□记者施书芳王灿

　　为给ＰＫＵ（苯丙酮尿症）患儿购买价格昂贵的特殊食品，一个普通的打工家庭花光了积蓄，承受着精神和生活的双重高压。面对孩子，他们有过怎样的抉择？面对现实，他们又有过怎样的艰难挣扎？昨日，记者走进了这个普通而又特殊的家庭。

　　2002年9月，徐艳生下了一个男孩，取名浩浩（化名），在孩子出生后第12天，医院在一次检查中发现小浩浩得了ＰＫＵ。医生说，目前还没有特效药物治疗，唯一治疗方法就是食用不含苯丙氨酸的特殊奶粉。患儿如果在出生1个月内开始服用特殊奶粉，一般不会出现智力损害，否则，95％的病儿会造成智力低下、痴呆甚至死亡。“所有的幸福和希望突然间被击得粉碎，我们全家惊呆了。”徐艳说。

　　两人的工资加起来2000元，买房子借的首付款还没有还清，每月还要还600元的房屋贷款，而一袋特制奶粉要300多元，仅够孩子喝一星期。但浩浩还不能停止吃这些特制的食物，很快，徐艳家就捉襟见肘了。孩子过满月时，徐艳把公婆接来，为他们照料孩子。为了挣救命钱，孩子刚过完满月，徐艳就到单位上班了。怕孩子受歧视，徐艳对别人隐瞒了孩子病情。

　　孩子6个月时，每月最少需要四五袋奶粉，光奶粉钱和每月去医院检查的费用就将近2000元，他们到处借债。“当时医生说也不知道最后控制的结果会怎样，这就像个无底洞一样，让人看不到希望。”

　　浩浩一天天长大，显得比同龄孩子还聪明，这让徐艳很欣慰。然而，抚养孩子的成本越发昂贵，孩子一周岁时，每月饮食至少需要五六袋特制奶粉、三四袋蛋白粉和三四袋特制面粉，而每袋蛋白粉也要近200元，每袋特制面粉要近20元，再加上其他花费，每月抚养孩子的费用3500多元。

　　有人给徐艳出主意：与其家人跟着受折磨，不如把孩子送个好人家，然后趁年轻再生一个健康孩子。徐艳说：“我绝不会把孩子送人，哪怕是砸锅卖铁，也要让孩子快乐成长！”

　　一个好心人为徐艳提供了一份兼职工作，不限工作时间和工作环境，夫妻两人月收入有3000多元。

　　2006年4月，徐艳在电视里看到了一个同类病情的患儿，孩子父母两人的工资加起来才1000多元，孩子的母亲不得已和丈夫办理了离婚手续。现在丈夫把孩子交给年迈的父母看管，自己打工挣钱。

　　徐艳受到了震撼，原来还有这么多不幸的家庭。徐艳想，为了更多ＰＫＵ患儿家庭能够尽快走出困境，现在是该有人站出来了。她在大家的支持下，在郑州组织成立了河南苯丙酮尿症亲友联谊会，被推举为会长。徐艳说：“有好多家长心里很恐惧，不知道该怎么抚养患此病的孩子，我们希望通过这个组织帮助患儿家长消除恐惧心理，引导他们通过给孩子配置饮食，使孩子健康成长。同时，也希望有关部门加强对ＰＫＵ疾病的检测，给ＰＫＵ患儿家庭提供援助。”

　　徐艳还有个想法，为ＰＫＵ群体成立一个基金会，希望以后可以帮到这个团体内有创业意愿的人。

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