皮肤一碰就破 伤口一年难合

http://www.sina.com.cn 2007年11月21日01:48 大众网-齐鲁晚报

  皮肤一碰就破 伤口一年难合

  15年来,倩倩就这样在家中度过。 (图片由王女士提供)

  从小时候起,倩倩就很少有机会出门。7岁时,别的孩子都背着书包上学了,倩倩却只能眼巴巴地留在家里,由爷爷奶奶教她识字。

  “这几年,孩子的病越来越严重了,以前皮肤破了,伤口一个月就能长好,可前一阵倩倩后背上破了个口子,将近一年都没长好,即使容易痊愈的部位,也要两三个月才能长好。”倩倩的母亲很无奈地说。

  省千佛山医院皮肤科辛主任说:“目前这种病不可能完全治愈,只能通过治疗控制症状,缓解病情。”

  临清市15岁的小女孩倩倩,因为从小患有一种罕见的皮肤病:皮肤稍微和其他物品摩擦就会破损流血,所以15年来她很少走出家门,当别的孩子在校园里嬉戏时,她只能对着电脑,想象着窗外热闹的景象。

  “孩子从生下来就这样。她从出生开始就没享受过一天健康孩子的快乐生活,长期生活在疾病的折磨中,我们眼看着女儿每天受苦,却不能替她忍受,那种感觉,您能想象到吗?”11月20日,临清市王女士给记者写来一封求助信。在信中,王女士含泪询问:“谁能帮帮我的孩子?”

  据王女士讲,她的女儿倩倩出生时,皮肤又白又嫩,只有右腿有些畸形,生下来右腿就没有外皮,露着血肉。可很快,他们发现女儿的病不仅仅在右腿上,她的皮肤一碰就会破损出血,而且很长时间才能痊愈。于是两口子赶紧带着女儿去医院,最后被诊断为患了一种非常罕见的皮肤病“先天性大疱性表皮松解症”,国内发病率很低,一般20万人中才有一个。

  从那时起,倩倩就很少有机会出门。7岁时,别的孩子都背着书包上学了,倩倩却只能眼巴巴地留在家里,由爷爷奶奶教她识字。而王女士夫妇不管工作多累,下班后都要先教倩倩读会儿书。

  “倩倩一年也出不了几次门,偶尔过年时去看个亲戚,我们也要跟着她,眼睛都不敢眨。此外,她唯一能出门的机会就是去看病,孩子右手右脚残疾,像鸡爪一样,右手手掌伸不开,右脚就像一周岁孩子的脚那样大,只能歪歪扭扭地走几步路,所以去医院我们都得抱着她。”王女士心酸地告诉记者,虽然倩倩是个15岁大的孩子了,可个头不到1.4米,穿上衣服还不到25公斤重,每次抱起她,两口子都想流泪。

  15年来,王女士和丈夫带着孩子跑过济南、上海、郑州等多家医院,还去北京咨询过,但都没有结果,医生只是让他们加强护理,目前还没有治愈的办法。

  “这几年,孩子的病越来越严重了,以前皮肤破了,伤口一个月就能长好,可前一阵倩倩后背上破了个口子,将近一年都没长好,即使容易痊愈的部位,也要两三个月才能长好。”王女士很无奈地告诉记者。

  “为了倩倩,我们没再要第二个孩子,女儿是我们全部的希望。”王女士告诉记者,她只是一名纺织工人,丈夫也是一名普通工人。这些年来,两口子为了给女儿看病,已经是入不敷出,无论在经济上还是给孩子治疗的问题上,两口子都感觉像是走到了绝路。

  “现在她每天的生活就是对着电脑,想象外面的一切,”王女士求助说,“有谁能帮帮我的孩子吗?”

  但业内专家对治愈倩倩的病并不乐观。20日,省千佛山医院皮肤科辛主任在接受采访时说:“目前这种病不可能完全治愈,只能通过治疗控制症状,缓解病情。”他告诉记者,倩倩所患的病属于免疫性疾病,应该与遗传有关,通过正规治疗可以达到缓解孩子病情的效果,但此种治疗花费很高。


本报记者 张洪波
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