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谁来给艾滋病人做手术?

http://www.sina.com.cn  2008年12月04日10:49  南方周末

  

谁来给艾滋病人做手术?

  图:即使在医院,对艾滋病人的歧视也是他们挥之不去的阴影。

  我国为艾滋病人提供“四免一关怀”,病人体内的艾滋病病毒可以被有效控制。但夺去他们生命的却可能是其他病痛——即使是一个常规小手术,也会遭到绝大多数医院的拖延或拒绝

  年过30岁的黎家明人生有两个转折点,一是7年前感染艾滋,二是3年前患上双侧股骨头坏死。

  从公开的文献看,双侧股骨头坏死应该是常见病,一般采用手术治疗,治愈率达93.8%,治疗时间不超过1年半。不过,黎家明熬了3年多,却找不到动手术的医院和医生。

  “我可能会死于非艾滋病。”12月1日世界艾滋病日,他平静地对记者说。

  从发现感染艾滋伊始,黎家明就发现:“很多病友饱受痛苦,因为一个很小的常规手术辗转多个城市,多个医生,得不到治疗。”

  4年前,他有一次病危住院,同病房的一个病友住了两个月,找不到医生动手术。那人每天挂着输液瓶,嘴里不停地唠叨:“怎么还不来?怎么还不来?”

  黎家明没有想到会发生在自己身上。确诊双侧股骨头坏死之后,医生建议动手术。黎家明不敢说明自己是艾滋感染者,偷偷打电话问:“我能不能动手术?”

  “能。”

  “我有其他病,乙肝,已经控制住了。”

  “那没问题。”

  “我还有其他病呢?”

  “什么病?”

  “艾滋病。”

  “我们没有先例,做不了。”

  其实黎家明没患乙肝,乙肝病毒传染性要强于艾滋,但没那么致命。“我打电话就是想知道,医生为什么会拒绝?”

  现在,股骨头坏死的疼痛要远远大于艾滋病。黎家明没法弯腰,只能靠不断甩腿穿鞋。晚上睡觉,他连盖在身上的毛毯都没法挪动。骨头疼起来时,他整晚整晚睡不着觉。

  唯有等待

  “我还可以等,那其他病友呢?”黎家明说。一些艾滋患者会因此错过手术最佳时机。

  2005年4月,37岁的李雪意外怀孕,到医院做引产手术,当时她已有一个小孩。这时候她和丈夫被测出感染艾滋。

  这对李雪来说毫无征兆。院方找她谈话,要转院治疗。她糊里糊涂办完手续之后,传染病定点医院却还没准备好接收手续。就这样,她被这家三级甲等医院“赶”了出来。

  夫妻俩到区、市卫生部门上访,甚至给当时的上海市长写信,都一直没有得到答复。

  他们不得不转到外地求医。南京一家医院有过相同病例,愿意接收李雪。

  这段日子是一场噩梦。住院时,李雪不敢拉开窗帘,连走廊都不愿去,一直躲在病房里。她不敢告诉任何亲人,只能和爱人互相鼓励。当压力太大时,夫妻俩抱在一起,嚎啕大哭。“死亡并不可怕,但凭什么把我们当牛鬼蛇神对待!”她回忆说。

  7个月过去了。上海相关部门给她来电,说可以为她接生。“原本想引产,就这样被拖成了接生。”她不得不接受这个现实。

  回到上海的最初一个月,她失忆了,大小便失禁。“后来家人告诉我:你傻了,连自己爱人、孩子的名字都不记得,天天躲在家里。”她担心是药物副作用,医生说这应该是精神刺激太大的缘故。

  这场遭遇不堪回首。“如果再要动什么手术,要再领教这些医院的歧视,我宁可选择等死。”她说。

  刘杰是服务艾滋患者的NGO“爱之关怀”一名南宁工作人员。从他与艾滋患者的接触中发现,这是普遍现象。

  今年初,“爱之关怀”开通了服务热线。一开始电话不多,但关于看病难题的投诉,他已接到了10至15例。“医院不会直接拒绝,而是说,你是艾滋病人,我先提高你的免疫力再说。然后一直拖。一般要等到行政干预,或者媒体介入之后才行。”他说。

  记者查阅相关资料,发现这难题已存在多年。在防艾和关艾宣传多年之后,艾滋病人仍然像瘟疫患者一样被避之唯恐不及。

  2006年初颁布实施的《艾滋病防治条例》第四十一条规定:医疗机构不得因就诊病人是艾滋病病毒感染者或艾滋病病人,推诿或拒绝对其其他疾病进行治疗。不过,没有具体实施细则。

  一些艾滋感染者的求医经历一度成为媒体报道的热点,舆论表达了深切关注。但艾滋维权人士的鼓与呼,却没能改变现状。

  去年,一个化名“奇奇”的5岁艾滋男孩再度引起了社会关注。他因食道堵塞急需救治,却被湖南多家大中型医院拒绝,直至到广州儿童医院。

  虽然后来儿童医院认为院方一直在为奇奇诊疗,但许多艾滋维权人士更愿意理解为是舆论压力使然。随后奇奇得到了专家会诊,独立病房和医疗器械,病情得到控制。“‘奇奇’闹得那么大,但现在还不是一样?”广州一名不愿意透露姓名的传染科医生说。

  12月1日,就在记者采访进行之时,“爱之关怀”工作人员打来电话,告知一直协助治疗的2岁孤儿圆圆又被南宁一家大型医院拒之门外。

  圆圆的右手臂有一块四五厘米见方的溃疡伤口,门诊医生建议住院治疗。但在住院3天后,住院医生却告诉刘杰,医院没有相关医疗条件。“医生说,国家没有拨款保证职业暴露的风险,他们不敢贸然接收。”刘杰说。“圆圆的溃疡还在扩散,甚至会到骨头里面去,可能会截肢的。”刘杰继续说。

  现在刘杰不知道该怎么办,除了与病友互相鼓励之外,惟一能做的就只有等待。

  更多的原因在政策层面?

  目前,大部分地区有传染病定点医院,各个综合医院也有传染科。综合一些医生的讲述,目前艾滋患者在综合医院诊疗后如需住院、动手术,一般都会转到定点医院。不知病情的患者在住院一系列检查之后,测出感染艾滋的也将转院。

  上海外科医生杨震在他的文章“HIV感染/AIDS患者外科问题的诊疗行为模式”中指出:“相当多的医务人员对AIDS的相关问题缺乏正确的认识,仍有不少医务人员对诊治HIV感染/AIDS患者有恐惧心理,并存在对HIV感染/AIDS患者的歧视现象……部分医院的管理层对AIDS缺乏正确的了解,甚至比同一医疗单位的普通医师的认知水平还差。”

  对于医护人员相关知识宣传上,他认为:“重点是放在自我防护的对策,对涉及HIV感染/AIDS患者的诊疗模式关注不够,对相关心理学知识技能缺少研究。”

  很多评论斥责医生缺乏医德。杨震很反感:“没必要上升到医德的角度,我们医生并不是坏蛋,更多的原因是在政策层面上。”

  他在接触艾滋病领域之后,曾想在医院为艾滋患者动手术,但医院不同意。“去哪里找护士、麻醉师?医疗垃圾怎么办?产生的费用谁出?”他说,最后只能放弃。

  复旦大学公共卫生学院艾滋病研究中心教授高燕宁说:“根据张孔来教授所做的艾滋病歧视研究,结果证明,在跟艾滋病打交道的人群中,医护人员对艾滋病人的歧视是最高的。”

  “我们不得不面对这样的悖论,相关知识最高的人,却是歧视最高的人群,”高燕宁说,“有个专家在电视上说,我实在不愿意用医德来表达这种情况,这个的确很难堪、痛苦。”

  艾滋患者被推到一个尴尬的境地。“综合医院说没有传染病防护条件,转到定点医院,定点医院又说没有手术条件。”黎家明说。

  定点医院普遍采用的方式是邀请综合医院的医生过来会诊、动手术,这同样遇到难题。一家定点医院的医生谈到这里很为难:“我们现在比较被动,都是求爷爷告奶奶求别人过来。不要写我的名字,以后我还要求别人呢。”

  他说,被邀请的医生大约有一半愿意到定点医院来诊疗。

  “综合医院的防护条件跟我们差不多,现在强调的是普遍防护原则,不仅仅是针对艾滋病。”他继续说,其实面对艾滋病毒,医护人员职业暴露的几率是非常低的。

  公开的文献显示,经暴露的皮肤或黏膜而感染HIV的传染率不到0.5%,医务人员在手术中因为割伤、刺破等感染艾滋病的几率大概只有0.33%。在我国,尚未有因医务界职业暴露而感染HIV的报道。

  为艾滋患者留一席之地

  医生们也在寻求帮助艾滋患者,广州妇婴医院的禤庆山医生是其中一位。

  从1998年起,禤庆山和他的医护团队就一直在为艾滋妈妈接生。目前已接收一百多例艾滋妈妈,除了流产、引产的之外,接生了五十多例。参加的医护人员达五百多人次。

  禤庆山已久经沙场,虽然他的团队也发生过职业暴露,但都安然无恙。在他看来,为艾滋妈妈接生与平常人无异。

  “大家接触(艾滋患者)越少,就越陌生,其实医疗技术并不难。只要接受培训,一般医院都能做到。”禤庆山说。他认为目前艾滋患者的尴尬,不是医院歧视,而是整个社会对艾滋病的认知程度不高。

  “实际上医院只要按规定做好防护措施,就足以预防包括艾滋病在内的院内感染。”禤庆山医生介绍,给任何人做手术都会有风险,关键在于预防,即使发生意外也有应急药物处理。从血液传播上看,艾滋病病毒的活性和传染性还比不上乙肝和丙肝病毒。除了疫苗之外,防乙肝的所有措施都足以防范艾滋病。

  1998年第一次为艾滋妈妈接生,禤庆山戴着摩托车头盔,穿着约10元的雨衣,外面再套上军用医护衣服,脚上套着高筒水靴。当时整个医疗界几乎如临大敌,全线动员。医院派出了“精锐部队”:禤的助手是有十多年手术经验的医生,传递器械的护士是医院手术室护士长。

  有了第一次,他就一直做下去了。“不要说我太高尚,我只是觉得,需要有人去关爱艾滋病人,我给予的只是社会应该给予的理解和关怀,他们需要我这样的医生。”禤庆山说。

  到了2002年,禤庆山才开始不用戴头盔上手术台了,有了国际标准的防护措施。艾滋妈妈也逐渐增多,从每年一例到一年十多例。现在,禤庆山已逐渐不再上手术台,医院规定,当天值班医生负责为艾滋妈妈会诊及接生。

  谈到这10年的经历,禤庆山很平静了:“我所做的工作,就是为艾滋病人在手术台上留有一席之地。”

  黎家明也在等待:“我在等待一个有制度保障,又有爱心的医生出现。”他同时在自己的网站上以连载自传的形式为艾滋病人呼吁,他给自传命名为:《最后的宣战》。

  (文中艾滋患者均使用化名)

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