他在父亲背上走了13年

http://www.sina.com.cn 2008年03月12日02:10 东南快报

  天气暖和了许多,还有些阳光。

  下午16时,安溪湖头,19岁的李灿艺趴在父亲背上,再次踏上求医的路,他已忘了这是父亲第几次背自己出来了,只记得已有13年了。

  灿艺从小患有“肌肉营养不良症”,6岁起病情就一直加重,最后连坐在轮椅上都要用绳子圈住来固定,如今已19岁的他只能靠父母照顾维持着日常生活。

  

他在父亲背上走了13年

  “6岁上学时,孩子开始不断摔倒,到医院诊断后才知道患上了‘肌肉营养不良症’,之后我们不断求医,什么方法都试过了,可是没用,现在孩子就像这样坐在车上也要用手托住他的脖子。”坐在车上,父亲李清顺一直用手扶着灿艺,生怕他会受到伤害。

  “每回爸爸和我出去都要背着我,还要带着轮椅,很辛苦。”李灿艺很喜欢说话,他说自己除了从电视上学东西,就是从父亲那里学,尽管手拿笔很吃力,但他还是会坚持写字。他说,“在我这个年龄,本该是在上高中或大学了,但对我来说,现在最大的希望就是等病好了能从一年级开始重新上学。”

  站在一旁的母亲笑了,“有时家人快撑不住时,他会反过来安慰我们说自己的病就这样了,不用为他太操心,这让我们感觉很欣慰。”

  母亲说,“孩子现在除了全身肌肉萎缩,骨关节也已严重变形,他父亲也有胃病,13年了,家里实在没能力为他治病了,但又不忍心看着孩子受病痛折磨。于是跟他父亲商量,如果可以的话愿意捐献儿子,供医院科研试验,让医生能研究出这种病的治疗方法,让更多患有这种病的孩子不再继续受苦。”

  这时,李清顺拿出了自己写的自愿书,母亲在一旁拭着泪。

  “我能理解,家里已为我付出了很多,能继续活下去最好,不行的话也很幸福了。”一边的灿艺笑着说。

  据厦门警备区医院肌肉营养不良症治疗中心主任陈国亮介绍,进行性肌肉营养不良症是一种遗传性疾病,主要表现为肌肉进行性加重的萎缩和无力,俗称“没劲一族”,病人常在15~25岁左右瘫痪,在30~40岁前死亡,目前全国患这种病的比例约为十万分之三。

  陈国亮称,“医院并不赞成李清顺把儿子的活体捐给医疗机构,只要坚持治疗,孩子至少可恢复一些肢体功能。”

  如今,灿艺仍继续在他的父亲背上“走”着。

本报记者 曾志铭 摄影报道
Powered By Google
·《对话城市》直播中国 ·新浪特许频道免责公告 ·诚招合作伙伴 ·企业邮箱畅通无阻