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图文:宝贝,你不该属于“孤独的城堡”

  

图文:宝贝,你不该属于“孤独的城堡”
荆楚网消息 (楚天都市报) 图为:几名自闭症患儿正在接受康复训练 CFP图

  本报记者卢水平 严珑 实习生吴思

  孤独,一种从心底泛起的柔弱情感,片刻体会都让人备感凄凉,更何况是数年甚至一生都要沉浸其中。

  自闭症患儿就是这样,如同被困在了“孤独的城堡”之中。与成人不同的是,他们不明白这份孤独来自何方,去向何处,为何偏偏落在自己的身上?他们稚嫩的心灵如同风浪里的一叶孤舟,没有动力,不会痛苦,不知方向。

  人们不禁发问:作为一种疾病,自闭症到底因何而起?能否预防?如何治疗?记者连日来多方走访,力求找到其中的答案。

  宝贝对不起……

  三个家庭的反思与困惑

  捧在手心里的宝贝,缘何变成“星星的孩子”?

  这是所有自闭症患儿家长都在反思的问题。其中一些家长认为,是自己和家庭的“过失”伤害了孩子幼小的心灵,他们为此自责不已,并愿尽一切去弥补,以让孩子离孤独更远,离快乐更近。

  真实案例

  意外怀孕,他认为“孩子来得不是时候”

  苏辕(化名)两口子工作后不久便结婚,双方正准备为家庭的初级积累打拼时,她意外怀孕了。

  老公说,现在物质基础和心理准备都不充分,两边的老人也都没退休,孩子没人带;但苏辕一再坚持:“没有人带我自己来带!”

  一股不快从她怀孕起就时刻笼罩着这个小家庭。孩子在他们的争吵声中孕育,又在争吵声中降临。孩子生下来之后,苏辕辞职在家照顾孩子。原来的收入没有了,还要为孩子投入一份,老公觉得拖累,对她也生出了几分怨,一个家庭内的冷战持续蔓延,孩子却在夹缝中失意、落单。

  反思:“在反复的争吵中给孩子造成压力,害了孩子!”这是小夫妻在医生面前重复得最多的一句话。

  为了考研,她狠下心把女儿送到了乡下

  小张在学校担任行政职务,身边的同事涨薪、评职称都比她快,于是她决定考研,为自己规划了半年的复习时间。在她下决心的这一年,女儿刚好1岁半,正在学说话。怎么办?她咬咬牙,把女儿送到离武汉较近的乡下,交给外公外婆带。

  女儿在乡下待的半年,正好经历了一秋一冬。乡下地广人稀,女儿在外公外婆严防意外的看管下,基本就是一个人在家玩,偶尔在外公外婆浓重的方言中艰难地交流。春节一过,小张把女儿接回城里,但此时,女儿已经不再主动张口说话了,原来会喊的“妈妈”也似乎忘记了。

  反思:考上了研究生的小张,却被无尽的忧伤掩盖。那一天,她冲回家抱着女儿痛哭:“妈妈自私……”

  生活融洽,没想到孤独仍然缠上了儿子

  刘女士的家庭处境并不差,更谈不上压力。自己曾是公司文员,爱人在大型国企工作,一家人收入不菲而且稳定。他们拥有规律、丰富的家庭生活,二人“朝九晚五”,在家里基本就是和孩子相处玩耍。每逢周末,三口之家常自驾出游,其乐融融。

  然而谁也不会想到,儿子在3岁左右时突然出现逆转,原来会讲的话再也不会讲了,要反复教他多次才结巴地重复;而且,也不再缠着爸爸妈妈撒娇了,平日喜欢的玩具全被丢在一边,“感觉儿子就像是丢了魂……”

  困惑:刘女士夫妇至今心存疑惑,好好的儿子,为何说变就变?“难道我们的幸福被老天嫉妒?”

  专家解读

  自闭症的病因是个谜

  上述三位家长陷入深深的自责,但武大人民医院精神卫生中心65岁的白雪光教授说:“研究界并不将上述社会心理因素拿来与自闭症的发病机理直接关联。”换句话说,上述三位家长自责的内容,可能是触发孩子自闭症的诱因,也可能不是。

  白雪光教授是我省最早从事儿童自闭症诊断、研究的专家之一,也是武汉市自闭症儿童康复协会副主任委员。她介绍,自闭症属于精神残疾,典型表现就是丧失社会交流能力,而且病因不明确,患病的儿童男孩比女孩多。目前,该病仍属终身性疾病,最终回归社会胜任现实工作的尚属少数。据她的接诊经验判断,自闭症患儿的数量在快速递增,“可能发病率确实在增加,但本地尚未有调查;也可能是以前就患病的患儿,现在愿意出来看病了。”

  那么自闭症的病因到底是什么呢?令人遗憾的是,目前医学界还没能找到导致该病的确切“罪魁祸首”。

  武汉市精神卫生中心儿少部主任医师王继中介绍,国外近年有研究表明,自闭症儿童的大脑某些部位有些萎缩,或部分基因缺陷。

  省妇幼保健医院儿童保健科主任医师王凤也是我省最早研究儿童自闭症的专家之一。她说,还有研究发现自闭症可能与遗传有关,自闭症患者的下一代可能是“高危人群”。不过,带有自闭症基因的儿童并不一定会发病,且发病的程度也不一样。因此,医学界认为该病与后天环境等社会因素有关。

  对此,白雪光教授形象地说,首先是内因出了问题,比如某些基因有问题,然后是在外因的作用下,触发了疾病的“开关”。

  预防措施

  唯一的应对办法就是“三早”

  自闭症已经给江城至少4000个家庭带来了莫大的痛苦,孩子们关上的心扉又该如何叩开?多位受访专家表示,自闭症连具体病因都找不到,尚未有特效药物治愈,“对症用药”去预防更有些“理想化”。

  王凤说,自闭症基因可能被外在诱因触发,但具体是哪些诱发因素尚不清楚,因此较难通过排除法去消除这些不利因素。

  据介绍,自闭症孩子最突出的表现就是“三联症”,即社会交往障碍、言语发育障碍和兴趣范围狭窄以及刻板、古怪的行为方式,目前唯一的办法就是“三早”:早发现、早诊断、早干预。

  自闭症的早期表现

  综合医学教科书、临床发现以及相关报道资料,有18种行为就是孤独症的早期表现(如下),家长如果发现孩子同时具备以下7种行为,就应怀疑孩子有孤独症倾向了,应及时到正规医院进行检查。

  孤独症的早期表现:

  1.对声音没有反应;2.难于介入同龄人;3.拒绝接受变化;4.对环境冷漠;5.鹦鹉学舌;6.喜欢旋转物品;7.莫名其妙地发笑;8.抵抗正常学习方法;9.奇怪的玩耍方式;10.动作发展不平衡;11.对疼痛不敏感;12.缺乏目光对视;13.特别依赖某一物品;14.不明原因的哭闹;15.特别好动或不动;16.拒绝拥抱;17.对真正的危险不惧怕;18.用动作表达需求。

  上述几位专家均表示,临床只能做到早诊断,但这些孩子恢复得如何主要借助康复训练、特殊教育配合适当的药物矫正。药物治疗并非治疗自闭症本身,而是调节孩子失控的行为和情绪,以便顺利接受特殊训练。

  专家指出,3-7岁是自闭症干预的黄金时期,通过系统的、科学的干预训练,可以让一些症状缓解甚至在临床上逐步消失,提高孩子的认知能力,帮助他们恢复部分基本的生活自理能力、社交功能,甚至以后能够从事一定的职业。

  信息备忘

  有关自闭症的误解

  1、“冰箱家庭”会产生自闭症

  “冰箱妈妈”(性格冷淡、孤僻、淡漠的妈妈)和“冰箱家庭”(缺少温情、充斥冷暴力的家庭)容易导致孩子发生自闭症,现在这一理论已经被推翻,因为关系和谐、充满亲情的家庭里,也出现了不少自闭症患儿。

  2、自闭症儿童都是“天才”

  梵高、爱因斯坦据称都有不同程度的自闭症,因此不少人认为自闭症患者都具备某种“天才”。事实上,自闭症患者中确实有一部分人在某一方面、某一领域可能存在特殊功能,比如在计算、记忆等方面,但这只是凤毛麟角。大多数自闭症患儿都伴有智力低下。

  3、自闭症儿童多来自高知、高收入家庭

  临床上,大量自闭症儿童都是来自普通家庭甚至贫困家庭,之所以有这种误解,是因为高知、高收入家庭通常发现得较早,也比较重视,而一般家庭对此病不够了解。

  各方反馈

  为孩子的病情忧伤,为亲人的坚守感动

  众读者表示“想帮孩子一把”

  “‘星星的孩子’真叫人揪心,我也是一名母亲,想带着儿子一起去看看他们,让他们在一起交流、玩耍……”近两日,本报“关注‘星星的孩子’”专题报道打动了许多家长,她们表示愿为“星星的孩子”的成长鼓劲、加油。

  家住江岸区的刘女士说,真想不到我们身边还有这样一群特殊的孩子,那些不离不弃的亲人们的毅力和勇气,触到了她心灵柔软的地方,令人久久不能释怀。“如果对方家长不反对,我希望带着儿子定期去看望‘星星的孩子’,让孩子们感受爱、感受阳光!”

  十堰网友“凉爽的风”表示,“希望政府能关心这样的孩子!一个孩子牵扯多少大人的心啊!他们的未来是家长最放心不下的!”

  本报大学生年度人物候选人、华师汉口分校学生夏高峰表示,真想为这些孩子做些事情,希望能够到特殊儿童康复训练中心去做志愿者,为孩子们的康复出一份力。

  记者了解到,上月5日,武汉红十字会在华中地区创立了首个关爱特殊儿童的“心心语”志愿服务队。这支志愿者服务队致力于孤独症等特殊儿童的扶助行动,该志愿队接受有爱心、能吃苦的市民加入,有意者可以在上班时间拨打电话武汉市红十字会的电话(027-82850722)咨询报名。

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