山西“畸形儿”
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●新生儿缺陷问题困扰煤炭大省，这里被喻为世界出生缺陷的珠穆朗玛峰“峰顶”
●这些一出生就有残缺的孩子，往往面临被抛弃的命运
●旨在减少出生缺陷的“削峰工程”启动以来，累计减少出生缺陷4万余例
资料
“削峰工程”
山西省新生儿出生缺陷发生率居全国之首，被称为“珠穆朗玛峰”的“峰顶”。
十余年前，山西通过开展一系列出生缺陷防治工作，并启动旨在降低出生缺陷的“削峰工程”，由省财政每年投入专项经费，建立健全三级预防保健网络，号召育龄妇女增补叶酸片剂，出生缺陷呈逐年下降趋势。
卫生部门统计数字显示，2008年山西省出生缺陷率低于全国平均水平，神经管畸形发生率已从8年前约为全国水平的5倍多，降至如今全国水平的2倍多。
“脑积水。”张有财检查了B超机上的胎儿图像后，对一名许姓孕妇说“打掉吧，不要生下来了。”
今年早春的一个午后，山西省交口县康城镇中心卫生院医生张有财，又监测到了一例畸形胎。“我建议她流产，但她说怀了七八个月了，舍不得，她也不太相信我。”
孕妇终究是不相信乡镇医生的话，她到县城进行了复检，胎儿仍是“脑积水”。张有财劝诫许姓孕妇堕胎的建议失败了。
两个多月后，婴儿诞生，“但一个礼拜后就死了”。自1995年引进第一台B超机以来，张有财一直坚守在孕检的岗位上。“2005年是7个，2006年是17个，2007年是5个，2008年有1个”，这是张有财近年经手检测出的畸形胎数目。
位于山西吕梁山区的康城小镇，畸形胎的数目仅是冰山一角。在没有进行“出生缺陷干预”(如孕前预防及建议堕胎等)之前，一个个在民间被称为“怪胎”的畸形胎降生后变成了一个个缺陷新生儿(畸形儿)。
2007年，国家人口与计划生育委员会的官方消息称，每隔30秒，中国就有一个存在某种出生缺陷的婴儿降生。作为出生缺陷率高发国家，中国被喻为出生缺陷的“珠穆朗玛峰”，而山西省正好就是那个“峰顶”。
近10多年来，山西省为推动中国经济列车的快速前行，源源不断地输出煤炭资源。除了付出“矿难”及造成山河破碎的环境代价外，数以万计的畸形儿也在此诞生。
缺陷弃婴
这些被遗弃的小孩共同的特征都是存在出生缺陷：如脑瘫、兔唇、脊椎裂、瘫痪等等。由于出生缺陷率长年居高不下，山西省的弃婴现象近年来呈上升趋势
同样是今年早春，在离康城东北边几百公里远的忻州原平市，一名婴孩诞生了，但不幸的是，她被父母遗弃在车站旁。原平市民政局的工作人员把她送到了郭改然夫妇的家里，这个有着一双乌黑大眼睛的女婴有了自己的名字：小英。
与部分南方地区因受重男轻女思想影响而遗弃女婴的情况不同，在山西，被遗弃的婴孩主要并不是因为性别原因，而主要是因为他们有病———天生缺陷，就像小英，她患的是民间俗称“没屁眼”的肛门锁闭症。
今年55岁的郭改然与61岁的丈夫陈天文，自1989年来，相继养育了38名弃婴。除了2007年当地警方在打拐行动后送来解救的3名小孩外，其余小孩共同的特征都是存在出生缺陷：如脑瘫、兔唇、脊椎裂、瘫痪等等。
十几年来，山西省一直是中国出生缺陷率最高的省份。据中国民主促进会(民进)山西省太原市委员会的抽样统计，弃婴中有95%以上都是存在出生缺陷的畸形儿。
20年来，陈天文、郭改然夫妇的家成了弃婴的港湾。1989年秋，陈天文在原平市民政局开车的弟弟给他抱回了一名五六岁的男孩———脑痴呆的弃婴。弟弟问夫妇俩是否愿意喂养，彼时，身边虽有亲生的两儿一女，但笃信佛教的陈氏夫妇还是动了恻隐之心。
当年喂养的第一个弃婴早已离开人世。如今，陈氏夫妇抚育的弃婴中，最大的大虎、小虎已经18岁，最小的是今年才到来的小英，虚龄一岁。
大虎、小虎下身残疾，个头和智力发育均像七八岁的儿童。他们还有旦旦、偶偶、发发、爱民、爱善等15个弟弟妹妹。在这个出生缺陷弃婴的大家庭中，陈氏夫妇日夜操劳，除了大儿子儿媳偶尔会过来帮忙外，给孩子喂奶、换洗尿布、洗澡诸事，夫妇俩都是亲力亲为。
“妈妈！妈妈！”“爸爸！爸爸！”虽是畸形儿，但或卧或坐在炕上的孩子们看到郭改然和陈天文时，总会叫成一片。“娃娃们都是有感情的，只要有一两年时间，我们的感情就没法割舍了。”陈天文说，夫妇俩抚育弃婴的方式，法律意义上属于“代养”———当地民政局为了解决这些弃婴的抚养、教育等问题，将其托付给陈天文夫妇。最初，抚育费是每人每月150元，如今升到了200元，民政局支付了抚育费后，剩下的事情几乎都由陈氏夫妇负责。
在孝义市中阳楼街道办事处瑶圃村，村民李艳萍及其家人也先后代养过70余名弃婴。现在，10余名天生缺陷的孩子仍和李艳萍生活在一起。孝义市民政局对每名弃婴的补助，也是每人每月约200元。
同是民间收养(代养)缺陷弃婴，孔贞兰和杨云仙并未得到官方的补贴———仅靠自己的力量及身边好心人的资助，孔贞兰先后收养了20余名缺陷弃婴，杨云仙则是70多个。
1982年冬天某个寒风凛冽的早晨，家住晋中市祁县九汲村的孔贞兰，在村外庄稼地里发现了一名被遗弃的女婴。孔心生怜悯，抱着她回家与儿子一同分享自己的乳汁。这名缺陷女婴是得了脊椎瘤，这是孔贞兰收养的第一名弃婴。
在此后的日子，一名又一名弃婴相继出现；孔贞兰发现了他们，便毫不犹豫地抱回家中抚养。孔的丈夫是名泥瓦匠，家庭的经济来源主要靠丈夫帮人干活。
至今，孔贞兰一共抚养过25名缺陷弃婴，为了维持孩子们的生活及让能医治的畸形儿得到救治，孔贞兰开始给人钉鞋、修拉链赚钱———61岁的她如今还以捡破烂支撑着这些畸形儿的生活；“年纪大了，只能帮人补补衣服钉钉鞋，或者捡瓶子卖，给孩子们赚些奶粉钱。”孔贞兰说，这个特殊的大家庭有一个美丽的名字，叫“爱心之家”。
在太原市小店区刘家堡乡西柳林村，收养畸形儿的杨云仙也给弃婴的家起了个名字，“慈善爱婴院”———那是杨云仙十多年来省吃俭用及在各界爱心人士支援下，盖起的两幢2层小楼房；在这里，有婴幼部、成长部、康复部，还有餐厅和游戏室等，这成了一个设施相对完备的民间儿童福利院。
1997年，时年25岁的杨云仙捡了第一名弃婴，现在仍有28名缺陷弃婴生活在“慈善爱婴院”。坚持收养缺陷弃婴12年来，杨云仙决定不谈婚嫁。“我做的是有益的事情，信仰的是一种爱。”杨说。杨的义举不但招来了追随她的义工，政府也默认了其收养弃婴的做法，“有些孩子给上了户口，有些还给了低保。”
由于出生缺陷率长年居高不下，山西省的弃婴现象近年来呈上升趋势。长治市社会福利院院长梁安平在接受本地媒体采访时称，(该市)“近年来弃婴人数正呈逐年上升态势”。
中国民主促进会(民进)山西省太原市委，对太原市儿童福利院收养孤儿情况的调研也说明了这个问题。调研结果显示，1999年该院有孤儿70多个，2004年初增长到90多个，五年中增加了28.6%。截至2006年10月增加到了300多人，“不到三年就增长了233.3%”———目前，在山西省各个福利院的孤儿总数为3000多人，另有500多人被人代养或领养。
不一样的孩子
在2000多人口的尚家峪村，有出生缺陷的畸形儿有十几个。一山之隔的圪瘩上村，全村30多户人家，畸形儿也有近10人
当然，并不是所有缺陷婴儿都会被遗弃，更多的畸形儿被父母留在了家中。
在中阳县宁乡镇尚家峪村，村民刘海军看上去一脸愁容：“家里3个小孩，2个有病。”
1995年，刘海军的二女儿降生。一个月后，刘家发现了女儿与其他婴儿的不同。“这不是个正常的小孩，脑瘫。”由于第一胎也是个女儿，刘氏夫妇打算再生一个小孩。
一年后，小儿子也来到了人世。如今，已上小学五年级的小儿子与其他孩子看起来并没有两样，但暑假已到，不出外玩耍却多在家昏睡显出了他的特别。“他抽风，脑子也不太清楚。”刘的妻子说。姐弟俩睡在床上，刘海军叫醒他们时，两人只是动了动，坐起来看了看旁人后，又很快耷拉下头。
也是在尚家峪村，周勇亮的爷爷不时地指着孙子说，“你看你看，都18岁了还穿开裆裤。”周并不理会爷爷的话，他脖子上挂着小孩用的口水巾，手舞足蹈。“生下来就是这样，是个傻子。”周的父亲周扣平说。
同村张立平的女儿，“连傻子都不如”。“13岁了，长得像个3岁的小孩一样。”张立平说，“她只会叫叫，完全听不懂我们说的话。”为了医治女儿，张家先后花了2万余元，但最后是“治不好，就算了”。
在有2000多人口的尚家峪村，类似的病例有十几个。他们共同的特点，都是属于有出生缺陷的畸形儿。与尚家峪仅一山之隔的圪瘩上村，全村30多户人家，畸形儿也有近10人。
医学上的解释称，这些缺陷儿尚在母体时，胎儿的发育就已出现异常或畸形，婴儿诞生后，常见的5种缺陷(残疾)是：唇裂(兔唇)、神经管畸形、多指(趾)、先天性心脏病和脑积水。
这些缺陷新生儿并不仅存在于晋西的吕梁地区。在属于晋北的忻州市原平县，在晋中太原市小店区，在晋东左权县及榆社县———鸡胸、脑积水、先天性脊柱裂等新生儿“怪病”一直困扰着当地居民。几乎整个山西，都面临着畸形儿的困扰。
元凶之辩
山西省官方认为，“燃煤环境污染导致出生缺陷高发”说法不实、不科学“主要是孕产妇体内缺乏叶酸”
对于两个小孩为何会生长成这般模样，刘海军并不想去探究其中的因由，“咱也不知道是怎么回事。”周勇亮的父亲周扣平也是如此：“谁怎么知道他是个傻子啊？他哥哥就好好的，今年还考上了大学。”
为儿女治疗花费了2万元的张立平倒显得不甘心，他把女儿的病归咎于周围生活环境的恶化。“是不是跟环境有关系呢？环境太差了。”
张立平今年37岁，12岁辍学之后，在村外的砖厂烧了七八年土砖。1996年，张立平结婚。结婚后，张到附近的煤矿当了一名拉煤工人。彼时，尚家峪村周边已经是焦化厂、钢厂林立了。“烟尘经常盖住了整个村庄。”张立平说，女儿正是在这样的环境下孕育，在“黄烟滚滚”的午后降临人间。
对于山西吕梁地区新生儿缺陷的问题，2004年，北京大学人口研究所、首都儿科所及山西医科大学曾联合在中阳县、交口县进行调研。
专家们力证了该地区新生儿缺陷高达8%，但对于缺陷新生儿的诱因，专家的态度谨慎。该调查的主要负责人、首都儿科研究所专家林良明说，可以确定的是，新生儿缺陷与当地老百姓(孕妇)营养不均衡有关，至于与环境污染有没有关系，没有定论。
左权县妇幼保健院副院长申晓萍则认为，畸形儿与环境污染有关。当地的卫生部门经过多年调研发现，在煤矿矿区居住的育龄产妇，新生儿缺陷发生率远远高于全国水平。山西省人口和计划生育委员会前主任安焕晓，此前也认为新生儿缺陷与环境恶化有关。
对于山西生出生缺陷发生率高的原因，一份山西官方有关部门的调研报告结论是：这是“多种因素共同作用的结果”———遗传因素、环境因素的直接原因，家庭和社会发展的间接原因和社会层次的基本原因，导致了山西新生儿出生缺陷的高发。
在该份调研报告中，确证了山西出生缺陷高发(主要是神经管畸形)跟营养缺乏的关系。在山西，新生儿缺陷呈“北高南低”地理分布、农村高于城市、贫困地区高于经济发达地区的分布格局——— 在中西部农村，由于地理和气候原因，大部分时间不适宜种植蔬菜，居民吃的新鲜蔬菜和肉类食物较少，不少地方“吃肉主要集中在春节前后”。
据山西省卫生厅的材料，胎儿在发育前3个月，必须有叶酸(一种维生素复合体)参与，否则可能会造成神经管畸形。山西省卫生厅妇社处处长郭湛英称，山西省新生儿神经管畸形高发主要是孕妇体内叶酸水平低引起的——— 山西省妇女体内叶酸水平仅为中国南方妇女的1/4—1/3，孕早期约有50%的山西妇女体内叶酸缺乏。
“我觉得可能主要还是营养(缺叶酸)问题。”交口县康城镇中心卫生院医生张有财说，“我们这边，有孕妇以前连白面都吃不上，菜和肉都少吃，胎儿发育肯定受影响。”
有更多的推断，将新生儿缺陷的高发与山西近年来不断恶化的环境联系了起来；近10年来，山西省的生态环境不断遭到破坏，并成为中国环境污染最重的省份。对于环境污染与新生儿缺陷这一科学问题，前述提到的调研报告称，“还需要调查研究”———1994年，山西省官方的调研数据，佐证了环境污染与出生缺陷的关系；山西省相关部门对八大煤矿区出生缺陷发生率的调查数据表明，矿区的出生缺陷发生率远高于全国平均水平。彼时，全国新生儿缺陷发生率为99.62/万，山西省是189.86/万，而八大矿区则是446/万。
“山西出生缺陷率较高与发电和燃煤导致的环境污染有关”。这是研究山西环境污染的健康影响课题多年、北京大学公共卫生学院潘小川教授曾公开的专业看法。但不久，在新华网的一篇报道中，潘小川教授则表示，目前未有证据说明环境污染导致山西婴儿的出生缺陷发生率高。
“燃煤环境污染导致出生缺陷高发”说法不实、不科学，“主要是孕产妇体内缺乏叶酸”——— 山西省官方认为这才是该省新生儿出生缺陷高发的元凶。
“削峰”行动
山西省卫生厅副厅长王峻称，“削峰工程”自实施以来至2008年，山西省已累计减少出生缺陷4万余例
被喻为新生儿缺陷的“珠穆朗玛峰峰顶”之后，山西省委、省政府启动了旨在减少出生缺陷的“削峰工程”。
1999年开始，山西省财政先后为各级妇幼保健机构装备了B超、X光机和心电图等设备。“这可以准确监测出胎儿的发育情况。”康城镇中心卫生院医生张有财说，只要发现胎儿发育异常，“首先要动员孕妇终止妊娠。”“削峰”行动给张有财带来的好处，是医院更换了一台屏幕更大技术更先进的B超仪。
陈天文和郭改然夫妇第一次感觉到有这个工程的存在，是2005年陪养女旦旦到县医院做了肿瘤切除手术。“削峰”行动的另一项重要工作是展开新生儿疾病筛查、诊断；早期发现患儿，早期干预。2006年，孔贞兰收养的3名兔唇弃婴也获得了免费治疗。
由于官方认准了畸形儿的多发与叶酸缺乏有关，推广服用叶酸制剂是“削峰工程”最重要的内容。山西省卫生厅为此还提出了“看服第一片”的“311”叶酸管理模式。
“削峰”行动取得了一定的效果。山西卫生厅提供的数据显示，自1997年启动“削峰工程”以后，截至2004年，山西省出生缺陷率由原来的186.48/万下降到113.55/万———这意味着，每年约减少1000-1500个畸形儿出生。
2004年开始，由山西省人口与计划生育委员会牵头，在吕梁市的中阳、交口、柳林和晋中市和顺县等4个县了进行的“健苗工程”也开始启动。
康城正是中阳县的一个小镇，“削峰工程”和“健苗工程”，都让在这里当乡镇医生的张有财赶上了。“就是向孕妇推广食用强化面粉”，张有财说，但群众购买的积极性并不高。
“健苗工程”主要目的是，通过在面粉中添加吕梁地区民众普遍缺乏的叶酸、锌等5种微营养素，实施食物强化，以期减少和预防出生缺陷的发生。
山西省计划生育委员会的统计数据显示，推广“健苗工程”后，试点县的出生缺陷率出现了下降。中阳县和交口县的出生缺陷发生率，从2004年试点初的889.4/万、447/万下降到2007年的137/万和265/万。
2007年和2008年，山西省政府又分别启动了“实施风疹接种疫苗干预出生缺陷行动”，以及“中西部出生缺陷防治项目”。
山西省卫生厅副厅长王峻称，包括各个出生缺陷干预项目在内的“削峰工程”，自实施以来至2008年，山西省已累计减少出生缺陷4万余例。
代价与未来
很多畸形儿并不可能长到18岁。陈天文、郭改然夫妇担心的，是不知道下一个夭亡的孩子将会是谁
十余年减少4万余例畸形儿，山西的“成效”，使卫生部也决定推广“山西经验”，从2009年开始实施“增补叶酸预防神经管缺陷”项目，以后，中国准备怀孕的农村妇女可免费增补叶酸。
这样的政策，对已出生长大的畸形儿已无太大意义———他们所带来的负担和代价却是巨大的。
同样是来自卫生部的消息称，中国每年因神经管畸形造成的直接经济损失超过2亿元，先天愚型治疗费超过20亿元，先天性心脏病治疗费高达120亿元。另有专家估计，如果要对所有存活的出生缺陷和先天残疾儿童提供手术、治疗、康复和福利，政府每年要投入近300亿元。
“我国每年出生缺陷患儿的治疗费用高达数百亿元，维持最基本生活费用高达数百亿元，给国家造成的间接费用约数千亿元。”国家人口计生委副主任江帆曾如是说。在山西省，残疾人口最新的估算数为202.9万人，占总人口的比例为6.04%。这当中，有相当一部分是由于出生缺陷所致。
“如果哪一天我们死了，他们怎么办呢？”刘海军站在门外吸烟，怔怔地望着在床上睡着的两个小孩。同村的周扣平，则颇有抱怨地说，“他一个人，连累了我们八个”。20年来，周家一直住在破败的窑洞中。二儿子周勇亮的到来，没有给这个家庭增添任何喜悦。选择不遗弃畸形儿的代价，是要“一辈子照顾着他”。
据中国民主促进会太原市委员会的不完全统计，不含大型医疗手术费，抚养一名畸形儿每年至少需要1.5万元，如果抚养到18岁则需27万元———而2008年，山西省农民人均纯收入为4050元。
很多畸形儿并不可能长到18岁，卫生部的统计数据称，30%畸形儿在出生前后死亡，30%可能治愈或者纠正，剩下的40%将造成终生残疾。
陈天文、郭改然夫妇自代养畸形儿以来，相继死去的畸形儿比现存的还多。为了照顾17名畸形儿，陈氏夫妇只得“整天围着孩子们转”。孩子们吃的食物，由夫妇俩种地解决，玉米面窝窝头是这些小孩的主食，常年吃不到多少肉，菜主要是咸菜。其余可贴补家用的，是民政局每名畸形儿每月200元的抚育费，以及山上几亩核桃树产生的收入。
“主要还是医药费惊人，每年都得花6000多块。”陈天文说，这些钱只是拯救孩子们脱离死亡边缘的钱，至于治疗，根本就不敢想，“3名兔唇孩子可以去治疗，但我们现在都没有来回的路费，治疗还要在那儿地方住宿吃饭。”2007年，陈天文夫妇得到了社会爱心人士捐助的近万元财物；为了给孩子们洗澡，他们花500元买了个浴盆，此外，还给“小虎”买了辆轮椅车。
杨云仙的“慈善爱婴院”为了抚育28名畸形儿，“每月的开销大概在1万元左右，奶粉、尿布每月都近5000。”杨云仙说，由于得到了好心人及各地教会教友的资助，符合条件进行治疗的畸形儿大多都进行了康复手术。此前，在孤儿院少为人知的时候，为了给畸形儿买奶粉、治病，杨除了四处举债外，也曾经在太原以外的地方沿街乞讨。孔贞兰的经济现状很拮据，为了养育这20余名弃婴，她有时候会蹬着小三轮车去捡破烂，车后放的不是捡来的塑料瓶，而是满满一车的小孩儿。
“十一五”以来，山西省政府为出生缺陷干预项目投入了1600万元，而中央政府自去年来共投入920万元。
2008年，山西省G D P为7000亿元，比上一年增长10%。但国家统计局山西调查总队最新的调查资料显示，山西仍有相当一部分农村人口生活徘徊在温饱区间———畸形儿和弃婴的制造者可能就在其中：因为贫穷，只得把抚育畸形儿的责任丢给政府和社会。
针对出生缺陷极大影响了中国人口素质的提高和经济社会发展的现状，2008年，中国农工党中央给政协十一届一次会议提交了一份提案。在《关于提高出生人口质量，减少出生缺陷的意见和建议》中呼吁，要强化政府在预防出生缺陷的责任。
在该份提案中，农工党中央指明了政府对预防出生缺陷投入的“严重不足”，并建议“要重视环境与出生缺陷关系的研究”。
生活在当地的民众，最能感受到周边环境的变化。宁乡镇尚家峪村所在的中阳县号称有“十里钢城”；2004年，尚家峪村村民开始坚持联名上书相关部门，称钢厂的存在污染了他们祖祖辈辈赖以生存的土壤和水源，呼吸的空气也逐渐便得污浊。至今，该村已有20余名癌症患者，村民的下一代，也在不断孕育畸形儿。
畸形儿却总是在不断地出现。今年，杨云仙的“慈善爱婴院”已捡了9名弃婴。“全都是残疾的。”杨云仙说，“有些小孩放在纸箱子里，怀里放着照妖镜；有个小孩怀里则放着一颗蒜头，估计父母是想说把他扔掉‘算’了。”
信佛的陈天文、郭改然夫妇，担心的并不是下一个畸形儿的到来，他们担心的，是不知道下一个夭亡的孩子将会是谁。由于缺少资金，陈家几乎只能满足畸形儿“活着”的条件，而康复医治是很奢侈罕有的。”看到她瘤子饱满的时候，她还好着，萎缩了可能就要死了。“陈天文指着一名畸形儿说，这是以前夭折的孩子留给他的经验。“旦旦多漂亮！但身后的瘤子如果不彻底手术治疗，她的双脚将会逐渐溃烂；还有偶偶腰背上的瘤，还有没有屁眼的小英……”郭改然都不敢去想了。
这20年来，陈天文亲手埋掉了21名夭亡的畸形儿。几乎是一年必有一人夭折。埋骨之地是陈家的责任田，没有棺木，每个死去的弃婴都只能装在小木板箱中。每次填好最后一锹土，陈天文说自己都要长跪坟前，不是哭泣，是祈求死神不要过早带走另外的小孩。
采写：本报记者 上官敫铭
摄影：卢广