北京瓷娃娃关怀协会为姐弟俩送关爱

　　本报报道索引：

　　时间:9月1日

　　版面:A22版

　　标题:《姐弟俩盼能走着去上学》

　　本报讯 （记者董哲）昨日，本报独家对常平镇身患脆骨病的陈培芬姐弟俩进行了报道，报道刊出后，北京瓷娃娃关怀协会致电本报，表示之前该协会已经为陈培芬和他姐姐提供了远程会诊服务，今后还将进一步跟踪了解陈培芬姐弟俩的情况，为他们提供力所能及的帮助。

　　北京瓷娃娃关怀协会信息部主管白珍怡向记者介绍了“脆骨病”的常识。她说，脆骨病学名成骨不全症，是由基因缺陷引起的一种罕见疾病，患者极易骨折且终生不可治愈，目前可以通过药物和手术治疗的手段让患者状况得到极大改善，部分患者甚至在经过治疗以后能站立行走。

　　据白珍怡介绍，因为这个病使得很多病友出行不便，该协会特意为病友提供了免费的远程会诊服务。具体方式是由病友通过网络提供病历和X光片等资料给他们，他们再提供给医生，医生对病友进行初步诊断。

　　了解到陈培芬和他姐姐的情况后，该协会为他们提供了远程会诊服务。经过治疗脆骨病的专家山东省立医院儿童骨科主任王延宙医生的诊断，陈培芬可以进行手术治疗，他姐姐则可以进行药物治疗。考虑到他们的家庭状况，他们又提供了“一对一”项目申请材料和医疗援助申请材料。而这两个项目都是对病友进行救助的。

　　据悉，瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者自发成立，协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益。