“先心病”女孩最盼康复后跳舞

　　“先心病”女孩最盼康复后跳舞

　　珠海首例罕见先天性心脏病“陶氏病”患者一期手术成功

　　本报讯(记者胡群芳通讯员廖文静)想唱就唱、想跳就跳对正常人来说是小事一桩，而对于患罕见先天性心脏病的女孩刘圆圆(化名)来说几乎是奢望。记者昨日从广东省中医院

　　病情罕见活到19岁是“奇迹”

　　昨日上午，记者在病房见到术后恢复中的圆圆。明亮的大眼睛，斜梳着的马尾辫，大红色的外套，还有印着可爱卡通图的袜子。如果不是穿着病号服，很难看出已能起身活动的圆圆上周还是个重病号。

　　19岁的圆圆是江西人，现在珠海一家企业打工。本月初的一天，在家休息的圆圆突然昏厥，被妹妹送到遵医五院。经过检查，该院医生表示“不知道是什么病”，圆圆继而被送到省中医院珠海医院。随后被确诊为陶氏病，是先天性心脏病的一种复杂病种。上周五，医院为圆圆做了陶氏病一期手术“双向格林”手术，术后的圆圆身体恢复不错，供氧和供血功能都得到极大改善。为圆圆主刀的省中医院珠海医院心胸外科主任谢少波医生介绍，先天性心脏病的孩子如果不及时手术治疗，很难活到成年，而圆圆患的陶氏病又是先天性心脏病中比较罕见的一种，此次手术前没有进行任何正规治疗的圆圆能活到19岁“几乎是个奇迹”。

　　肺动脉狭窄“因祸得福”

　　记者了解到，自小患陶氏病的圆圆全身紫绀现象非常明显，手脚常年发紫，特别容易疲劳，不能与同龄孩子一样正常上体育课。性格活泼的她喜欢唱歌跳舞，但总因为身体状况不能尽兴。在圆圆和父母记忆中，从小到大圆圆出现明显昏厥的次数不少于6次。此前，圆圆父母曾带她到家乡南昌的江西省人民医院等处检查，多数医院都不敢为圆圆动手术。这次圆圆在珠海动手术，本在汕头打工的父母特意辞工赶来照顾女儿。

　　谢少波介绍，我国国内先天性心脏病儿发病率为千分之六至八，而陶氏病在所有先天性心脏病病例中所占比例仅为万分之一点六，所以一百万个人里面才可能出现一例圆圆那样的陶氏病患者。其次，陶氏病手术死亡率高达30％－50％，而一般先天性心脏病手术死亡率不到3％，它几乎是先天性心脏病中死亡率最高的病种。

　　谢少波表示，圆圆的病情更为罕见，除了身患陶氏病，她还伴有肺动脉狭窄，病情更复杂。他介绍，目前所有公开文献记录的陶氏病病人年龄都在2周岁以下，而圆圆能活到现在，大概是因为肺部的这个畸形，使肺动脉不至于很快形成高压，影响体内供血。也因为此畸形，医院才敢为圆圆手术。谢少波证实，这也是目前珠海第一例陶氏病手术。

　　等圆圆身体彻底康复，还将进行第二期手术，预计在半年后进行。谢少波表示，二期手术比一期手术风险小得多，不出意外的话，二期手术后圆圆可过正常人生活。昨日，有些羞涩的圆圆被问到病愈出院后最想做的事时，脱口而出“跳舞”，而且表示要尽情跳个够。

　　图：

　　女孩父母为了陪孩子动手术，把老家工作辞掉千里迢迢来到珠海。本报记者张志韬摄

　　（南方都市报）