山城逾百“血友”急盼救命药

http://www.sina.com.cn 2007年10月18日03:24 华龙网-重庆晚报

  

山城逾百“血友”急盼救命药

  李思雨望着“八因子”空盒子发呆

  “八因子”断货,重庆存货不足10瓶

  没有“八因子”不敢出门

  “爸,我想去花园。”16日下午,山城放晴,在床上已躺一周的11岁男孩李思雨,央求父亲李国祥。“思雨,这段时间,我们哪也不去!”父亲回答。

  儿子长年患病在家,为防止他养成孤僻、自卑性格,夫妻俩平日里会想方设法让他与小伙伴相处。但这次,李国祥拒绝了儿子的要求。

  小思雨没有坚持。事后他对记者说,“家里最后一瓶‘八因子’两个月前就用完了,父母托了好多关系都买不到,他们担心我出事!”

  小思雨说的“八因子”,准确说法叫冻干人凝血八因子,是目前国内治疗血友病唯一安全有效的救命药。从6月底开始,“八因子”就在山城断货,上百名长期靠该药止血的血友病患者正随时面临死亡、致残威胁。

  重庆存货不足10瓶

  彭茂琳,重庆血友病康复协会会长,血友界著名的“爱心妈妈”。“这段时间,我每天至少接到四五个要药电话。”彭茂琳说,3天前,万盛一名血友的父亲,在凌晨3时打来电话,称他年仅5岁的儿子膝关节出血肿大,痛得在床上打滚。“我知道你缺药,但孩子实在痛得不行了。”这位中年父亲几乎哭出声。

  但彭茂琳也没办法。为争取优惠,从今年开始,重庆绝大部分血友购买“八因子”,都是通过康复协会团购。她称,协会最后一次团购是在6月28日,共购进75瓶。之后,她多次联系药厂,甚至跑到厂家,均无功而返。75瓶“八因子”估计最多到7月底就已全部用完。

  彭茂琳称,他们曾对重庆医院的“八因子”存货做过调查,估计整个重庆的“八因子”存货不足10瓶。

  来渝参会的国内血友病权威专家、上海瑞金医院临床输血科教授王学锋说,若一名成年血友病患者颅脑、腹腔等部位大出血,一次手术就需五六瓶“八因子”保命。

  断货引起主管部门重视

  血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症,出血部位集中于关节、肌肉和内脏,其中内脏和头颅出血会危及生命。小思雨主要是左膝关节出血,月均三四次。以前一见发病,李国祥夫妇就给儿子注射“八因子”。断药后,他们只能采取土办法——用绷带将关节裹了又裹,靠挤压血管强行止血,同时用冰袋冷敷。如今天已转寒,儿子常冻得全身发颤,夫妻俩只得偷偷抹泪。

  李思雨的母亲小蓉说,扎绷带、冷敷是无奈之举,且存在重大风险:强行挤压血管,久而久之,关节就会变形,落下终身残疾。现在夫妻俩越来越担心,若“八因子”断货迟迟得不到解决,儿子原本就略有畸形的左膝,会越拖越严重。

  彭茂琳称,这次“八因子”短缺是全国性的。王学锋称,血浆原料不足是主要原因。据介绍,目前国内有3家企业生产该药,生产能力具备,可血浆供应严重不足。

  血浆紧张有深层次原因。为规范市场,2005年起我国将全国156家单采血浆站关停了36家,而外国血制品进口禁令仍在执行。国内生产减少,国外进不来,“八因子”短缺在所难免。

  面对“八因子”断货窘况,王学锋提醒广大血友,应积极采取自救措施,若病情危重,应及时就医。地方医院如果没有“八因子”,可用血液冷沉淀,或直接用血浆,不要只盯着“八因子”不放。

  王学锋介绍说,“八因子”全国性断货已引起国家主管部门的高度重视。目前,国家药监局、卫生部已要求各血液制品企业优先生产凝血因子类产品,同时加速引进外国基因重组的凝血因子药品。记者 朱亮 实习生 张旭/文 记者 钱波/摄

  网络编辑:甘健

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