□通讯员 方序 宋黎胜

　　本报记者 黄淼君

　　早报讯 2月29日，这样的日子要四年才轮到一次，正因为很难得，所以这个日子于2008年被欧洲国家罕见病组织发起，定为国际罕见病日，次年各国罕见病组织又把二月份最后一天定为国际罕见病日。

　　蜘蛛人、玻璃娃娃、月亮的孩子……这些名字都是罕见病的一种，但是知道的人并不多，所以今年罕见病日的主题是“改变从了解开始”。

　　“罕见病有5000多种，了解这些疾病的人就非常少，更别提治疗了。”浙大医学院附属第二医院专门看罕见病的神经内科副主任罗毅副教授从一开始选择从业方向时就选择了罕见病，目的是希望有更多的人来关注这些罕见病。

　　今年51岁的湖州德清人沈先生因患罕见病——脊髓小脑性共济失调，现在只能躺在病床上，说话已经越来越难。儿子小沈依稀记得大约七年前，爸爸开始犯病，先是说话不利索，慢慢的腿脚变僵硬，当地看了很多回都查不出病因，最后在罗医生这里确诊。

　　脊髓小脑性共济失调是一种神经系统的罕见病，开始发病的症状就和许多脑瘫儿一样，没有办法指挥自己的语言和行动，不过脑瘫通过康复会有部分恢复，而这种疾病的进程是无法阻止的，只会越来越糟糕。

　　“我见到太多被罕见病折磨的患者，许多人都非常可怜。”罗医生说，罕见病病例非常少，许多制药厂根本不愿研发相关药物；即使有药，很多也没有列入医保目录，治病患者不得不支付高额药费。

　　“医学研究是相通的，在研究这些疾病的同时，很有可能给别的疾病治疗打开一扇窗户，我希望有更多的人来关注这些罕见病。”罗医生说，其实许多疾病一开始出现时，因病例少就被列入罕见病，比如艾滋病最开始出现时也被列入罕见病，但随着社会的发展，逐渐成为大众都了解的疾病，治疗的后续措施也陆续跟进了。