本报记者黄娜 实习生王子怡报道 本报昨天报道了地贫儿袁远峰的父亲用生命的结束进行最后的呼救后，在社会上引起了极大的反响，也引发了人们对于地贫儿的关注。地贫儿在有“燃料行动”的捐助下，在纳入了少儿医保后，为何还出现了这样的人间悲剧？这其中很大的一个问题是，在两个对于地贫儿的帮助项目中，都没有包括排铁费用，而这笔费用依然是地贫儿家庭的沉重包袱。看到小远峰不幸的遭遇，几位地贫儿家长联系本报，表达了他们对于少儿医保大病门诊的渴望。

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　　排铁成为地贫儿家庭重大负担

　　据悉，地中海贫血，简称“地贫”，是一种遗传性溶血性贫血。此病目前常规疗法是采用输血结合除铁治疗，并需要维持终身治疗。地贫儿陈欢的妈妈告诉记者，地贫患者只需规范定期输血并规则使用除铁药，如去铁胺、去铁酮等，生命就可以得以维持。但是，地贫患者往往是“治疗时间较长，治疗费用较高”，一般家庭难以负担。不少地贫家庭为了救治地贫儿往往是苦苦挣扎在贫困线上，但值得欣慰的是，尽管艰苦，他们都不会放弃自己的亲生骨肉，不放弃任何一丝治疗的机会。

　　目前，在我市地中海贫血队登记在册的重型地贫儿有150名，其中有八九十人参加了少儿医保。但目前少儿医保未将地贫纳入大病门诊，只能报销住院费用。也就是说，患者一个月只能报销住院输血的费用以及一周的排铁药物费用。但是，这些费用却远远不够——一个14岁左右的患者一个月所耗的排铁药物需花费约5000元左右，随着年龄的增长体重的增加，这个费用还要继续提高。

　　地中海志愿者服务队的队长李平告诉记者，虽然社会各界已经为地贫儿作了很多，比如深圳市政府的“关爱行动”，为部分患儿筹到延续生命的“燃料卡”，让患者家庭见到了曙光，看到了希望，但地贫儿家庭还是面临着不少困难。深圳少儿医疗保险的推出，更进一步减轻了患者家庭的经济负担，但依然没有解决排铁的负担。倘若不能将地贫纳入少儿医保大病门诊，患者家庭仍然要背上沉重的经济负担和精神压力。

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　　地贫未纳入少儿医保大病门诊

　　目前，我市已将地贫大病门诊纳入成人医保，少儿医保却依旧未将地贫纳入大病门诊范围。排铁费用大部分只能自费，这导致许多患者不能正常排铁。长此以往，许多患儿无奈地等待长大去享受成人医保——由于长期铁的沉积，导致他们心脏情况非常不乐观。

　　据我市地中海贫血服务队工作人员介绍，去年在调研、确定大病门诊病种时，曾提出是否将地中海贫血症纳入大病门诊，但最终因为费用过高（一般病情的孩子每月需要近4000元），暂缓纳入，决定等少儿医保试运行一段时间后，再研究是否将其纳入大病门诊种类。目前我市的少儿医保办法里的门诊大病与北京、上海等城市的少儿医保门诊大病病种一致。

　　为此，不少地贫儿家庭纷纷发出呼吁，对这一政策进行修改。昨天，29岁的地贫儿父亲袁宇新甚至用生命发出了这一呐喊——请求将我市地贫纳入少儿医保大病门诊！

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　　地贫儿社保状况能否得到改善？

　　“我们不苛求能够像港、澳、台地区一样可以免费治疗，但起码也应该像广西的柳州、百色、桂林一样，他们的患儿几年前就已享受大病门诊待遇，深圳的条件难道还不如百色等地区吗？”有地贫儿家长称，经济地位居于全国首列的深圳，怎么在少儿医保方面还比不过经济不那么发达广西百色呢？

　　据了解，两广是地贫高发地区，因此很多城市都将地中海贫血纳入少儿医保大病门诊，以减轻患儿家庭的负担，对地贫儿进行救治。如广西的柳州、百色、贵港、桂林，江苏的徐州，我省的珠海都已出台相关政策。由学校负责申请，外来工也可以享受这项保障；广州市的地贫患儿今年内也将能享受大病门诊。

　　深圳只是和地贫发病率很低的北京和上海保持一致，有地贫儿家长认为以资金短缺，费用过高作为理由，并不充分。地贫之所以要列入医保，就是因为其治疗费用过高，一般家庭难以承受。倘若政府也以费用过高为由不将地贫加入少儿医保大病门诊，那些地贫儿和他们的家庭的命运会令人揪心。

　　袁新宇的悲剧已经发生，他用生命发出的这一呐喊能否被听到？更多的家庭悲剧能否被阻止？深圳地贫儿的社保状况能否得到改善？我们唯有翘首以待。