我们这个社会洋溢着爱，有红泥围炉的友情，有含饴弄孙的亲情，有山盟海誓的爱情。我们听到了许多关于“爱的告白”，让我们更加坚信爱的所在。还有一些声音，因为传递着对“陌生人”的爱，也深深地打动着我们。

　　爱，可以是狭隘的，也可以是广袤的。

　　当话剧 《最后14堂星期二的课》的演员和“渐冻人”在一起，当闵行公安分局的警察和听障孩子在一起，我们感受到了生命个体之间彼此的关爱。

　　编者

　　用爱解“冻”

　　《最后14堂星期二的课》相约“渐冻人”

　　赵蓝

　　“我好像就坐在莫利教授家的客厅里，静静地看着这一切。”对于27岁的 “渐冻人”小蓉来说，能够走进剧场，完整地观看一场以 “渐冻人”为主角的话剧，是一次难得的生命体验。而近距离地与话剧 《最后14堂星期二的课》主演金士杰和卜学亮交流，更是她没有想到的。

　　去年12月，话剧来沪上演时就邀请了许多 “渐冻人”前来观看。 2月14日，这些 “渐冻人”又被邀请参加了 “用爱解冻，把爱传下去”爱心慈善活动，共同度过了一个有意义的情人节。

　　“原来，他们连呼吸也会改变”

　　30岁的 “渐冻人”佳佳从一生下来，就和别的孩子不一样，也没有上过一天学。她周围的很多人对于这一疾病都没有什么认识，看了话剧后，她十分感动于扮演 “渐冻人”莫利教授的金士杰在剧中的细腻表演。

　　原来，由于脊椎的问题，金士杰有一段时间腿脚不大方便，每次家里电话响了，等他走过去，电话已经挂断了。有一次他出门去，居然发现一只蚂蚁走到了他的前面。正是这种 “比蚂蚁还慢”的切身感受，让他能够去体会 “渐冻人”在生活中的种种困难。为了表演的真实，他曾花了近半年的时间接触 “渐冻人”，去观察他们如何发音说话，如何拿杯子，如何移动身体。随着了解深入，他也越发地被感动， “原来我以为 ‘渐冻人’只是行动会变得有障碍，后来才知道就连呼吸都会变得困难，他们真的很需要帮助。”

　　“最大的心愿就是做个平凡人”

　　36岁的小林看上去面部表情有些僵硬，那是因为脸部肌肉的逐步萎缩。他一说起话来，声音略带嘶哑，有点含混不清，那是因为疾病开始入侵呼吸系统。就在几年前，他还能自己吃饭，而现在他需要妈妈喂饭给他吃。

　　唯一没有改变的，是他对生活的态度。他依然爱笑，依然喜欢动漫。他随身的包里放着许多他的作品，他总是友好地当做礼物送给遇见的人。

　　小林在交流中询问两位主演是否使用微博，并透露自己的用户名是 “林凡人”，因为他最大的心愿就是做个平凡人，过着普通人的生活。

　　“疾病，只是生命的一部分”

　　上海第二工业大学副教授朱常青这两年胖了。她笑着自嘲， “我以前爱跳舞，那时候可苗条了。现在整天坐着不动，能不胖吗？ ”由于身体每况愈下，以前还能用助步器走路的她，现在主要依靠轮椅。身为神经肌肉疾病患者，朱常青以惊人的毅力和对公益的热心，创办了网站（www.mdachina.org）和常青基金，致力于呼吁社会的关注，帮助患者提高生命质量。

　　近年来，朱常青和她的团队在改善患者的心理状态和精神面貌上做了许多工作。他们鼓励患者走出家门，至今已举办过31次 “看上海”公益活动。在上海世博会召开时，组织了 “假如我能行走三天”游世博夏令营。 2002年至今，举办了11次专家恳谈会，传播医疗信息，进行心理辅导。鼓励患者大胆展示自己的才艺，开展了电动轮椅足球等活动，一些患者精神面貌焕然一新。 2003年起，每年组织大学生志愿者，为患者送教上门、送康复上门、送护理指导上门，累计超过22320人次，服务时间超过66060小时。

　　在她们的努力下，越来越多的人开始关注这一群体。作为台湾剧场界泰斗级人物金士杰，去年专程从台北来到上海送演出票，邀请 “渐冻人”进剧场观看 《最后14堂星期二的课》，这也是 “渐冻人”首次有组织地进剧场观看节目。一些无法站立和行走的患者的轮椅被安排在剧场最中央，为了防止轮椅向前移动，主办方专门做了一些楔子，卡住每台轮椅的前轮。此次演出所卖的相关商品，每件捐出10元给上海市残疾人福利基金会。

　　“我们与莫利一样身陷绝境，但他告诉我们，疾病和死亡只是生命中一个组成部分，就像一朵自由自在的浪花在撞向岸边时会有恐惧，但它本身只是大海的一部分。”朱常青说这话时，脸上带着微笑。

　　生命是一种奇迹，活着就有希望。英国科学家斯蒂芬·霍金在被诊断为 “渐冻人”近40年中，一直过着充满意义的生活。他几乎完全瘫痪，不能说话，能够活动的仅是他面部的肌肉和左手的两个指头。但他依然凭着坚定的信心和顽强的毅力在理论物理学领域中取得卓越成就，并以著有 《时间简史》等书闻名于世。

　　朱常青希望每个幸免于此病的人，如果能付出一点爱，去关心身边的 “渐冻人”，他们就能有信心有质量地活下去。

　　相关链接

　　神经肌肉疾病 （neuro-MuscularDis－ease，简称NMD），多为进行性发展，随着患者年龄的增长，负责人体运动的肌肉组织逐渐萎缩、退化、枯萎，最终完全失去生活自理能力，某些类型的NMD还会危及患者的生命，因而被形象而残酷地称为“渐冻人”。世界卫生组织把它列为五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。

　　在我国，NMD患者约有450万人，上海约有5万人。

　　“能思考，却动弹不得。我的心被禁锢在体内。 ”罹患此病的人们如此形容他们的处境。

　　20个“临时家庭”的特殊节日

　　本报记者 马松

　　“这张桌子的编号是 ‘S’，我们就是super家庭，超级家庭啦！”刚刚组建成 “临时家庭”，“哥哥”张顺宏就迫不及待地将白色T恤铺开，拧开颜料瓶盖，让启音学校听障学生小吴、也就是 “弟弟”挑选自己喜欢的颜色。而 “姐姐”小蓉则用铅笔为三人的彩绘 “家庭装”勾画起了底图。若不是身着英姿飒爽的警服， 26岁的张顺宏几乎要半跪在小课桌前，他像个大男孩般露出了灿烂的笑容。

　　2月14日下午， 20位爱心姐姐与20名优秀单身警员，以及启音学校的听障学生们一起，用公益联欢活动度过了一个特殊的 “情人节”。

　　一摞红线， “月老”在中间握着，男生女生各牵一端，拉到尽头，才知道谁是你的 “缘分”。20个临时家庭就此组成， 25位听障儿童则自由选择 “家庭”入座。每个家庭要求手绘一件T恤，完成后现场走秀，得票最高的 “家庭”获胜。

　　一声 “开始”，现场炸开了锅。高年级的同学忙着用手语和哥哥姐姐沟通，表达自己的创意；而一些顽皮的 “小朋友”们可顾不上这些，满手颜料，恨不能像毕加索那样立即开始自己的“抽象画”；听障学校的老师们也不闲着，手语、对话、给建议，当起了现场翻译。一份爱心，一项公益，让年轻人们的 “相亲”变得不再尴尬。有了共同的爱心话题，将刚刚认识的弟弟妹妹揽在怀里，幸福和亲近洋溢在每个人脸上。为把这一刻留作永久记忆，三年级的骆同学完成作品后，邀请哥哥姐姐在衣服上签下名字，并用手语说到： “谢谢你。”

　　组织者赵警官介绍，参加活动的小伙子都来自闵行公安分局，他们中民警、交警、刑警一应俱全，甚至还有特警。而这些单身女性则是通过网络微博征集来的，她们中有医生、老师、公务员。爱心姐姐小张为每一位小朋友送上了一份花的种子，希望他们像花儿一样，绽放出自己的色彩。不少带来作业本、书写笔的姐姐们，还将助学用品分给 “别人家的弟弟妹妹”。

　　一位警员说： “我们平时工作忙，周围大多是男同事，接触女生的机会少。这样的公益活动，既能帮助别人，也能结识一些志同道合的人，真是太好了。”而孩子们，不用询问，也无须聆听，看着他们手上各色颜料，以及脸上的笑容，就知道大家有多开心了。

　　人民警察 “可爱”吗？女生们有没有心动？从事IT工作的王小姐温婉一笑： “这是个秘密。”看来，一切尽在不言中。

　　据悉，此项活动将于 3月份推出第二季，爱心公益还会继续。