原标题：肺动脉高压患者年最高获捐2万

　　新京报讯 （记者魏铭言）昨日，北京市慈善协会宣布，北京慈善医疗救助基金计划将于今年下半年启动，首次将罕见病——肺动脉高压纳入救助范围，符合条件的患者，个人承担费用的40%将受到该基金的捐助。

　　现状

　　很多患者因穷中断治疗

　　北京慈善医疗救助基金是市政府折子工程，北京市政府一次性投入3000万元作为引导资金，北京市慈善协会承诺连续3年每年向社会募集2000万元，每年拿出筹募资金的70%以上来资助大病贫困患者。

　　肺动脉高压，是一种恶性罕见病，被视为心肺血管系统的“癌症”。

　　协和医院曾小峰教授称，不到40%的特发性肺动脉高压患者，生存时间能超过3年。治疗该病的特效药价格昂贵，且未纳入医保，很多患者因病致穷中断治疗。

　　2008年，中华慈善总会曾启动“全可利慈善援助项目”，使受捐助的该病患者用药费用由每月2万多元降低到4000多元。

　　目标

　　呼吁特效药入医保

　　北京市慈善协会相关负责人介绍，北京慈善医疗救助基金启动后，将对已加入中华慈善总会对应的肺动脉高压援助项目的、在京贫困肺动脉高压患者给予特效药费用个人承担部分40%的现金捐助，患者自己负担的特效药费用最终降低到每月2000多元，患者最高捐助金额为每年2万元。

　　市慈善协会表示，该项目是为了让更多肺动脉高压的患者吃得起药。同时呼吁，政府将肺动脉高压患者的特效药纳入医保。

　　【名词解释】

　　肺动脉高压病 一种罕见的肺循环压力持续升高的危险疾病。此病初期时，几乎无症状，确诊时已是中晚期。常见症状有心悸、胸闷、呼吸困难、气短、气促，严重者可以出突然晕厥。该病青壮年容易得，女性和男性患者比大概是2：1。

　　■ 马上就访

　　希望救助项目推至全国

　　肺动脉高压患者互助组织“爱稀客文化中心”创始人黄欢称，北京市慈善协会的这个救助项目，对北京市的肺动脉高压患者来说是一个好消息，会极大地减少患者药费支出。她希望全国其他城市也能提供类似的慈善项目，来帮助到这些肺动脉高压患者。而最大的心愿是，用于治疗像肺动脉高压等罕见病的救命特效药能纳入医保，这将从根本上改善这些罕见病患者的生存状态。

　　■ 项目内容

　　一、申请对象

　　北京籍中低收入患者及在京工作五年以上的在京长期居住的非京籍中低收入患者，同时患者需已经加入中华慈善总会对应的肺动脉高压援助项目。

　　二、申请救助周期

　　每个患者有一年两次的救助，1-6月整理收集资料期（7月份统一救助）；7-12月整理收集资料期（1月份统一救助）；

　　三、救助的标准

　　经现行医疗保障制度、商业保险报销和政府医疗救助后，对个人负担部分的40%进行救助，现金形式发放，最高标准为2万元；

　　四、申请资料

　　1、患者填写《北京慈善协会救助申请审核表》，需加盖街道公章及区县级慈善会的公章；

　　2、项目办协调准备最低生活保障证复印件；户口簿及身份证复印件；医疗部门诊断书；购药发票复印件等。