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四百万白血病人呼唤完善的社会救助体系http://www.sina.com.cn
2007年03月26日04:11 光明网-光明日报
本报哈尔滨3月25日电(记者朱伟光 特约记者杨海娣)日前,黑龙江大学教师张军为一位患有慢性粒细胞性白血病的16岁宁波男孩捐献了造血干细胞,据悉,他是黑龙江省第十七位配型成功的捐献者。 据了解,从2001年至今,中华骨髓库志愿者HLA资料已有50万人份,有30个省级分库,有600余人捐献了造血干细胞。但是相对全国400余万白血病患者而言,50万人份的志愿者骨髓库远远无法满足患者需求。日前,记者走访了中国造血干细胞捐献者资料库黑龙江省管理中心,发现这项公益事业的发展举步维艰。 黑龙江省分库建立三年以来,造血干细胞志愿者的HLA检测数据为25000人份,有139名志愿者与病人HLA配型相同。据哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军介绍,仅黑龙江省白血病发病率即为7/10万,每年有近1万的新发病例,其中50%是青少年,就在这1万人中只有1%能找到造血干细胞捐献者。 据介绍,造血干细胞移植手术的前提是捐献造血干细胞的供者与患者的HLA(人类白细胞抗原)配型相同,而这个配型相和率为几万分之一,一些特殊配型甚至十几万分之一。“这就需要更多的志愿者加入,建立相当数量的HLA库容,来满足大部分需要移植手术患者的配型。”黑龙江分库管理中心的王晓琳对记者说。 相对于扩充库容,检测经费所面临的困难同样不容忽视。据了解,每检测一份血样HLA,需要500元的检测费用。黑龙江分库的15000份资料检测来自彩票公益金提供,有1万份的资料为台商郭台铭先生资助。“资金的困难让我们无法动员更多的志愿者入库,我们也遭遇过面对志愿者而拿不出钱为他们检测的尴尬。我们也曾在媒体公布我们的联系电话,但是这么多年仅仅收到过一笔西安杨森黑龙江分公司员工个人的捐款700多元。”王晓琳无奈地告诉记者。 记者了解到,当一些白血病患者与造血干细胞志愿者配型相同需要他的救助时,一些志愿者却以这样那样的理由推托,不愿捐献自己的造血干细胞。该中心主任栾淑琴无奈地说:“尽管我们对配型相同的139人反复动员,至今却只有17位志愿者捐献了造血干细胞。除一些高分辨不相合、体检不合格、患者病情变化、移植经费不足而中止外,志愿者反悔因素占再动员比例的19%,这种行为对病人是一种打击,也浪费了有限的检测资金。” |