“玻璃女孩”网上开店自救(图)

http://www.sina.com.cn 2007年01月09日07:51 山西新闻网-山西晚报

  结婚前被查出血小板为零,众多想资助她的网友的好意被她一一谢绝

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  “我的新年愿望要落空了。”7日上午,记者打电话给波烟翠(网名)时,她告诉记者,想建一个“流浪狗基金”的愿望被众多网友否决了:“你现在更需要的是照顾好自己,看病更需要钱。”

  去年10月,29岁的波烟翠被查出血小板为零(俗称玻璃人),但她却拒绝了许多网友给她的资助,独自在网上开了一家小店,自力更生赚钱治病。

  

“玻璃女孩”网上开店自救(图)

  “现在我已经不照镜子了”

  记者第一次见到波烟翠是在去年12月25日下午3点,当时她正在租来的房子里忙着发货、打包、贴地址单子,动作麻利得让人看不出她身患重病。桌子上散乱地摆着一摞方便面,一碗吃了一半的方便面已经凉了。

  “开了小店以后,生活突然变得忙碌,每天有干不完的事。”看着略显凌乱的简陋房间,波烟翠显得有些腼腆,“每天起来就要盯着QQ,回答网友的各种问题、去批发市场进货、叫快递发货……”波烟翠说,别说收拾房间,连例行检查她都常常忘了去做。

  但她的脸还是透露出她的病情,“激素的副作用非常明显,我的脸浮肿得不成样子,身上脸上长了很多痘痘,不熟的朋友已认不出我了,我已经不照镜子了。”波烟翠说。

  结婚前查出血小板为零

  去年10月,波烟翠和相恋5年的男友打算去领结婚证。从家乡来上海做房地产销售四年了,她一直努力工作想在上海安家。“两家人都在欢天喜地地准备他们的喜事,却没想到……”

  10月4日,波烟翠突然发现身上有些出血,她并没在意,没想到第二天腿上、胳膊上开始出现出血点、青斑,到第三天,血点、青斑更多了。波烟翠叫朋友陪她去附近的医院。“当我坐在那儿接受检查的时候,医生还笑我的手被吓得冰凉。”然而5分钟后,医生却叫她重做一次,因为血小板查出为零。

  “结果出来后医生傻了眼,旁边一个病人听了大喊不得了,会死人的。医生让他闭嘴,可我已经听到了。”根据医生的建议,波烟翠去瑞金医院的血液科住院治疗。

  回家拿东西准备住院的时候,波烟翠抱着爱狗ASA放声大哭。她打电话给一个好朋友,“如果我在医院回不来了,我就把ASA交给她。”

  去年中秋节下午,在外地出差的男友打来电话。“我知道他很忙,我相信他爱我,就算我对他说了他赶回来也于事无补。”她没有告诉男友她的病情。“最起码当天晚上他可以睡个安稳觉。”

  “这种病学名叫做特发性血小板减少,其中血小板为零的患病几率是10万分之一,复发率为10%-15%。”瑞金医院临床输血科的医生告诉记者,这种病可以治愈,但需要一笔可观的费用。

  网友资助开店自救

  由于没有床位,费用又高,波烟翠在医院的担架床上住了6天就坚持出院了。6天里,她的身体每天出血,而因为要验血输血,她的胳膊上手上布满了针眼,由于凝血功能丧失,手上都是青斑和紫斑。

  回家后的波烟翠每天要使用大剂量的激素来维持生命,由于已经辞去了销售工作,这些费用就显得非常惊人。现实问题让她不得不考虑生计。在这段时间里,她的名为“我是玻璃人”的博客引来了不少网友关注。在爱狗网,一些网友自发为她募捐。由于捐款必须经过一些程序,于是网友李小姐联系了上海红十字会的工作人员。然而波烟翠坚持要自力更生,“我想靠自己的力量来治病。”

  11月中旬,做完骨髓穿刺手术后,波烟翠的病情暂时控制住了。11月下旬,在网友的建议下,她开始筹划建一个网上小店。李小姐告诉记者,“很多网友被她感动,很多论坛转载了她的故事,爱狗网、中国犬业协会、牧羊犬俱乐部的众多宠友更是自发拿出一些物品义卖,我们把义卖所得的1000多元钱捐给她做创业基金。”

  商品多为热心网友购买

  “ASA的宠物店”在11月下旬开张了。小店主要销售宠物食品和宠物玩具。她每天在淘宝网上发布、更新产品照片,在QQ上联系生意,然后定期到附近的小商品批发市场进货,“每次都要自己步行把货扛回来,因为舍不得花钱打车,开始时手都磨破了。”波烟翠说,每天对着电脑十几个小时,有时候看得都想吐,有时候忙得忘了吃饭和吃药,“这么多网友支持我,我一定要把生意做好!”

  开店后,很多宠物论坛的网友都选择在她的小店买东西。一名网友在爱狗网论坛上表示,“让我们为玻璃人波烟翠盖一栋爱心大楼。”回帖达到10109个;在其他一些宠物论坛,各种祝福帖数以千计。

  “我的小店规模小,进货成本高,东西并不便宜,全是网友在支持我。”波烟翠告诉记者,一位她连名字都不知道的外地网友特意请假到上海来看她;一位朋友为她奔波到晚上才赶回家参加自己的生日宴,然后在夜里又和妻子给她送来毯子;上海的网友带着水果和鱼肝油从外滩赶到她家;一名加拿大的网友每天等她上网给她鼓励;小店里的商品,10个中有9个是热心网友购买的;一名杭州网友还想直接往她的银行账户里打钱……

  为回报想建流浪狗基金

  波烟翠说,一场大病让她对生命对这个世界充满了感恩。“我以前不知道自己是个幸运的人,现在才知道自己有多么幸福。生病后家人和男友始终对我不离不弃;很多网友都来看望我。”她不知道怎样回报这些善良的人,她曾在病好点时想去为别人献血,但因体重太轻被婉拒。“我们都是在宠物论坛上认识的,大家都是爱狗的人,所以我很希望能把赚来的钱办一个基金,收留一些无家可归的狗,这也是这些网友的共同心愿。”她说,开店一个多月来,赚了近2000元钱,虽然盈利很少,但是她心里一直过意不去,觉得这是大家以买东西的名义捐给她的,所以她很想用这笔钱回报大家。

  “我现在过得很节省,常吃方便面,吃最便宜的药,不需要这么多钱,可是我的主意被拒绝了。现在我不知道除了谢谢还能做些什么。父母要照顾刚生孩子的妹妹,男友在外地打拼事业,我现在每天自己做饭洗衣照顾小狗,努力活得像个正常人,我在北京还有一大堆‘粉丝’,等我病好了要去看他们……”

  网友留言

  “波烟翠……你还好吗?希望你能坚守自己的承诺……对ASA不离不弃……我愿意散尽骨头为你祈福……”

  ―――兜来兜去

  “除了祈福,还是祈福!我们每天笑着、闹着、行走着……这一切却都是波烟翠姑娘的梦想!珍惜生命,珍惜身边的一切所有,用一颗感恩的心,面对我们今天的健康与所有。而我们的祝福会永远与波烟翠的勇敢同在。”

  ―――乖星星

  “我虽然在湖北,但我的心会随同上海的朋友一起前去看望你,会和所有爱你的朋友一起为你祈祷、为你祝福!生命对每个人都只有一次,但你把它演绎得如此多彩,即便在死神面前也毫不逊色!”

  ―――乖乖妈咪

  “我是哭着看完你的故事的,可能与其他网友相比,我有更多的感触,就在上星期,得知老公的表弟得了淋巴细胞白血病(是白血病中最严重的一类了)。真的感觉晴天霹雳一般。一个在浙大在读的研究生,开朗善良的小伙子,转眼间就被这可怕的病魔笼罩。上周末去天津协和医院看望他,同时和老公做一件非常有意义的事情―――骨髓捐赠登记。即使我们的骨髓与他的不匹配,也希望可以救助其他的白血病患者。珍惜生命,珍惜关爱你的人。虽然我们素昧平生,但是我和我的家人同样深深地祝福你。希望你早日康复。”

  ―――――恰恰好

  《上海青年报》供稿

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