□ 记者 晁明春 报道

　　本报济南讯 “成骨不全症（瓷娃娃病）、白化病、法布雷病、戈谢氏症……”这些令不少医生都十分陌生、更让患者生不如死的稀少疾病，终于有了一个专业的研究和防治平台—— 10月16日，山东省罕见疾病防治协会在山东省医学科学院成立，这是我国第一家经政府部门批准的罕见疾病防治协会。

　　针对罕见病大部分为基因突变引发、医学研究少、缺乏临床治疗手段、社会认知程度小等特点，山东省罕见疾病防治协会将依托山东省医学科学院、卫生部生物技术药物重点实验室、山东省医药生物技术研究中心等开展罕见病防治。