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“星星的孩子”过“六一”

http://www.sina.com.cn  2010年06月01日04:14  大洋网-广州日报

  

“星星的孩子”过“六一”
20多个自闭症孩子家庭在特殊教育学校进行了一场亲子互动游戏。记者于涛摄
“星星的孩子”过“六一”
丹丹的遭遇让人揪心。

  本报讯 (记者陈翀)今天是“六一”儿童节,全市儿童都以各种方式欢度这个属于他们的节日。市特殊学校近日也活动连连,周日下午,一场特别的 “六一”庆典正在举行。

  活动的主角是10多名自闭症患儿,他们和父母、特殊学校的老师以及义工联的志愿者等,一起进行一场特别的活动。这场活动是由全市自闭症儿童家长联合会“星星关爱组”发起的,按照国内的做法,这群家长都把自闭症孩子称作“星星的孩子”。活动发起人之一博博妈妈表示,孩子们积极投入到游戏中。“其实游戏并不能增加他们的交际能力,但可以提高一下他们识别能力、反应能力,增强对外界的反应。”

  孩子读书问题成为家长难题

  据博博妈妈介绍,按照经验数字,自闭症在人口中的发病率为1%,按全市300万人口计算,全中山的自闭症患儿不少于3万,但“星星关爱组”明确掌握信息的儿童,大约只为1000人左右。在这1000人中,孩子学习问题是这些家庭的“老大难”。

  吴思远是一名自闭症患儿,她的妈妈罗金莲女士是全市知名的自闭症患儿妈妈,她为儿子的入学不断写信,最终为儿子争取到一个陪读名额。她向记者表示,目前能上学的自闭症儿童太少了,原因众多,但有一点就是自闭症儿童读书的学位太少了。

  她认为,解决自闭症儿童读书难的问题还是在于社会、政府多提供正规的康复机构或辅助机构,对孩子进行分类教育,这样才有助于解决自闭症儿童读书难的问题。

  呼吁建立长效义工服务机制

  思远妈妈罗金莲女士表示,作为自闭症儿童的家长,他们最想得到社会的理解和支持。

  她说:“自闭症在全国来说都是一个新话题和新难题,除了北京、广州等几个大城市有相应的康复机构,中山和全国绝大部分地方都没有这样的机构。在香港以及一些发达国家,他们主要依靠社区的力量来对自闭症患者进行帮助,有固定的社工上门服务,跟踪情况。我们希望能有组织做好全市的调查,然后提出一个合理的帮扶办法,尽量帮扶自闭症儿童,解决自闭症家庭的长远之忧。”

  妈妈,我想站着过六一

  四岁女童双腿被废弃搅拌机截断

  本报讯 (记者齐华伟摄影报道)当其他孩子正在开开心心庆祝“六一”儿童节时,四岁的徐萍丹此刻却躺在病床上忍受着疼痛的煎熬。一个多月前的一场惨剧让她失去了双腿,经过医院的抢救和热心人士帮助,现在丹丹伤情稳定,如果不出意外,再过一个月左右就能出院。懂事的丹丹渴望能够像正常的孩子一样站立上学,然而穷困的家庭却难以支撑后续的治疗和恢复。

  昨日,在中山市人民医院骨二科,记者见到了躺病床上的丹丹,她目前的状况已经比入院时大有改观,精神也好了很多。医生告诉记者,丹丹的伤情已经基本得到控制,如果不发生感染,皮肤能自行长好的话,一个月左右应该就能出院了,现在的问题是大便仍然失禁,等伤口愈合后还要进行肛肠的修复手术。

  丹丹的爸爸告诉记者,从丹丹入院以来,他们已经花了4万多元,基本上都是从亲戚朋友那里借来的钱,丹丹的妈妈也辞了工专门照看孩子,全家现在每个月的收入就只有丹丹的爸爸帮别人开货车挣的1000多元工资。

  丹丹的遭遇也受到了广州和中山两地妈妈们的关注,广州的陆女士为丹丹开通了支付宝的紧急救助账号,方便爱心人士的捐助,志愿者简女士则帮助丹丹申请了“儿童希望救助基金”和“天使妈妈基金”,并托记者将申请材料带给丹丹的父母。简女士告诉记者,他们正在联系广州的医院,想在合适的时候把丹丹转院到广州去做修复手术。

  丹丹的医生表示,随着孩子长大,如果骨头发育快顶住皮肤,将来有可能还要再做截肢手术,孩子治疗完成后,仍然需要儿童轮椅,还需要和义肢厂家联系,考虑能否装义肢。

  丹丹的妈妈说,为了丹丹今后的成长,也不得不去考虑这些问题,“我们也希望能得到更多人的帮助。”

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