身患脆骨病 无法下地走路
本报讯(记者董哲摄影报道)今天是新学期的第一天,然而,刚刚升入初一的陈培芬小朋友,却要从此与学校无缘。由于他从小就得了一种骨头很容易断裂的脆骨病,无法下地走路,所以他只得在家里学习了。但他和姐姐都有一个心愿,希望有一天能重新回到学校里上课,和别人一样去读大学。
一家四口人都得了脆骨病
陈培芬是常平镇陈屋贝人,今年刚刚12岁,兄弟姐妹三人,他排行老三。“他生下来几个月时就经常哭,还有骨折的声音。”陈培芬的妈妈叶美英告诉记者,有时轻轻一碰,他的骨头也会自然骨折。由于陈培芬姐姐的情况和他一样,并早已被确诊为“脆骨病”,所以,家人没带他到医院检查,就已经确信他得的也是这种病。所以,自从出生以来,陈培芬就未下地走过路。
“他们的奶奶就是因为脆骨病去世的。”叶美英说,她的丈夫十几岁时腿也断了一次,虽然后来没有出现经常骨折的情况,但是45岁那年,却因为心里感觉不舒服,送去医院第三天就去世了。
据常平医院骨科主任任绍东介绍,这种病在医学上叫“成骨不全”。“从理论上讲,这种病不长寿,目前还缺乏有效的药物治疗方法。”
妈妈和哥哥背他读完小学
在家里,陈培芬的哥哥陈达芬是健康的,现就读大学三年级。在培芬读幼儿园中班开始,哥哥和妈妈就轮流背着他去上学。后来,陈达芬考上了大学,送弟弟上学的重担就落在了妈妈一个人身上。叶美英告诉记者,村里为了照顾她,特意给她安排了一份跟校车的工作,既方便她接送儿子上学放学,又贴补了家用,因此她非常感激。
但是,陈培芬上学期小学毕业后,要到镇里的振兴中学读书,离家远了,由于家境太困难,又要照顾已瘫痪在床的女儿,叶美英无奈之下,就让陈培芬辍学在家,领回课本,自己在家里学习。
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