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一个“麻风村”的苦痛原生态http://www.sina.com.cn
2007年01月30日08:34 大洋网-广州日报
他们的躯体是残缺的，蜷缩在社会最荒无人烟的角落；他们身上永远烙着常人悚然的溃烂皮肤。他们是20世纪法国哲学家米歇尔·福柯眼中的“上帝弃儿”。 他们是麻风病人。每年1月份的最后一个星期日是“世界防治麻风病日”，也叫“国际麻风节”。今年的主题是“消除麻风歧视，共建和谐社会”。 50多年过去了，曾经列为发病人数全国第一的广东对麻风病防治取得显著成效。然而，目前各地麻风院（村）收容的3303名康复者中，Ⅱ级以上畸残导致生活不能自理的有2658人，麻风病人康复工作依然艰巨。 麻风病人到底处于一种怎样的真实生活状态之中？本报记者在广东深山中寻到一条已存在近半个世纪的“麻风村”，为苦痛作原生态的描绘，记录他们对命运仅剩的一点期望。 在车流并不多的广州到湛江的325国道上，“雷打石医院”的招牌极容易一晃而过。循着路牌拐入一条掩在树草丛中的小路，不远处就是医院，这里前不着村后不挨店。 本报记者要探访的麻风村是真正的与世隔绝——在医院背后蜿蜒数里的山路深处，至今仍有40多名麻风病康复病人“躲”在那里，他们用自己的方式躲开一切外界。 最短的也在这里生活了28年 虽已恢复健康 但一生都笼罩在麻风病的阴影之下 真正意义上的“麻风村”实际上是医院的康复区，村中所有村民的户口都落在雷打石医院。1958年，专门防治麻风病的雷打石医院成立，村子也就跟着成立了，村民就是雷打石医院的病人。 村子里现在还有42个人，最迟进来的一位远在1979年。“从那以后，就没有新人进村了。”1988年从另一座麻风病医院转到这里来的杨瑞生医生记得，“我来的时候，村子里有60多个人。后来有的离开了村，有的离开了人世。” 留下来的村民中，年龄最大的近90岁，大部分都年过花甲，最小的也有40多岁，每个村民都在这里生活了28年以上。1999年前后，最后一位病人经过治疗而康复。这意味着，目前在村子里的人都不再是“危险”的。 问题是，他们要继续忍受麻风病带来的残疾，并一生都笼罩在麻风病的阴影之下。 他们居住的村庄，是附近人们喜欢议论的“麻风村”，人们不会与他们来往，他们也自觉地躲开外界。就像福柯在他的《疯癫与文明》中写道：“这些地方已不再流行疾病，但却荒无人烟。” “你们不怕吗？真的敢进去？”当记者在路口的医院里和杨瑞生交谈时，他非常认真地问。“以前来的人，在这里坐坐就走了，没有人愿意上去。”在听到记者迅速给了肯定答案后，这位在雷打石医院工作了30年的医生有点不好意思地解释。 进村的路修得平坦而笔直，两边的树木整齐而有生气，树叶在风的抚摸下发出轻轻的“簌簌”声。树木掩映之下，一幢白色小楼的影子逐渐显现出来。 42个病人只有少数手脚健全 疾病在他们身上留下了残忍的痕迹 现实中的“麻风村”没有丝毫人们想象般阴森和灰暗，在午后的阳光中灿烂而整洁。入村时，最先映入眼帘的是一幢白色二层小楼。村民每人一个房间，大概10多个平方米，里面放着床、柜子等简单的家具。二楼有村民自己种着的几盆“圣诞红”，艳丽的红色和静穆的白色互相映衬，很是抢眼。 小楼正对着一幢红色小楼，同样是二层，这是村民们的“村委会”所在。一层是一个很大的“活动室”，零散地摆着几张小凳子，中间放着一台全村公用的电视机。门两边都贴着对联，门上还贴着“福”字。穿过活动室，就到了村中央最开阔的院子。院子里种着几棵“大树菠萝”，有一棵是在建院的时候种下的，迄今已有四十多年树龄。 记者入村时，村民们有的在吃饭，有的坐在院子里聊天，还有的在打扫卫生。他们每天的生活简单至极——吃饭、看电视、聊天、睡觉。由于没有事先通知，记者的到来引起了村民的注视，他们很快地围了上来，有的老人拄着拐杖一直跟在记者后面。 他们平时基本上谁也不会出村，尽管从没有谁会限制他们的人身自由。“躲了几十年，怕惯了，你让他们出去都不会出去。再说很多人都行动不便，怎么出去呢？”杨瑞生说。 村里的42个病人里，只有十来个是手脚健全的。有的即使健全，行动起来也很缓慢。麻风病的致残率很高，村民患病都是很早以前的事情，过去的医疗条件不好，许多人没有及时发现或及时得到医治，等到肢体溃烂时已经没办法了，截肢是再平常不过的事。“直到现在村子里还有手术室，随时准备着给他们做截肢手术。”据统计，我国麻风病治愈存活者约有20余万人，其中Ⅱ级残疾者约12万人。 环视这些村民们，很多人拄着拐杖，有人说话时习惯双手交叉抱在胸前，说到激动处拿手出来比划才发现他们十指全无；有人掀起裤腿，里面装着假肢；还有人眼珠僵硬变形，脸庞扭曲成可怕的狮面。疾病在他们每一个人身上都留下了残忍的痕迹。“现在，即使当面叫他们‘麻风佬’，他们也不会介意。”杨瑞生说。 漫长的岁月，成了中和痛苦最好的麻药。 向往外界生活但困难重重 4岁的叶叶是村里唯一健康的小孩 如何回归社会是个难题 “我……大概四十六七岁吧。”叶武是村子里其他村民的护理员，但是他在说起自己的年龄时都感到模糊。30年日复一日的隔绝生活，早已让他的很多概念都退化了。刚到村里的时候，他还是个10多岁的孩子，“那时什么都不懂”。 叶武在村里是最了不起的一个，他手脚健全，年纪又轻，理所当然地当上了护理员。护理员的“特权”之一就是可以隔天出外帮村民买菜或其他的生活用品。叶武虽然行动有些缓慢，但给别人打针、上药还是很在行。叶武最特别的一点是他有一个老婆——在这个所有人都是“孤家寡人”的村子里，他是唯一有老婆的人，也是唯一有孩子的人。村里的女人很少，只有两三个，都是老太太。叶武的老婆是唯一健康的，而且来自村外。 叶武的老婆来自越南，据说是当年的难民。经人介绍认识了叶武，两人结了婚，生了两个孩子。记者看到她时，正在村后的厨房里专心做饭，笑意盈盈，不发一言。叶武说，她至今不会听讲任何白话。 “你们是记者，你们说，我能带着孩子出去吗？我以前没想过回家，但是现在为了他们，我想要回家了。”叶武在记者的相机面前非常局促，把唯一能透露他秘密的枯萎手指紧紧地藏在大腿中间。看着镜头对着他，便会停止说话，把头转向镜头。 2年前，他5岁的大女儿在外来志愿者的帮助下到了增城读书，一年才回村里一次。他从女儿的脸上，读到了对外界强烈的向往。他在年轻时也曾想过离开这里，但是最终却还是回来了。“家里住不下去……”但是如何住不下去，他始终不肯细说。 这几年来，叶武的一双儿女是村里最引人注目的风景，所有的村民都疼爱着这两个孩子。除了这一家子外，其他30多个男人和两个女人都是孤家寡人，在他们各自的房间里只有自己的影子。女儿走后，4岁的儿子叶叶成了村里唯一的开心果，“他最喜欢和外面来的人玩”。相识不过10来分钟，他便牵着记者的手，满村地欢跑着。 “我没什么，但是孩子们不能再留在这里。”叶武的语言表达能力很一般，他一直在记者的耳边重复着同样的几句话。“可是很难啊……”他说，孩子和妻子的户口直到现在都没有落实，因为他们不是病人，不能落在医院里，同时他心里最担心的是出去后没有地方可住——家里的老父母同意他回去，但是兄弟姐妹们没有力量帮他，“离开30年了，我家里小时候住的那个房间一直没人住，早就烂掉了……” “你们能帮我想办法解决房子的问题吗？孩子一定要出去啊……”他追着记者说。 在村子里，想离开的人并不止叶武一个。在杨瑞生的记忆里，30年里先后有20多个麻风病康复者离开了村子。 病友寄来的相片成为精神寄托 哥哥姐姐容不下这个20多岁却失去劳动力的弟弟 在记者被村民们包围着聊天的时候，56岁的黄观盛始终没有凑过来，也不张望，只埋着头在自家门前专心细致地切碎刚买来的一块猪肉。记者说想进村民家中看看，杨瑞生第一个就推荐了黄观盛的家，“他家收拾得最整齐。” 记者和他说着话就抬脚进了屋，黄观盛马上擦干净双手，一直好脾气地笑着。和记者聊天时他喜欢倚着门边坐着，让阳光顺着门框洒在自己的脸上，只是忍不住偷偷把手指残疾的双手藏起来，这是村民们的习惯动作。 “这房间不大吧？以前可是住了4个人的，放两个双层床，现在就我一个住……”他也在这住了30多年，看着这个村子的人逐渐减少，心底的无奈也逐渐变淡。命运对他很残酷，从小便父母双亡，到了人生最美丽的青春年华，却发现患上了麻风病。哥哥姐姐容不下这个20多岁就失去劳动力的弟弟，他住进了麻风村，也从此挥别了自己的所有亲人。 只有问到家人时，黄观盛脸上的笑意才会消逝。“他们不想我回去，基本上不来看我，过了这么久，我也不想他们了，自己过吧。” 在被熏得发黑的墙壁上，挂着一个很旧的木相框，里面贴着近10张照片，细细一看才发现照片里都是同一个主角，逐渐成熟，从个人照到双人照，再到家庭照。“他是小林，我以前在这里同屋的朋友，十多年前治好病就出去了，这些年不断地给我寄来照片。他现在外面打工，每年都会来这里看我。你看这张，是他和他的女朋友；那张是他和工友一起的。他什么都会跟我说，他比我的亲人好。”说到这位朋友，笑意重新回到了黄观盛脸上，给记者介绍的时候眼睛一直注视着那几张照片。这些照片传递着朋友的信息，也传递着来自外界的情感，成了他心里最温暖的角落。 相框的角落里是两张早已发黄发霉的证件照，是年轻时候的黄观盛，相貌堂堂。“我也就是这两年才老得厉害。”孤苦而乏味的日子并没有磨灭他对生活的热情，他甚至能从每个月仅150多元的政府补助费里省下钱来，买了一辆二手的摩托车。屋子里还摆放着一个被雕成花朵式样的茶叶缸，那是他用残缺的手指，花了好几个小时“改造”可乐废瓶的成果。 “有否离开村子的打算？”记者问。“不打算。”他笑答，干脆利落，“在这里就行了，没处可去。” 走出村子的愿望越来越渺茫 每个月只有156元生活费 附近的人做起了入村生意 村子在325国道边上，然而和外面的世界却是咫尺天涯。近半个世纪以来，村子里的人们互相守护着，也习惯了彼此的守护。对于大部分村民来说，走出村子的愿望，随着时间的延长变得越来越渺茫，也变得越来越淡然。“他们对政府是感恩的，而且性格都十分纯良，但是不能否认生活是很苦的。”杨瑞生叹口气说。 黄观盛打开抽屉，拿出一个竹编的小筐，里面散乱地放着几张一元、五元的零钱和角票。“这个月就剩下这些钱了。”据了解，目前政府给予村民们每个月156元钱的生活费，50元钱医疗费，总共206元。 除了水费，村民每个月的吃、喝、电费和其他生活开支都从这200多元里出。与此同时，村后有十几亩地，供他们耕种。但是随着年龄的增长和疾病带来的残疾，大多数村民逐渐失去了耕种的能力。 知道这里的村民不习惯出村而且行动不便，附近电城镇一些嗅觉灵敏的外人开始进来“走动”。“过去没人敢进来，也没人敢跟他们打交道，现在没那么严重了，附近的人为了做生意会进来。”杨瑞生说。 “排骨13元一斤，瘦肉10元一斤，五花肉8元一斤。”村子里的老人们跟记者一一地数着，这些价格是他们最重视的信息。“这里的电费也高。”一位老人用僵硬的手指在地上反复划着“156”这个数字，“实在不够用啊……” 杨瑞生也告诉记者，雷打石医院的村民们生活补助费用在广东省范围内确实算比较低，“他们的补贴费连城市低保的水平都不到。”对于大多数失去劳动能力并早已与家庭断绝联系的村民来说，这200元是他们每个月赖以生存的唯一来源。 杨瑞生说，目前这200多元是当地卫生局、民政局、财政局各出一点，不是想争取多点就能争取到的。 “刚建院的时候，每进一个病人，每个月就给他22斤米和4两油，这在当时还是比较宽裕，附近的村民们还会向他们借粮食。后来取消口粮，他们每个人每个月有100元钱的补助，但是随着生活水准提高，他们的补助却涨得太慢了。” 根据广东省有关规定，住在麻风病院（村）的康复者由当地民政部门负责生活费、慢病站（皮防院）负责医疗费，但因各地经济水平不一，月生活费标准从60元~350元不等。麻风院（村）的病人和休养员生活费每人每月不应低于当地城镇居民最低生活保障标准”。 两个洋姑娘住进“麻风村” “在过去，这些人都被认为‘不是人’，都不被当人看。即使是现在，很多他们的家里人也都怕他们。有的村民曾经离村回家，弟弟在家里没结婚，就跟他说，你回来后还有谁肯嫁给我？如果家里人能接受的话，我相信几乎所有人都愿意回家。”杨瑞生很了解，对于村民来说，生病之前的那个家是他们最后一点记忆和唯一的牵挂。 缺失了亲情的抚慰，村里却滋生着另一种独特的感情。 村民们自己选出两名年轻的护理员，专门负责护理重残的老人。村子里最严重的病人是一位叫郭秀昌的婆婆，今年80多岁，“两只脚都烂掉了”。村子里的男人一再劝阻记者不要进入她的屋子，“老是流脓水，很臭。”但是40多岁的小张却一直担负着照顾她的任务，他进房后附在婆婆耳边说有人来探望，老婆婆立即激动得干号起来。 村民们还跟记者谈起了两个来自意大利的洋姑娘，他们亲切地唤她们黎姑娘和张姑娘。这两位洋姑娘常年守候在村里帮忙照顾村民，记者到的时候，两位洋姑娘刚巧出去办事。 村民们告诉记者，五年前，两位姑娘提着行李在朋友的带领下来到村里，其间除了定期回香港办签证，就再也没有离开过。“大家都很喜欢她们。”杨瑞生说，姑娘们平时会帮忙打扫房间，会和大家聊天。有的病人脚溃烂了，她们就会给村民们洗脚、上药。 两年前，姑娘们还在村子里盖起了房子。村民们告诉记者，她们房间里的布置很简单，没有电视，只有冰箱和缝纫机。姑娘们的生活也很简单，每天傍晚七八时就关门准备休息。但只要村民有事，不管什么时候，她们也会开门。姑娘们很和气，会说白话，有时还会搭村民的摩托车出去买菜。除了两个洋姑娘的常年守候，来自香港的学生和公司职员每年也都会来这里看望。每次来，他们会带很多东西。“衣服是洋姑娘买的，玩具也是。”叶武说。让村民们觉得像亲人的，还有雷打石医院里的10名医护人员，杨瑞生只是其中的一个。 1974年，22岁的电城镇小伙子杨瑞生成了一名医生，而且是专治麻风病的医生。转眼33年过去了，杨瑞生已经开始考虑他的退休计划。“当初干这行，是我自己提出来的。没什么原因，就是同情他们。作为医生，我没有什么能照顾他们，只有我的技术。现在外面的人都管叫我‘麻风头儿’。” 现在，在雷打石医院工作的医护人员里，有7名医生，最年轻不到30岁。近年来，一些年老的麻风病医生相继退出一线，而年轻医生又较少接触麻风病例，临床经验较少，广东省卫生厅已决定进一步加强麻防专业人员的培训。 在全球普遍推广MDT（麻风联合化疗）的情况下，麻风病的流行状况得到了明显的控制。然而，也正是由于可以被控制、可被治愈，麻风病已经不再是公共健康领域的威胁，也逐渐从人们的视线中消失。 “现在还有麻风村吗？”在探访前，不止一个人在问记者同样的问题。 在那些真实存在的麻风村里，村民们耗尽自己的一生在和麻风病作着持久的斗争。不但要忍受疾病带来的永远残疾，还要默默忍受着“麻风”两个字烙下一生的精神磨难。 “我想带孩子回家。”叶武的愿望简单而又困难，却代表着这个群体对命运仅剩的最后一点期望。 数字链接 95528例：广东是麻风病高发省，全省累计登记病例95528例，占全国登记总数的20%，列全国第一位。广东自1995年起麻风病患病率首次降到1/10万以下，麻风病疫情进入低流行状态。 99.7%：至2006年年底，全省现症麻风病人306例，患病率为0.39/10万，与历史最高患病年份1961年的114/10万相比，下降幅度为99.7%。目前全省100个原麻风流行县（市、区）中，有98个已通过了省级基本消灭麻风病考核标准。 600mg：麻风病其实是感染了麻风杆菌的一种慢性传染病，主要侵犯皮肤和周围神经，往往是青壮年发生，诊治不及时常导致畸残，不过，麻风病已由过去的“不治之症”变成“可治之症”。病人被诊断后只须服用利福平600mg就丧失了传染性。 |
