在美国,接受基因测试、评估自己或下一代的健康隐患,已不是少数人的专利。越来越多的人对基因测试跃跃欲试,但同时忧虑丛生:做这种测试是否值得?可信度几分?假如测试结果表明某种患病风险的存在,自己又该如何应对?
美国《新闻周刊》专栏作家玛丽·卡迈克尔(左图)2007年开始关注基因测试技术的发展,有意作出尝试却又有些迟疑。于是,她一周时间内在《新闻周刊》网站发表5篇文章,就基因测试可行性、结果可靠性等一系列问题提出疑问,希望得到有经验的网友以及专家的解答,帮助自己作出最终决定。
内心冲动:是否接受?
卡迈克尔8月2日在《新闻周刊》网站上发表第一篇文章,题为《我是否应该接受基因测试》。
她2007年首次关注基因测试技术。当时这项技术刚刚进入市场,开始面向普通民众。看到身边的不少朋友和同事选择接受这项测试,她内心也有尝试新鲜事物的冲动。
一转眼,3年过去,技术的进步并没有打消卡迈克尔内心的迟疑,反而使其愈发加重。在过去3年里,一些研究人员发现,基因研究领域仍有待开拓,目前基因测试技术结果的可靠性、对个体的适用性受到科学界的质疑。另外,这项技术在市场化的过程中遭遇法制真空,使卡迈克尔开始质疑这项技术的合法性。
在美国国会一场就基因测试市场化问题召开的听证会上公开了这样一份电话录音:一名采访者假扮顾客,向一家没有公开具体名称的基因测试公司“求助”。
这名“顾客”问道:“我可以悄悄藏起我未婚夫的唾液,然后让你们替他做基因检测吗?”公司方面的回答令人震惊:“我们当然可以在未经你未婚夫允许的情况下实施这项测试,即使这是非法的、不道德的、古怪的。”
抛出问题:是否值得?
8月3日,卡迈克尔在网站发表第二篇文章,就测试结果的可信度提出疑问。卡迈克尔在文章中记录了几位专家给她的建议。
统计基因学家杰弗里·巴雷特告诉卡迈克尔:“一般情况下,科学家对某一种疾病的预测并非基于某一个基因缺陷,而是受到基因、饮食和生活环境等众多因素的影响。”
“但是,将基因测试所得结果与某一个体其他的医学记录相配合,”巴雷特说,“辅以基因组测序技术,个体还是可能获得有益的预测信息。”
提供基因测试服务的公司“23andMe”总裁安妮·武伊齐茨基同意,基因不是评估某一个体患病风险时的唯一因素。但她认为,基因测试对评估下一代患某一疾病的风险有借鉴意义。
个性化医疗专科医师斯蒂芬·墨菲则对这项测试持批评态度。他依据自身经验,明确告诉卡迈尔克她不应抱有的几项期待。
“第一,你不可能经由这项测试得知你会因为哪种疾病而死,”墨菲说,“第二,你不会由此得知哪种饮食习惯适合你,我们知道一些人可以通过特定饮食习惯达到降低胆固醇或者减重的效果,但能够准确预测基因和饮食习惯之间关系的技术尚未进入市场。”
面对结果:如何对待?
卡迈克尔4日在网站发表第三篇文章,向网友和专家询问如何对待测试结果。
“我是否应该相信测试结果?”卡迈克尔问道,“如果我发现自己有较高风险患某一种疾病,我会不会因此异常沮丧?我是那种可以灵活处理测试结果并从中受益的人吗?我是否应该另找医生帮我分析结果?”
基因学学者丹尼尔·麦克阿瑟回答:“我想提出三点建议:首先,仔细选择公司,大公司往往相对可信;其次,积极对待你所得的测试信息,仔细阅读,深究内容,向医生询问所有你认为不合理的信息;最后,不要盲目信奉测试结果,在作出一些可能改变人生的决定前咨询一些独立专家,包括遗传学家、专科医生等。”
另外一些专家建议卡迈克尔,完全相信意味着危险,应平衡风险和好处之间的关系。
作出决定:接受测试
卡迈克尔5日再次在网站发表文章,就基因市场化问题提出疑问:越来越严格的市场规范是否会让普通民众在不远的将来失去接受测试的机会?
律师丹·沃尔豪斯回应卡迈克尔的疑问时说:“明天,基因测试可能不会再次出现在市场上。这项测试有可能遭到更加严格的制约。”
卡迈尔克说,她并不抵制加强规范,因为她希望看到那些“小贩”被淘汰出市场。
6日,是卡迈克尔需要作出决定的日子。
她还征求了她当外科医生的丈夫的意见。
她说,自己的丈夫是实用主义者,他从医学的角度认为这项测试缺乏实践意义。他说,为这项测试付出的几百美元和从中获得的信息价值不等。
卡迈克尔自问,自己是对医学和科学相当感兴趣,但是对自己的身体却并非特别关注。基因测试之所以吸引自己,最大原因并非在于它有何医学意义,而是自己的求知渴望使然。
因此,卡迈克尔作出决定,要接受这项测试。
或许,在结果出炉后,她还会在网站上再次与网友和专家分享自己的心路历程。(蒋骢骁)
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