本报讯 （记者任珊珊）广东是遗传性疾病“地中海贫血”的高发省份，全省每9个人中即有1人为地贫基因携带者。这是记者从昨天在广州启动的“关爱地贫，携手同行”十万人签名活动上了解的。当天，来自广东、广西、湖南、四川、新疆等地的近三百个地中海贫血患儿家庭参加活动，这也是全国规模最大的一次地贫家长联谊会。

　　该活动由广东省地中海贫血防治协会和广州YMCA（广州基督教青年会）联合主办，广东省金秋慈善基金会支持。据了解，广州YMCA地贫儿童援助项目是全国第一个服务地贫家庭的服务项目。当天出席的每个地贫家庭都获赠一份排铁治疗针剂，广东省地中海贫血防治协会专家为家长做地贫知识护理培训。

　　重症地贫患者护理得当

　　也可以过上正常人生活

　　当天还有来自香港的十位“爱心天使”向家长介绍了护理经验和对抗疾病的积极生活态度，他们都是40岁左右的重型地贫患者。据了解，由于经济困难以及护理知识欠缺，国内重型β-地中海贫血患者一般只活到20岁左右。而重症患者通过精心护理是可以过正常的生活。香港病友介绍了让患儿家长通过科学护理提高生活质量的案例。

　　据地贫关爱小组义工阿峰介绍，目前，地贫患儿家庭主要面临三大困难。除了经济负担重以及护理知识欠缺外，社会歧视也让患儿成长之路异常艰难。“本地仍有很多人对地贫不了解，以致重型地贫患儿被认为‘有传染性’而遭到排斥。”阿峰说。

　　此外，地贫患儿缺乏政策和制度保障。“我女儿17岁，每月要输一次血，花费一千多元。每晚在家自己打排铁针，光这一块一个月最少要四五千块钱。”番禺患儿家长何淑娟说，住院输血的费用在番禺可报销25%，但花费更高的排铁针则由患者自费承担。她表示，由于难以负担维持治疗的费用，今年下半年就有四五个相熟的病友因病情恶化去世。她呼吁“把地贫治疗药物纳入医保门诊报销范畴。”