当暴风雪来临时，企鹅抱成一团

　　广州市癌症患儿家长会，一个“充满悲情和勇气”的组织，会长崔伟雄先是拒绝，而后接受了本报记者专访——

　　当暴风雪来临时，企鹅抱成一团

　　本报记者张蜀梅实习生王分枝

　　今天是国际儿童癌症日。每年的这个日子，媒体都会关注癌症患儿这一特殊人群。

　　从去年6月份开始，广州活跃着一个时刻与癌症、死神打交道的特殊组织——广州市癌症患儿家长会，这个被外界称为“充满悲情和勇气”的组织，最初由15名癌症患儿家长代表自发组成，迄今已发展成为拥有150多名会员的民间组织，他们在网上注册了一个论坛，名字叫“风雨同路人”。

　　会长崔伟雄是一家IT企业的销售工程师，两年前爱子不幸患上高度恶性骨癌，他的生活也随之发生天翻地覆的变化，但他却将对儿子的爱转向更多的癌症患儿。

　　崔伟雄本来不想接受我们的采访，他说自己脑子里有很多想法，一时之间不知怎么表达清楚。后来为了能引起更多人对癌症儿童的关注，他答应接受采访。这个外表保守持重的中年男人，用淡定的语言诉说着自己两年来遭受的变故。

　　他说自己是个“傻傻的人”，有点理想主义，希望看到我们的社会能形成一种“企鹅模式”:当暴风雪来临时，企鹅抱成一团，每个人都能从同伴身上获得温暖。

　　儿子不幸患骨癌

　　好像辛苦建造的房子突然间倒塌了

　　记者(下简称“记”):你本人也是一位癌症患儿的父亲。当时患病经过是怎样的？

　　崔伟雄(下简称“崔”):我儿子在2005年6月21日被确诊为高度恶性骨癌，在此之前没有任何预示。18日那天我还带他参加广州奥数入门考试，下午去看了二手楼盘，19日带他去考跆拳道黄绿带。我们还一起去看泰国旅游行程，我准备暑假带他去泰国玩。他那段时间腿有点瘸，我以为是拉伤，也没当回事。20日他实在痛得不行，他妈妈就带他去医院做了X光。到了晚上结果还没出来，我也没太当回事，没想到那一晚就成了我睡的最后一次安稳觉。

　　记:结果第二天出来了吗？

　　崔:是的，我还记得那天中午下着倾盆大雨，我太太打来电话说:“出大事了！”我马上赶到医院。太太把我拉到一个房间，桌子上放着一本医学典籍，上面写着“高度恶性骨癌，死亡率90％”。医生说这种情况只能活3个月到半年。突然间我觉得这个世界很虚幻……

　　记:突然遭受这么大的打击，一时间肯定很难接受。

　　崔:我在家长会论坛上的网名叫“爱家小男人”。结婚后，我其实就是一个爱家小男人。为了家和儿子，我付出了很多心血。那种感受就好像你辛辛苦苦地建一座房子，房子建得也很漂亮，突然间房子就在你面前倒塌了，顷刻间化为乌有。

　　记:后来怎么捱过来的？

　　崔:当时我最为难的就是不知道怎么告诉他爷爷奶奶！我特意送他去上学，在他书包里塞了一部相机，让他体会跟老师和同学在一起的乐趣。那天还特意带他去玩电动游戏。这也是他最后一天上学。我当时就想，让他安静地走了算了。

　　我每天不吃饭不睡觉，人还很精神，但心里却空荡荡的，工作也停了，整个人就像行尸走肉一样。后来听说可以治疗，我跟妻子便开始四处求医。

　　求医路漫漫

　　每天睡醒后都想再回到梦中

　　记:在求医过程中，感到最困难的是什么时候？

　　崔:遇到的很多困难都超过了我原先设置的底线。一是在孩子刚得病时，二是在孩子病情复发时。

　　在初期治疗阶段，化疗不起作用，我们全家来到北京一家全国最有名的治骨癌的医院。那家医院挂号特别难，头天下午五六点钟就开始有人排第二天的号，人太多时就变成了“挤”。孩子做完手术腿脚不能乱动，我们要想办法搬他，我儿子有80多斤，我们就买来一张桌面，让他顺着桌面滑下去，用这种方法来搬他。医院规定家长不能陪房，通道上就坐满了家长，大家相互讲自己的故事。那几个月，我每天睡醒后都想再回到梦中，如果梦中的世界才是真实的多好！

　　后来医生给我儿子做了截肢手术。我先回广州工作，妻子留在北京照顾孩子。一天她打电话告诉我孩子在化疗期间发生病性骨折。我急忙订了机票当天就飞往北京，去之前真的是万念俱灰，很希望那架飞机在半路中掉下来。后来在同其他家长交流时发现，很多人都有过类似的想法。

　　记:儿子住院的日子你是怎么过的？

　　崔:我每天6点起床准备早餐，然后骑摩托车去医院接妻子的班，晚上下班后回家，他爷爷做好了晚饭，我再骑车去医院给他们母子送晚饭，把换洗的衣服拿回家洗，洗完后就到了10点多，到了休息时间。

　　记:在这过程中，有没有哭过？

　　崔:我没有哭过，这不是哭的时候，我必须得做整个家庭的精神支柱，不能倒下。

　　记:儿子知道你在家长会做的事吗？

　　崔:他知道，而且他很支持我做这件事，还做了我们论坛上一个板块“患儿天地”的版主，他还曾将学校捐给他的5000块钱捐给家长会作活动经费，他很懂事。

　　成立家长会

　　传递关怀，共同面对追赶孩子的死神

　　记:后来这个癌症患儿家长会是怎么成立起来的？

　　崔:家长会是在2006年6月30日正式成立。4月份时上海举行了一个“国际癌症患儿家长协会亚洲会议”，广州有15位家长代表参加了这个会议，我是其中之一。后来在6月30日广州举行的“第二届广东省小儿肿瘤学术研讨会”上，中山一院等七家医院的癌症患儿家长代表在一起，就对外宣布家长会成立，因为我是为数不多的男性之一，就被推举为会长。

　　记:你们当时想把家长会建成一个怎样的组织？

　　崔:我们的初衷也就是为有同样经历的患儿家长间交流互助提供一个平台，在我们家长会的宗旨中写道:共同的经历让我们走到一起，让我们彼此支持和激励，分享经验和分担压力，传递关怀和爱心，共同面对追赶孩子的死神。家长会的每一位成员，都有一段复杂而动人的故事。

　　记:家长会主要开展哪些活动？

　　崔:我们会定期到各相关医院进行探访交流、为患儿家长提供咨询，举办护理人员主讲的护理讲座、组织康复患儿家庭聚会等。我今年还准备为家长们举办几场心理讲座，到相关医院举行几个由患儿参加演出的文艺表演。

　　记:这些活动的经费从哪里来？

　　崔:我们不向会员收取会费，活动经费部分是靠向社会募捐，部分由我们这些家长委员自己出钱。

　　面对的难题

　　家长会还没注册，并且没有资金保障

　　记:家长会目前遇到的最大困难是什么？

　　崔:眼前一个很大的困难就是家长参与热情不高，特别是已经康复的患儿家长。医生为了保护病人隐私，也不愿意提供这些家长资料给我们，很多康复患儿家长可能不想外人知道，担心给孩子的成长留下阴影。

　　记:还有一个原因可能是，家长会的活动要花很多时间和精力，大家都很忙，就没有热情做这个事。

　　崔:所以我们就特别希望热心家长能抽空来做义工，来家长会担任委员，特别是那些已康复的患儿家长，希望他们能来传授经验。家长会是一个非营利组织，愿意付出而又能坚持下来的人很少。这种事业也就需要像我这样傻傻的人牵头去做才做得起来吧(笑)。现在我关心家长会的事已经多于公司，甚至有时候多于关心自己的小孩。

　　记:家长会目前还是个民间互助组织，有没有想过把它变成一个能够发挥更大社会作用的组织？

　　崔:我们一个长远目标是将家长会变成一个渠道、一个平台，为社会中想做并有能力做善事的人和需要帮助的人之间搭建一个桥梁。但目前我们遇到的难题就是还没注册，并且没有资金保障。

　　目前我最大的心愿就是家长会能注册成功，注册成功后，我们希望能够募集一些善款，建立一个基金，为癌症患儿家庭提供一些物质帮助。

　　记:你平时既要工作又要照顾儿子，花费这么大的精力来做这项事业，对你本人有什么意义？

　　崔:我想我应该是个理想主义的人吧，如果没有很多浪漫的想法，也很难做这样的事。电影《辛德勒名单》里有一句话:救一个人，就等于救一个世界。我希望看到我们的社会形成一种“企鹅模式”:当暴风雪来临时，企鹅抱成一团，每个人都能从同伴身上获得温暖。

　　想法和思考

　　癌症比兔唇不知要严重多少倍

　　记:国内其他城市有没有跟你们类似的组织？

　　崔:据我所知，像我们这样跨医院的癌症患儿家长组织目前在全国还是第一例，所以我们没有经验可以借鉴，每走一步都要慢慢摸索。但我们现在做的事肯定会给后人留下经验。

　　记:家长会成立这大半年，你自己对生活、对儿子的心态有没有什么变化？

　　崔:过去我希望孩子成为社会精英，孩子得了骨癌后被截肢，我情愿那是一场车祸，也不想孩子受那样的折磨，到了现在，我只希望他能在最后一段日子过得幸福。

　　记:我们周围还有很多因为贫困而放弃治疗的癌症儿童，他们不仅要忍受病痛和精神的折磨，更要为昂贵的医疗费而担忧，我们也报道过这样一些故事，对这类人群，你有没有想过怎样帮助他们？

　　崔:我希望能够建立一个癌症患儿基金会，为贫困患儿提供帮助。我有时会想，是不是非得等到有个像李亚鹏一样的明星的孩子得了癌症，这个问题才能得到社会的关注？癌症比兔唇不知要严重多少倍，但建立一个癌症患儿基金却是那么难！我真的很想与李亚鹏对话。

　　记:看得出你有很多想法。

　　崔:我内心有很多想法，包括对社会的看法，但很多也不过是草根发发牢骚(笑)。

　　记:将来有什么打算呢？

　　崔:将来我可能会把它(家长会)作为我的全职工作来做，但前提是社会有一定的保障机制。现在就先从身边朋友开始，为他们做善事提供一个方便而透明的渠道。

　　等孩子的事告一段落，我就去培训班学些相关的课程，专心做好家长会的事。

　　相关背景

　　儿童恶性肿瘤治愈率比成人高

　　据了解，在我国14岁以下儿童中，恶性肿瘤是继感染、意外之后的第三大死亡原因，其中白血病、脑瘤和淋巴瘤是最为常见的儿童肿瘤疾病。

　　据广州市最新统计，14岁以下儿童恶性肿瘤发病率为每10万人中19例。因为身体耐药性、化疗敏感性较强，儿童肿瘤疾病的治疗效果比成人要好60％。据国外统计，目前在14岁以下儿童中，白血病、脑瘤和淋巴瘤白血病的5年生存率已在80％以上，脑瘤、骨肉瘤等实体瘤5年生存率可达到60％。而且一旦治愈，复发几率很低。专家强调，只有在规范治疗的情况下，肿瘤患儿才可能获得较高的治愈率。

　　据中大附属肿瘤医院、中山二院等医院统计，虽然儿童肿瘤疾病治愈率很高，但治好一名患儿要花10万～20万元，有1/3的病儿因为无钱而放弃治疗只能等着病魔吞噬。

　　广州市癌症患儿家长会论坛网址

　　http://www.jiazhanghui.org.cn/

　　图:

　　颇具博爱精神的崔伟雄先生。曾强摄