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在死神阴影下29年动漫星星叫路上延续生命http://www.sina.com.cn
2007年02月25日06:25 信息时报
冯明今年29岁,可谁都难以想象,从他出生开始就被病魔折磨,短短的29年历程中,他遭遇常人难以想像的苦难和压力,医生曾无数次宣布过他不治,但他却坚强地活着,并工作着、学习着、生活着、开心着…… 冯明网名叫星星叫,作为一名变形金刚的爱好者,他以惊人的毅力,自1999年投入到复兴变形金刚文化的梦想中,并且为之奋斗了整整7年之久。在他的努力下,变形金刚的爱好者们找到了家——变形金刚联盟网。 肾被切除六分之五 冯明刚一岁,就被发现患有肾母细胞肿瘤,在医生的建议下,他的肾脏被切除六分之五,17岁之前他健康地生活着,与常人没什么不同,直到17岁再次发病。因为肾脏细胞是不可再生的,只能慢慢减少,在发生病变的情况下,减少得更快。从12月到现在已经做过三次手术,为了寻找一条最佳的血管用做透析,医生在他的手臂大腿上作了很多试验。现在,他的手臂和大腿已经布满手术刀切后留下的伤痕,只有右腿还没有试过,他说,他要保护自己的右腿,这是他最后一线希望。 现在,星星叫每个星期要做三次透析,每次花400多块。在采访中,他无数次地说道:“这个病是永远都好不了的,稳定就是最好的效果。”当记者问他,有没有害怕面对死亡,他说:“我没什么感觉,接受就好了,如果你接受这个事实,就没什么可怕的。” 自学成就今日动漫名人 17岁发病后,星星叫就退学了,他失去了与同龄人交流和一同进步的环境,但是,他没有放弃学习的机会。他自学计算机、美术知识,在朋友上大二时,他与他们组建了一个乐队,常常做一些演出,名气不小。这段经历让星星叫获得了很多肯定,虽然身患疾病,会影响工作,他还是进入国内一家大型门户网站的彩信频道做音乐编辑,因为这份工作收入不错,他每个月的透析费可以自付。 1999年,星星叫开始做变形金刚联盟网,从技术到网站内容填充,都是他与朋友一起完成的,他自己同时也得到广州动漫行业的肯定,他们钦佩他的精神,敬重他的为人,一位网友这样评价他:“在我心目中他是中国变形金刚界的功臣,是将变形金刚在中国发扬光大的点睛者。” 因为工作压力太大,病情恶化,星星叫在那家网站的最后一年几乎没做什么工作,常常在医院、家之间奔波。到了去年,已经完全不能工作,只好辞职。但是,父母年迈,坚强自立的他将工作带到家里——开网店,卖变形金刚。 友情让我走到今天 “没有朋友帮我凑钱,精神上鼓励我,可能我早就失去了勇气。”最近的一次手术,需要较多的手术费,是他的朋友到处筹款,通过网络、通过媒体获得5万多块的手术费;因为常常在动漫界和网络活动,星星叫有属于自己的朋友圈子,“每次我犯病,晚上住院时,父母年迈不能在医院守夜,朋友听说后连夜从在出差的外地赶回陪我,第二天又接着上班;本地的朋友给我生活上细致的关怀,外地朋友只有干着急,想办法为我筹手术费。 很多国外的网友甚至将我的病历翻译成英文,贴在网上求专家学者提供治疗方案。” 当记者问他需要什么样的帮助时,他说,最近一次手术的钱朋友已经帮忙筹齐了,“我个人希望自立,经济上不是很困难,平时的透析开支能维持;我主要是想让更多人关心我,精神上支持我,因为得这个病是最孤独的。”星星叫说,自己的朋友有空就会过去陪他;而圈子里的朋友也帮助他完成很多心愿,最近的一个心愿是,做一个变形金刚展览,他们正积极地为他张罗。 |