从病魔手中抢回女儿的声音

　　本报记者邵宁

　　在威尼斯电影节获奖影片《漂亮妈妈》中，巩俐饰演一位坚强的母亲，她锲而不舍地培养失聪的儿子，教会了孩子说话，更教给了孩子勇敢和自信。最近，记者得知一个《漂

　　为了先天耳聋的女儿宝妹，妈妈周蕾辞去工作，和时间赛跑，抢在女儿双耳全聋之前教她学会了说话，还写下了5万余字的《语训日记》。就在宝妹刚满3岁的时候，她病情恶化，失去了全部听力。周蕾没有放弃努力，又教她认识了1000多个字。她以伟大的母爱，带着女儿走上聋而不哑、健康成长的路。

　　前几天，宝妹在新华医院接受了人工耳蜗植入手术，明天出院，即将重新听到声音。望着从麻醉中苏醒过来的女儿，周蕾喜极而泣：“我终于等到这一天了！”4年中，这位年轻的母亲经历了从大悲到大喜，又从大喜到大悲的人生考验。

　　1听力筛查传来坏消息

　　今年34岁的周蕾，眉清目秀，略显瘦弱。她是新疆知青子女，1997年读完大专回沪，曾当过营业员、保险公司业务员、公司文秘。2001年12月，她和在宝山工作的小伙子陈耀强结婚。2002年10月，他们的女儿出生。夫妻俩喜悦无比，给女儿取名陈文欣，小名宝妹。

　　正当此时，新生儿听力筛查中传来了坏消息：宝妹左耳没有听力，右耳仅有残余听力60分贝。他们抱着女儿到上海儿童医学中心、市眼耳鼻喉科医院求医，确诊宝妹患有一种特殊的听力障碍——先天性前庭导水管扩大，而且，她右耳的残余听力也将逐渐丧失。

　　这残酷的消息犹如晴天霹雳！周蕾抱着女儿哭泣……俗话说，十聋九哑。听不见声音的孩子无法学说话，漫长的人生只能以手语和他人交流。

　　2辞职回家教女儿说话

　　宝山区残联干部找到周蕾，告诉她既然孩子还有残存听力，可以佩戴助听器及时做语言康复训练，这样将来她聋了，却还能说话。2004年3月，周蕾辞职，专心养育16个月大的宝妹。

　　区残联给宝妹配发了助听器，为了达到最好效果，夫妇俩又贴了12000多元，换了台音质最清晰的助听器。在助听器的帮助下，周蕾让女儿听各种声音，教她说话。无论在家里、在马路上、在公园里，还是在公共汽车上，她随时随地和宝妹说话，而宝妹也很专注地听着、看着。就这样反反复复地指着、教着，往往一个词要说上无数遍，周蕾变成了一个絮絮叨叨的母亲，每每引来旁人惊奇的目光。

　　辛勤的付出终获回报。17个月大的女儿搂着周蕾的脖子第一次开口叫“妈妈”了！周蕾欣喜若狂，流下了眼泪。她定期带着孩子去市残疾人康复中心语训班学习，回家再一字一句教女儿。从宝山吴淞的家到浦东的康复中心，往返要4个小时，下了车，因为让宝妹自己走路听不见妈妈说话，她就抱着女儿走很长的路，边走边说。每天，她在家给宝妹“上课”，用筷子压住孩子的舌头，将纸片放在孩子嘴唇前，让她感受发声和气流。去年，周蕾还记下了厚厚一本《语训日记》。

　　3用嗓过度，喉咙里长了息肉

　　在周蕾坚持不懈的努力下，宝妹说话越来越清晰，会讲故事会唱歌，也会和其他人对话了。她认识了数字，会拼图形，会分辨颜色，知道时间和四季。她学会了拼音，爱问为什么，喜欢搭积木做游戏。

　　“锄禾日当午，汗滴禾下土。谁知盘中餐，粒粒皆辛苦。”前几天，记者到宝妹家中采访，这个活泼可爱的4岁女孩流畅地念起了唐诗，发音准确。邻居说，她会念几十首唐诗呢。

　　2005年11月，上海儿童医学中心对有听力障碍的儿童作跟踪回诊，经测试，宝妹的智力、语言、行为均与正常同龄的儿童无异。医生的评价是：综合素质发展很好，心智很健全。她在儿科医院做的智商测试为105(正常的智商范围是85～115)。凭借右耳的残余听力和天生聪颖，宝妹在不到两年里，成长为心智健全的孩子。那一刻，周蕾为女儿无比骄傲。而她自己由于两年来不停地教女儿说话，用嗓过度，喉咙里长了一块息肉，声音嘶哑。医生以为她是老师或是歌手，建议她手术治疗。

　　4“妈妈，助听器没电了！”

　　但是，由于前庭导水管扩大，宝妹的听力随时可能丧失，感冒、发烧、摔跤、碰撞均会导致听力下降。所以，周蕾一家承受着难以想象的痛苦。她和丈夫每天都担惊受怕，女儿打个喷嚏，他们会紧张半天；女儿小小的一次碰撞，让他们恐惧不已。

　　去年下半年，宝妹时常用手指着右耳说：“助听器没电了，妈妈换电池！”而周蕾一检查，电池有电。她立刻明白，可怕的事情发生了：孩子的听力在下降。女儿稚嫩的呼喊，让她心酸不已。她一次次带着女儿到五官科医院就诊。每次经过治疗，听力有所恢复。在残酷的现实面前，周蕾所能做的，就是抓紧时间，在宝妹的残余听力还没有完全丧失前，尽可能多地教她说话，多给她灌输知识。

　　宝妹的残余听力逐年下降。2003年为60分贝，2004年降至80分贝。去年12月13日，是周蕾永远不会忘记的日子。这天宝妹的听力又一次急剧下降，全力抢救，仍无济于事……她和丈夫仿佛又一次坠入无底的深渊。

　　经专家诊断，宝妹只有植入人工耳蜗才能重建听觉系统，重返有声世界。

　　5女儿的口齿又不太清晰了

　　目前市场上的人工耳蜗都是进口产品，植入人工耳蜗，各种费用需19万元。这对周蕾和丈夫陈耀强来说是天文数字。陈耀强原在上钢一厂工作，后因企业改制，到一家电子公司当了技术工人，每月工资仅1000多元。这点收入不仅要维持一家三口生活，还要支付女儿高额的医疗费用。周蕾年迈的父母从新疆回沪不久，生活拮据；公婆都是普通的退休工人，几年来为了给孩子治病已拿出了所有积蓄。

　　自从去年12月彻底失聪以来，宝妹生活在无声世界已整整一年，她口齿渐渐没有以前清晰，但仍乖巧懂事。爸爸下班了，她会倒一杯水迎上去说：“爸爸辛苦了，爸爸喝水。”她对小朋友说：“我妈妈最喜欢做的事是教我说话，我最爱我妈妈了。”周蕾和丈夫常常相拥而泣。夫妻俩甚至想到卖掉房子给女儿治疗。但是，卖了栖身的住房，这点收入既要租房，又要吃饭，怎么够呢！夫妻俩陷入了绝望之中。

　　6众多好心人呵护希望

　　电影《漂亮妈妈》中的母子俩，得到了一位小学老师的帮助。而在现实生活中，周蕾和宝妹得到了众多好心人的关爱。

　　每年上海出生的新生儿中，有100多人患有听力障碍，其中90%的聋儿可以通过佩戴助听器获得听力补偿，几年前，本市开始为聋儿免费配发助听器。可是，对听力在100分贝以上的重度和极重度聋儿来说，佩戴助听器仍没有效果，只有植入人工耳蜗。

　　为了让这部分聋儿也享有“听得见的权利”，上海市残联、市红十字会和市卫生局于去年7月联合开展了“复聪行动”，采取“政府出一点、医院让一点、厂方降一点、社会募一点”的方式筹措经费，为本市0岁至7岁的重度聋儿植入人工耳蜗，为每个符合条件的聋儿补贴6万元，并开展术后语言康复训练。至今已有34名聋儿获得补贴，植入人工耳蜗，其中最小的只有10个月。宝山区残联得知宝妹和其他贫困聋儿的境遇后，发起了“同在蓝天下，牵手沐阳光”募捐活动。

　　上海思致实业公司捐款20万元，易买得超市捐款5万元，区残联机关干部、全区12个街镇的380多名助残员也纷纷解囊……总共募集了30万元。经多方联系，人工耳蜗公司也将产品价格降到16万元。前几天，宝妹和宝山区另一名聋儿周平一同被推进手术室，植入了人工耳蜗。

　　希望重新点燃了。周蕾的感激之情无法用语言表达，她悄悄来到人民广场，登上无偿献血车，献血200毫升。她对记者说：“孩子长大后，我要告诉她所发生的一切，让孩子好好学习，一定要报答社会！”

　　宝妹是幸运的。在上海，像她这样的重度聋儿还有不少，仅宝山区就有3个聋儿正等待植入人工耳蜗，都只有2~3岁，家庭非常贫困。他们的家长像周蕾一样，期待着大家伸出援手，让自己的孩子能够像正常儿童一样听到小鸟的叫声。

　　市残疾人福利基金会捐赠热线：63391109

　　宝山区残联捐赠热线：56576661

　　手术后难忍疼痛，宝妹用含糊不清的声音喊着：“妈妈，我疼！”本报记者周馨摄