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山东成立“罕见疾病救助基金”

http://www.sina.com.cn  2012年03月01日17:08  中国广播网 微博

  

  中广网济南3月1日消息(记者桂园)山东省红十字罕见疾病救助基金近日正式成立,这个基金将公开接受社会募捐,为罕见病患者提供帮助。

  据悉,筹建后的罕见疾病救助基金将用于罕见疾病患者生活和医疗救助、罕见疾病的科普教育等。同时公开了捐款方式,并承诺:募捐所得将全部计入罕见疾病救助基金专用账户,专款专用。山东省红十字会将及时公示资金使用情况,接受社会监督。

  罕见病又称“孤儿病”,世界卫生组织将罕见疾病定义为患病人数占总人口的0.65%。-1%。之间的疾病或病变,涵盖了5000到6000种疾病,约占人类疾病种类的10%。根据世界卫生组织定义的罕见疾病发生率计算,中国的罕见疾病患者约有千万之多。截止到目前,山东省初步发现310种罕见疾病,涉及3000多位病人。

 

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