项内容，所谓有效率90％的“人工心脏＋干细胞种植术”。

　　周振华开始怀疑人工心脏的安全和有效性，他致函德国心脏中心，希望得到周宜清使用的人工心脏动物实验和人体实验相关数据、认证资料。心脏中心的回复是：1996年就通过了欧洲MDD的认证，其他的问题不能讨论，可向东方医院询问。

　　咨询其他医生后，周振华又发现一个巨大的疑点———“干细胞和肌细胞技术连国外都还在动物实验阶段，科学家们还在争论安全性和有效性，可东方医院早在2004年就已使用于临床！”

　　“如果是临床实验，医院和医生应告知家属，并得到有关部门的许可和通过伦理委员会的讨论，还要签署大量的文件。”周振华所请的代理人张胜富说，“但周振华在那么多协议上签了那么多名，却没有一个与此有关。”

　　11月底，周宜清的父母将一纸民事诉状递交到上海市一中院，一周后，法官建议他，“应先打刑事诉讼，追究医生的刑事责任，后要求民事赔偿”。目前此案在等待立案中。

　　“皮肤没有粘性，过不了今晚”

　　13岁的周宜清，匆忙成为亚洲年龄最小的安装外置人工心脏患者。

　　最早的疑点回溯到两年多以前，刚刚踏入东方医院的时候，在同一个东方医院前后相隔几小时的检查中，对周宜清心功能的描述，出现了两个不同的版本——入院检查显示心功能是心衰四级，而几小时后的术前检查中却显示，心功能是二到三级。

　　而周宜清在之前儿科医院的心功能诊断结果为“心功能不全”，并没有下完全心衰的结论。

　　周振华在2006年底意识到，用3小时决定儿子的命运过于急促。2004年4月22日晚7点到10点，是周振华夫妇如今不太愿意多回忆的“噩梦般的3小时”。

　　在那3小时中，周振华、郭永倍夫妇心急如焚，忙不迭地在上海市东方医院的医生递上的各种单据上签字，而关于手术的知情同意过程持续了不到10分钟。

　　“当时我们的感觉是走到穷途末路，遇见大救星。”周振华说。

　　2004年4月10日起，13岁的周宜清出现乏力、呕吐、咳嗽多痰症状。4月19日，在儿科医院被诊断为原发性扩张性心肌病。4月22日下午，东方医院院长前来会诊，摸了摸孩子的手和身体，对母亲郭永倍说，“你儿子病很重，他身上的皮肤已经没粘性了，过不了今晚。”

　　夫妇俩惊呆了。

　　他们回忆，院长随即介绍说，东方医院有先进的治疗方法，先安装“BERLINHEART”人工心脏，让自己的心脏“休息”，再把从骨髓里取出的干细胞———人体的原生细胞，象撒种子一样撒在心脏上，修复心肌活力，最后把人工心脏卸下，病人就如同正常人了，这套治疗方法成功率90％，费用25万元左右。

　　在夫妇俩的记忆中，院长还说，“你们非常幸运，正好在开一个国际医疗器械展览会，德国柏林心脏中心总裁和主任翁渝国教授正在上海，带来了世界上最先进的人工心脏。”

　　儿子被迅速从儿科医院转至东方医院，在那后来被父亲周振华称为“噩梦般的3小时”的检查后，被推进手术室，接受了第一次手术，手术一直进行到次日凌晨3点30分。

　　手术签字医生依次是东方医院院长刘中民，德国籍医生翁渝国，范慧敏。“还有一个提供机器的德国人也进了手术室。”周振华回忆说。

　　13岁的周宜清，匆忙成为亚洲年龄最小的安装外置人工心脏患者。

　　“他们拿我当猴子，看新鲜”

　　“每个星期都有这么几次，要重复几遍同一个动作，把被子拉开，他们掏出相机对准人工心脏。”

　　手术后，周宜清进入了全封闭的重症监护室，几天后，出现高烧，心率180，父母第一次被允许见儿子，“穿上隔离衣服全副武装进去。”喂饭时撩开儿子的衣服，母亲郭永倍吓了一跳，儿子心脏下接上了两根导管，连着一个椭圆形的人工心脏泵，充满了血液，看上去像人的心脏，红扑扑的，但跳动在身体之外。

　　由于医生说怕感染，长达7个多月的时间里，周宜清独自住在重症病房里，夫妇俩进不去，隔着两道门，整日守在走廊上探听儿子的治疗信息。

　　夫妇俩感到纳闷的是，各色参观人士，美国人、日本人、德国人、澳大利亚人，却由院方带领，不断进入重症监护室，直奔周宜清的病床，“有的是一个参观团，一群人来，不穿隔离服也就进去了。”

　　起初周宜清处于难以抑制的兴奋中，只要有老外来东方医院参观，肯定来看他，他口语不错，主动和老外交流。

　　“但慢慢的，孩子流露出不满，每个星期都有这么几次，要重复几遍同一个动作，把被子拉开，他们掏出相机对准人工心脏。”周振华说。

　　记者们也来了，周宜清术后被形容为“阳光少年”的大幅照片出现在报纸上。还有剧组来东方医院拍外景，护士们纷纷去找演员合影，演员则主动跑到周宜清处要求合影。

　　母亲郭永倍回忆，儿子越来越沉默，甚至沮丧，“他们拿我当猴子，看新鲜。”

　　装上人工心脏后，周宜清走路极其不便，郭永倍回忆，儿子必须很小心地起身，为了防止站立时人工心脏的泵往下掉，泵和导管与皮肤创口反复摩擦导致出血感染，在他的脖子上要挂一块纱布，纱布的下端挂在椭圆形的泵上，泵套着口罩，形成一个向上的力托举着。人工心脏的泵的一端与一个象电脑主机一样的辅助装置相连，走路时，这个辅助装置必须随身紧跟，“儿子总是小心的用手护着泵，不让我碰他，他总说，妈妈你别乱动，那是我的生命。”

　　有时候不得不离开电源下楼做检查，周宜清最怕的是半途断电，辅助机靠蓄电池保证工作，当电量不足时，就会发出报警的鸣叫，“他有一次紧张得脸色发白，盯着辅助机上显示的数据叫起来：妈妈，如果停电两分钟，我的命就没了。”

　　“让我们一起等待奇迹的发生吧”

　　“我们一直认为是常规治疗，所以很快在知情同意书上签了字。”

　　周振华至今保留的治疗日记中，记录了2004年6月15日，周宜清接受干细胞移植术。这是第二次手术。

　　“医院开始通知说，家属可以通过重症病房外的电视荧屏观看整个手术，到了手术前，却临时取消了。”

　　夫妇俩只好向医生打听手术过程，医生描述的过程大概是：穿刺抽出周宜清自己体内的骨髓，送到上海二医大实验室分离出干细胞，再由心内科医生做导管介入，将干细胞输送到心脏。

　　周振华夫妇回忆，手术前，医院介绍这是象造影一样的成熟小手术，“我们一直认为是常规治疗，所以很快在知情同意书上签了字。”

　　“他边哭边说，妈妈，痛死了。”儿子从手术室出来的时候，等在走廊上的郭永倍看到儿子满嘴是血，“他疼得咬破了嘴唇，我跟他一起哭。”随后母亲眼睁睁地看着儿子一个人回到重症监护室。

　　干细胞术后3天的治疗日记上，周振华记录下一行字———“刘中民对儿子说，让我们一起等待奇迹的发生吧！”这事是儿子偶尔艰难地踱到门口时和父母说的。

　　此后周振华夫妇不断向医生追问何时见效，“刚开始说半个月，之后又说一个月，两个月。”

　　时间一再延长，3个月，半年，心脏彩超仍显示，周宜清的心肌并未有所恢复。

　　“取错地方了，应该是小腿”

　　“能不能先把机器调试出来？否则让我们的孩子白白吃苦。孩子再也经不起折腾了。”

　　“医院对我说，看来干细胞在周宜清身上没见效。”在2004年9月6日的治疗日记上，周振华继续写道——“他又通知说，美国耶鲁大学实验室中心主任要来东方医院，做腿肌细胞移植修复心脏，这要比干细胞效果更好。”

　　“10月7日，医院说，做腿肌细胞的机器从美国运到，正调试。10月15日，与王迪和小丁谈肌细胞介入。小丁没同意，他做过干细胞治疗后发热，怕了。10月20日，医院说，明天美国教授到。”

　　周家同意手术。郭永倍回忆，第一个接受腿肌细胞移植治疗的是15岁的王迪，周宜清排第二，一个50多岁的上海病人第三。

　　“做肌细胞划了5公分左右伤口，缝了4针，输进3袋血。”郭永倍回忆起当时的情景就流泪。周宜清装上人工心脏后，很怕出血造成血栓，引发生命危险。

　　郭永倍回忆，当时医生将取得的肌肉放在药水瓶中培养，说，“培养两个星期，就应该有效果了。”

　　两周后，郭永倍再问另一个医生，医生回答：“两个星期？没那么快，耐心等吧。”

　　快1个月时，郭永倍偶然听到来自德国的范慧敏医生说了一句话——“这个机器在美国培养肌细胞都成功了，怎么到这里不行了呢？”

　　“后来医院说，取肌肉的位置错了，不是大腿，应该是小腿，小腿肌肉组织丰富，张力好，赶快重新取。”周振华说。

　　这次，周家拒绝了。儿子已显得非常痛苦，声音嘶哑。“能不能先把机器调试出来？

　　否则让我们的孩子白白吃苦。孩子再也经不起折腾了。”

　　周振华当时生气的是，“医生不负责任”，一切结束后再仔细回忆时才惊讶地叫起来，“美国耶鲁大学实验室中心主任？是真的吗？难道他们来做实验？”

　　周振华始终没有见到美国教授，他打听到，从2004年起，确实有一个美国专家每年要来东方医院呆一到两个月，在医院的二楼有一个院长特批的办公室，为他配置了电脑，东方医院也为此进口了不少设备。

　　“使用在小孩身上最长时间”

　　“无任是外科手术还是手术后的治疗都是相当成功的，也是目前世界上使用在小孩身上最长时间的最成功的心脏辅助装置。”

　　2005年5月，安装人工心脏手术一年后，周宜清陷入人工心脏可怕的并发症———血栓，来来往往的参观戛然而止。

　　医院开始着手考虑第三个手术：心脏移植，“这等于宣布了‘人工心脏＋干细胞术’治疗失败。”周振华说。

　　心脏移植手术前，周宜清处于极度恐惧中，此时他已被转入普通病房，当天他在父亲为他录制的DV中说，“我后天要去开刀，如果有什么不好，我的所有财产，储蓄罐里两张100元，一张给我爸，一张给我妈。”

　　周振华夫妇尽管内心也很不安，但是对移植手术还抱有新的希望，“医院说，他们做过多例心脏移植和心肺联合移植手术，有经验。”

　　7月15日下午一点半，周宜清被推入手术室，至16日早上5点多，手术连续进行15小时。

　　术后周宜清一直没有自主呼吸。7月30日晚9点20分，医院和周振华商量后，关掉呼吸机。死亡通知书上写着：心脏移植后多脏器衰竭。

　　到此为止，人工心脏已经在周宜清身上呆了15个多月。

　　2006年10月27日，德国籍翁渝国医生在网络上有关此事的声明，谈及周宜清事件，如下：“以网上传播的周易清为例，他患的是扩张型心肌病，已经出现心源性休克和心律失常，随时都可能死亡，为了挽救他的生命，刘教授不顾第2天早晨出国参加学术交流，连夜应儿科医院邀请会诊并及时将患者转到东方医院安装人工心脏，术后长期存活达1年3个月。我在回复周易清父亲周振华的信中也明确表示，‘根据我的临床经验，您儿子使用Excor从医学上来看，无任是外科手术还是手术后的治疗都是相当成功的，也是目前世界上使用在小孩身上最长时间的最成功的心脏辅助装置。’”

　　回到起点。求医当时，周宜清究竟是否需要做人工心脏手术？本报记者为此向上海一家三级甲等医院著名的心外科医生求证，他认为“皮肤没有粘性，过不了今晚”的说法在医学上很难成立。

　　“孩子的心脏可能并未完全衰竭，应先进行其他更安全的治疗，不应急于上顶尖级别的‘人工心脏’，”他说，“通俗的判断，心功能二级的人可以自己走三四楼，心功能三级的人可以走一二楼，二到三级之间的大概可以走二三楼；而四级的人是‘端坐呼吸’，路都走不动了。”

　　“孩子在东方医院是自己走着去做各种检查的。”周振华说。

　　另一名心脏外科医生分析，德国籍医生翁渝国在给周宜清施行人工心脏手术时，违反了他自己参与制定的人工心脏心室辅助装置的适应症和步骤。

　　在福建医科大学附属协和医院的心外科专家廖崇先主编的《实用心肺移植学》里，由翁渝国自己撰写的人工心脏心室辅助装置临床适应症标准是，“即使是对心衰病人，也必须优先使用药物和主动脉内球囊反搏治疗，在上述治疗效果不理想后才可使用人工心脏。”

　　(编者注：关于东方医院和德国医生翁渝国，本报2005年3月24日报道《连体弃婴，人间94天》曾有涉及。http：／／www.southcn.com／weekend／top／200503240016.htm。在当时的事件中，东方医院主动为带有“全世界最特殊的心脏”的连体弃婴提供医疗帮助。但婴儿夭折，人工心脏放置手术未及实现。)(P1191101)

　　13岁的少年周宜清，在东方医院15个月内接受了刘中民医生人工心脏＋干细胞移植术和肌细胞移植治疗。