残疾人19年不敢出家门——被身体缺陷改变的人和家庭

　　■“关注残疾人心理状况”系列报道之一

　　对于众多自强不息的残疾人典型，我们已经熟悉。然而普通的生活中，残疾人给人留下的或许是“孤僻和抑郁”等简单印象。也只有面对面，静静地观察和倾听时，我们才惊讶地发现，残疾人所承受的身心痛苦比我们想象的还要深重。

　　他们几乎都曾走到过心灵的死胡同里，几乎都曾因身体残疾和各种心理压力而引发极端心理：意志消沉、性情乖戾或暴躁，甚至不止一次企图结束自己的生命。

　　和谐的阳光如何更广泛地照进这一群体的生活？这是一个需要社会共同关注的命题。为此，本报今起推出系列报道，在记录这一特殊群体真实心理状况的同时，与您一起探讨求解之道。

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　　性格扭曲吓呆父母

　　人物素描：

　　M姐，胸椎受伤，高位截瘫残疾人

　　“那时的精神和心理全都有点变态了，才两年，各种心理问题都出来了。我真的无法想象，那些残疾了十几年，甚至天生残疾的人是一种什么样的心理状况。”

　　“M姐”原本是我们的同行，2005年8月，她不慎从四楼摔下。“我当场就晕过去了。在北大医院昏迷了5天，醒来的时候我对自己的伤势并不了解。第6天我才发觉自己的腿动不了了，胸椎受伤，肚脐以下都没有知觉了，我立马就想死。”“M姐”回忆着当时的情景时说。然而她那时还不了解，自己今后长期会为大、小便而痛苦，而且需要长期插尿管生活。

　　“截瘫之后，我无休止地折磨家人”

　　“M姐”是个离异女性，出事的时候有个正在上高中的儿子，也有个已同居6年的男友。事故发生后，男友仍精心照顾她。两个月后，“M姐”试图拔掉尿管生活，但是小便就变成要么要靠人用手挤压才能尿出，要么就失禁。

　　曾经有一次，男友出去了，由于下身没知觉，“M姐”大便失禁了都全然不知。“直到我朋友下班回来，才给我进行清理，那一刻，我觉得自己作为人的最后一点尊严都没有了……”“M姐”说，“直到现在，我心里仍在发抖。”

　　由于身体的创伤太大，“M姐”的性情变得非常暴躁，她开始没事就找茬和朋友吵架，骂人或者摔东西。等父母从老家赶来深圳时，二老被女儿性格的扭曲吓呆了。“完全变了一个人，以前起床听到阳台上的小鸟叫，觉得非常舒服，也很爱听音乐，但现在这些都变成了一种‘吵’，觉得烦死了。而且一点小事，比如饭菜盐放得少了点，我就跳起来。我自己也不知道是怎么回事，就是想发作，折磨我的朋友和家人。”

　　然而更糟糕的是，一年之后，“M姐”发现自己的身体状况完全没有好转，她到了崩溃的边缘。“心理已经承受不了了，家人怕我想不开，把剪刀、刀子等利器都收起来，我自己又没法动，我连死的权利都没有了！”于是，她开始绝食，第三天，看着滴水未进的女儿，老母亲泣不成声，她求女儿能看在外孙还在读书的份上吃点东西。“M姐”终于有所动容。

　　心理变得极度敏感

　　但此后，由于长时间在家呆着，她便时常不由自主地拿自己从前的风光和现在对比，进而把事情越想越坏，心理愈发偏激、歇斯底里和极度敏感，只要看到家人凑在一起说话，她就以为是在说她。“有次我爸对我妈说‘我们养老的钱都没有了，怎么办’，我一听马上就冲他们喊：‘你们是不是觉得我把你们养老的钱都用了？你们都回去！不要管我了！把我扔到大街上去，不要管我了！然后又开始发作……”

　　而对于曾经的好朋友们，“M姐”也有了戒心。有朋友打电话来，本想安慰她，说点单位开心的事，她认为这是在炫耀，一句“我现在不方便”，“啪”地就把电话挂掉。有时自己憋不住了，想找人说说，打电话给别人，对方因为当时有点忙，说：“一会再给你打过去”，她便觉得这是别人在烦她，结果当人家再打来时，她冷冷说声“没什么事”，便挂掉了电话。渐渐地，几乎和所有的以前的朋友都逐渐疏远或断绝了联系。

　　“那时的精神和心理全都有点变态了，才两年，各种心理问题都出来了。我真的无法想象，那些残疾了十几年，甚至天生残疾的人是一种什么样的心理状况。”自上月参加一个康复训练营之后，已逐渐开始走出阴影的“M姐”在讲述这段经历时，仍有不堪回首的感觉。

　　2

　　19年来不敢走出家门

　　人物素描：

　　强，47岁，脊椎严重损伤，高位截瘫残疾人

　　“其实我也想出去走走，但本身出行不方便，更害怕看到别人古怪和歧视的眼神。”

　　当市残疾人康复服务指导中心相关人士告诉记者，残疾人“强”19年来，竟从来没有去过商场、酒楼、公园等一切热闹的场所，不跟朋友来往，不跟外界接触，只是长年封闭在自己的世界里时，记者惊讶不已。而由于多年未接触外界，“强”对妻子产生强烈的依赖感，只要几分钟看不到妻子，他便非常不安。

　　突遇车祸，曾一心想死

　　“强”原本是个高大、能干的广东男人，当过司机，在贸易公司做过事。1988年，28岁的他在自己最顺风顺水的时候，发生了严重车祸。结果导致脊椎严重损伤，胸部以下均无法动弹，也失去了知觉，手功能出现障碍。那一刻，“强”说自己完全是掉进地狱了，无法接受，一心想死。“原本一切都在上升通道，现在却是没用的人了，你想想这是什么感觉？落差太大了。”

　　尽管贤惠的妻子(当时还是女朋友)始终对他尽心照顾，不离不弃，但“强”在此后一段时间里，仍用消极的态度面对生活，他的面部没有了表情，不再出门，每天就是躺在床上等着时间过去，并幻想有天能突然站起来。“不想见人，不想和人接触，只想赶紧搬到一个没人认识的地方去。”

　　难以接受“异样”的眼光

　　然而，第一次搬家后，虽然心理压力有所减轻，但仍然无法消除心理障碍，这化作了两种表现，一是沉默寡言，二是足不出户。

　　“其实我也想出去走走，但本身出行不方便，更害怕看到别人古怪和歧视的眼神。有时即便在小区里，迎面走来一个人，他就一直盯着你看，直到你的轮椅都已经从他身边推过去了，他的头还跟着扭过来盯着你看，像看动物一样。”“强”一想到出门要遭遇这样的“关注”，便难以接受。

　　同时，本身性格就较为沉稳的“强”，在出事后也极少和家人以外的人说话。在遇到邻居打招呼，或者要面对生人时，“强”总是甩动无力的手，示意妻子去说，自己则躲在后面。“这么多年不和外界交流，我觉得自己的语言表达能力都退化了。”

　　3

　　“我的经历是‘血泪史’”

　　人物素描：

　　青菜，24岁，先天性佝偻症

　　“我希望社会上更多的人关注残疾人，让这个群体独立生存，而不是依赖性地生存。”

　　“青菜”是一个肢体残疾的广西女孩，由于母亲在怀孕期间服用了不合适的药物，她一出生即被查出患有先天性佝偻病(俗称“软骨症”)。因为脊柱弯曲，和家里的弟妹相比，她这个今年已经24岁的大姐只有1.30米的个头。

　　“我无法再坚强了”

　　和“青菜”的交流是通过QQ进行的，采访初期，她只用“血泪史”几个字形容经历，却不想说任何细节，只是努力向记者塑造一个“自强自立”的阳光残疾人形象。

　　然而，在无意间流露出的反应还是让人感到，这个“十分好强和努力生存”的残疾女孩内心，其实并不平静，她敏感而失衡，对现实有诸多不服，甚至是怨气。“我应该是天之骄子的！”在提及求学时，她这样说。

　　“青菜”坦言自己的确无法做到“心态非常好”，而且也“并不想走出来”。“我对人性有无限好奇，我所认识的人性是自私、势利、虚荣、虚伪、软弱和懒惰的，我很早就觉得了。”她说。据记者了解，一直渴望自力更生的“青菜”在求职过程中屡次碰壁。“我愿意克服困难，可是现实却不像人预料的那样。我无法再坚强了，我真的不敢再去递出我的简历了，我想一死了之……我付出所有，可是生活仍不给我一点回报。”在一个帖子里，她这样痛苦地写道。

　　希望更多人关注残疾人

　　然而，除了社会接纳程度不高让“青菜”备感挫折和沮丧外，“家庭矛盾”是造成她困惑和偏激的最大原因。她说，小时候父亲总是抱着她玩，但她很怕他那双大手，她感觉自己的骨头在父亲手里一点一点地死去……后来父女关系一天天冷淡，直到有一天，父亲气愤时对着她的背影说：“早知道是这个样子，我当初就扔在医院里算了！”那之后，父女俩除了吵架，几个月不说一句话。

　　“有勇敢到把自己的父母送上法庭的吗？”“青菜”随后突然问记者。“你觉得家人是太爱护你？还是太不关注你？亦或是不理解你？”“都有，但我只关心我能不能踏出去。我宁愿在池塘里饿死，也不愿意在鱼缸里活着！”“青菜”说她觉得自己就像父亲手中的一条鱼，她挣扎得越厉害，父亲就抓得越紧。

　　父母很可怜，孩子也很可怜。”“青菜”说得很无奈，她认为这种思维实际上是一种偏见，导致许多残疾人觉得自己是弱者。不过她说自己现在不争了，因为父母会老去，而她的技能会不断增强。

　　“我希望社会上更多的人关注残疾人，让这个群体独立生存，而不是依赖性地生存，因为要想有自尊就必须先独立，让我站起来，即使摔一跤摔死了也无憾。”在采访即将结束时，“青菜”在对话框打出这样的一段话。

　　4

　　儿子自闭 母亲受尽冷眼

　　人物素描：

　　余女士，19岁自闭症男孩的母亲

　　“我无法形容当时撕心裂肺的痛苦，只觉得到了人间地狱，豪豪在那里无故发笑和尖叫，我就在那里哭，而他却根本没法理解我。”

　　面对一个19岁的男孩，父母本该不再为其操心，但对余女士来说，孩子年龄的增长只会越发增加她的痛苦与压力，一切只因为她的孩子豪豪是个只有两三岁智力的自闭症残疾儿。

　　为了儿子放弃事业

　　1988年出生的豪豪，5岁即被确诊为自闭症残疾儿。他没有语言，不听指令，不知冷暖，只会哭闹或是用手打头，他把自己完全封闭在自己的世界里。“我无法形容当时撕心裂肺的痛苦，只觉得到了人间地狱，豪豪在那里无故发笑和尖叫，我就在那里哭，而他却根本没法理解我。我不止一遍问自己，为什么命会这样苦，随时都会崩溃。”余妈妈说。

　　余妈妈曾试着送豪豪去幼儿园，但不会说话、不合群、整天哭闹的豪豪，让其他家长难以接受。无奈之下，原本在银行工作的她决定放弃即将升迁的机会，主动申请内退回家照顾儿子。豪豪时常情绪暴躁不安，每当这时余妈妈都要格外小心，几乎24小时守护，曾有一个月她加起来的睡眠时间还不到三天。

　　曾因活得太累割腕自杀

　　为了使豪豪病情好转，余妈妈不断从北京等地给豪豪请康复老师，并带他去上特殊学校。由于费用加起来占了全家月收入的2／3，公公婆婆对此有了怨言，认为“花那么多钱，是自找苦吃”。为此，余妈妈当即与公婆吵起来，她委屈地大喊：“你们养儿子给你们送老，我就不行吗？”尽管现在豪豪经过不断康复，公婆也理解了许多，但余妈妈说，那些话永远成为她心头的刺。

　　与公婆的抱怨相比，丈夫的不理解更让她觉得特别孤独和无助。因为对怎样教育豪豪产生分歧，三年前的一天，余妈妈与丈夫大吵之后，离家出走，甚至差点离婚。“当时由于太伤心，甚至赌气说只要让我不带儿子，房子什么的我都可以不要！”余妈妈说自己手腕上有一个刀痕，她曾经为豪豪自杀过，“活着太累了……”

　　如今，经过多年的争吵和磨合，丈夫慢慢理解了她的辛苦，夫妻关系缓和了很多。有一次开车出去，电台恰好播放高考信息，丈夫突然说：“如果豪豪像正常孩子一样，应该也要参加高考了。他是哽咽着说这句话的。”余妈妈说。

　　习惯了冷眼嘲笑

　　为了让儿子学些基本生活技能，余妈妈便教孩子坐公交车、买东西，异样的目光却时时包围着他们。“像看怪物似的，刚开始特别难受，遇得多了，也就习惯和麻木了。要生活下去，就不能去多想别人的冷眼嘲笑。”余妈妈说。

　　有次坐公交车，车上人多，豪豪无法忍受拥挤，大喊大叫，用手推挤他人，甚至把坐着的乘客揪起来，自已坐下去。每次碰到这种情况，余妈妈都顾不得面子，去解释和道歉。而在社区里，很多邻居得知豪豪的情况，不愿意跟他家来往。

　　余妈妈说，她现在是“只看脚趾头，不看脚后跟”地过日子，因为越想得多，就会越觉得压力大得没法活下去。她说不愿豪豪结婚生子，只希望尽全力使儿子不打扰别人，能开心地过下半辈子。“等我和他爸老了，豪豪就跟我们一起去老人院，再往前面，我也不知道。”说这些时，余妈妈眼里噙着泪水，忍不住转过头去。

　　记者手记

　　比想象中还要艰难

　　尽管一再保证见报时绝对不出人物头像和真实姓名，但是约访残疾人，尤其是试图让他讲述自己的内心世界，仍然比我们想象中要艰难得多。

　　从上周一开始，笔者即开始联系深圳市残联、市残疾人心理咨询与辅导工作站、市残疾人康复服务指导中心、市盲人协会、民间组织市蓝天社行为语言训练中心、莲花北残疾人康复站等多个与残疾人相关的部门和机构，希望通过他们的力量找到合适的采访对象。听完我们的意图和采访构想，几乎所有负责人或机构专业人士均对话题表示出高度的关注和极大的热情，并积极帮我们联系。

　　然而，周二、周三……直到周五，笔者得到的更多的是他们的婉拒。“真的不好意思，我想如果你采访的是‘自强不息’的内容，找10个都不是难事，但是这个……”一个机构负责人无奈的解释很具有代表性。笔者随后了解到，在不愿意接受采访的残疾人中，有些是其本人一口回绝，有些是其家属或亲戚坚决反对。而个别愿意站出来的人，有些却不愿意面谈，有些甚至连电话采访都无法接受，只能选择网聊……这个出人意料的约访困难，实际也从侧面反映了残疾人心理的封闭和障碍。

　　除了约访，比想象中艰难的还有残疾人在生活中遇到的种种窘迫和困境。有残疾人的家庭往往生活比较贫困，父母一方往往为了照顾残疾子女，而放弃工作留守家中；而由于当前社会的文明程度还未达到对这类人群的全面接纳，残疾人在求学、就业、婚姻和家庭中始终处于劣势地位，被人冠以弱者形象，让残疾人对自己的能力产生怀疑，认为自己是废人，被社会抛弃了，进而动摇着他们的生存信念，也直接影响到他们的配偶、父母和子女，使他陷入极度的痛苦中。

　　心理问题本身并非开一剂良药就能彻底解决，而残疾人心理一旦出现障碍，与常人相比，将更具有持久性和复杂性特点。“残疾人要走出自己封闭的世界很难，需要很长的时间。”一位残疾人心理咨询师这样说。而这也绝对是一种“比我们想象中还要艰难的事儿”。

　　专题策划／统筹 张玮 专题撰文 张玮 孙颖 本版摄影 朱丹阳

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　　残疾人群体需要社会更多的关爱。

　　已走出阴影的“M姐”在回忆自己的经历时，仍有不堪回首的感觉。