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1岁童得怪病  碰一下就送命

http://www.sina.com.cn  2009年12月05日09:44  城市晚报

  据英国媒体12月4日报道,年仅1岁零4个月的英国萨福克郡拉文哈姆市男童马克斯·布雷布卢克天生罹患一种举世罕见的怪病——维斯科特·艾德里奇综合征,导致他血液中的血小板奇低,血液无法像正常人一样凝结,日常生活中的任何一次小小的碰撞和跌倒都有可能导致他中风、内出血甚至患上血癌,并最终因此丧命!据悉,马克斯所患的怪病发病率仅为25万分之一,而拯救他的惟一办法便是尽早找到配型成功的捐赠者,接受骨髓移植。

  男童患罕见怪病

  一次碰撞足以送命

  据报道,年仅1岁零4个月的马克斯·布雷布卢克是英国萨福克郡拉文哈姆市人,和39岁的药剂师母亲贾奎和40岁的巡道工父亲斯蒂芬共同生活。马克斯患有一种举世罕见的怪病——维斯科特·艾德里奇综合征,这是一种皮肤湿疹伴随血小板减少的免疫缺陷综合征,通俗地讲,由于该病导致马克斯血液中的血小板奇低,血液无法像正常人一样凝结,因此马克斯的头部哪怕只是轻轻地触碰到硬物,便有可能导致脑溢血。日常生活中任何一次不经意的跌倒和碰撞,都可能导致他出现严重的皮下出血,继而引发中风、内出血甚至血癌,并最终死亡!

  发病率为

  25万分之一

  据母亲贾奎回忆称,当马克斯去年8月出生后不久,全身上下便得了湿疹。尽管父母一次次带他去看医生,结果一次次地被告知这是一种常见湿疹,无需过多担心。但蹊跷的是,血常规检查显示,马克斯血液中的血小板含量只及正常孩子的1%。贾奎根据儿子的症状,上网进行搜索,结果隐约感觉到这可能是维斯科特·艾德里奇综合征的免疫缺陷综合征。可是当她就此向大夫求证时,后者纷纷表示不大可能,因为这种疾病实在太罕见了。

  直到今年3月,布雷布卢克夫妇在朋友的建议下,将马克斯送往剑桥市的阿登布卢克医院进行复诊。血常规检查结果显示,正常人的血小板数量一般为每毫升15万至45万个,而他的血小板最低时竟然只有4个!最后医生确认,马克斯果真罹患的是举世罕见的免疫缺陷综合征——维斯科特·艾德里奇综合征。医生称,在男性婴儿之中,该病的发病率仅为25万分之一!

  骨髓移植

  成惟一希望

  母亲贾奎表示:“小磕小碰对于成长中的孩子,都是不可避免的,可是对于马克斯而言,就是致命的。正常孩子轻轻碰撞一下,不会皮肤淤血,可是他却会马上鼓起一个大包。他脸上的两个黑眼圈都是表皮碰撞后留下来的。可怕的是,马克斯刚刚学会走路,平时免不了磕碰。如果他的头部撞了一下,我们就得立即带他上医院。如果他自己碰撞了一下,而我们又没看清部位,同样也必须带他上医院作检查,否则将有生命危险。”据悉,马克斯的惟一生路是尽早找到一名血型匹配的捐赠者,进行骨髓移植。而手术的最佳时机是在5岁以前。迄今为止,虽然马克斯的3个姐姐和父母全都进行了骨髓配型测试,可是无一匹配。(朗天)

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