昨日，“2009首届瓷娃娃全国病人大会”开幕式暨“瓷娃娃”罕见病关爱基金成立仪式在北京举行。全国近200名脆骨病患者及家属和社会各界人士出席。此次大会是全国第一次为这个特殊群体召开的会议，大会为期三天，特邀中外医疗专家、法律界人士、相关公益机构负责人与广大成骨不全症等罕见病患及家属深入探讨有关“瓷娃娃”的医疗、教育、就业、政策法律等方面的问题。晨报记者 史春阳/摄